在上海的静安区,有这样一家特殊的医院。
与其他的医院相比,这里既不救死扶伤,也不延续生命。这里秉承的理念是减少患者的疼痛,让他们有尊严、有质量地走完人生的最后一程。
它也是上海第一家临终关怀病区,当你走进这里,一阵扑鼻的清香迎面而来。外面的墙壁粉白相间,护士们也穿着粉色的工作服。这里的病房不叫病房,叫做关怀室,就连关怀室的牌子都是粉色。
粉色象征着温柔和美好,可这些美丽的色彩,依然无法包裹住残忍的现实。
这里收治的基本都是癌症晚期的患者,生命留给他们的时限大多不超过三个月。
这里的每一间都拥有良好的采光,天气好的时候,阳光能一束一束地照进来。关怀室里有时候安静得出奇,能清晰地听见冰凉的针水滴答滴答的声响,仿佛是生命的倒计时。
接着会听到各种仪器的声音,混着病人从喉咙深处发出的闷喊,而有些病人连发出声音都难以做到了。
关于死亡
有人说,这些医院装修得这么漂亮病人也看不到啊。是的,这里的大部分病患者就感受不到外面的鸟语花香了,就连清醒的时候都很少。
在我看来,这些装潢其实是为了病人家属们。小亭子里经常有病人家属坐着掉眼泪,哭声很小,会被潺潺的流水声盖住。很快,他们抹掉眼泪,又回到了关怀室。
死亡,在很多时候并不是一个人的事,是一整个家庭,所有的亲友都必须面临的难题,他们也在承受着恐惧和痛苦。所以也有很多临终关怀机构还设有“丧亲关怀”,专门针对这些失去亲人的人,帮助他们渡过心理上的难关。
选择让亲人接受临终关怀,也是需要莫大的勇气的。
临终关怀最核心的宗旨是:当一个人无可避免地必须走向死亡,无论任何治疗都没法阻止,过度的治疗反而会造成更大伤害时,采取姑息疗法。
姑息疗法既不会加速死亡也不会拖延死亡,只会减缓疾病的症状,提升病人的心理和精神状态,完满地、有尊严地走完生命的最后一程。
很多不懂的人会把这里称作“安乐死”医院,但其实临终关怀和安乐死是不一样的。选择临终关怀不是选择放弃,而是选择尊严。
过度的医疗往往并不会延长癌症晚期患者的寿命,延长的只是他们死亡的过程和痛苦的时长。陪伴他们走完最后一程的,不是亲人和爱人,而是冰冷的医疗器械。
这些患者在逝世的那一刻,喉头还插着橡胶软管,血液里还残留着化学药物,而皮肤上密密麻麻的都是刀口和缝线。
没有人愿意看到亲人以这番模样离场,而121床的沈丽霞也不愿看到自己变成那样。
121床
121床的沈丽霞已经82岁了,她的儿孙们很孝顺,每天都来看望她。
以前的沈丽霞很爱吃,胖胖的,做得一手好菜。可如今,连进食这么一个简单的动作,她也没法做到了。
胃癌,晚期。不到一年,她就瘦得皮包骨。输液的那只手看起来格外干枯,她的皮肤变得脆弱,仿佛下一秒就会包不住骨头。但沈丽霞却看得很开,她用很小的声音慢慢地说:“我一辈子都在减肥,没减下来,现在嘛,终于瘦了。”
沈丽霞的女儿听到这句话心里一阵酸楚,但泪水很快就憋了回去。她用温水小心翼翼地为老人擦拭着皮肤。很快,老人睡着了,小小的身体陷在病床里。
谁又能想到看起来这么乐观的老人,上个月曾经试图自杀。
在检查出胃癌晚期的那一刻就像天塌了下来。一开始家人和沈丽霞都积极治疗,医院没有陪护的床位,儿女就在医院的过道里打地铺,一家人没过上一天舒服日子。
可是奇迹,还是没有发生。跑遍了多家医院,换来的都是医生的摇头。
于是只能放弃治疗回家,癌细胞肆无忌惮地向她袭击,每一声痛苦的呜咽都让全家人揪心。尽管遵循医嘱注射止痛剂,可效果并不好。
分不清白天和黑夜,沈丽霞的日子里只有昏睡和疼醒来回交错。她哀求着家人让她去死,甚至还试图用绸带了结自己的生命。
看着痛苦不堪的沈丽霞,儿女们经过多方询问,才终于打听到这家临终关怀医院。经过沈丽霞的同意后,决定在这里度过她最后的时光。
在这里,医院提供全面的舒缓疗护,从生理上和心理上缓解身体上的疼痛,沈丽霞很满意,最关键的是,她找回了尊严,她不再觉得自己是家人累赘和负担。
有时候精神好一点儿,她还能跟家人们聊聊天,说说她年轻时候的故事。在人生的尽头,这一家人的距离更近了一些。
中国人的亲情都很含蓄,而此时此刻,他们一家人把曾经说不出口的话全部说了,因为他们知道,这一面,有可能就是最后一面。他们也发现,所有以前觉得重要的事,在死亡面前,都显得微不足道。
不要等到生命的弥留之际,才懊悔有很多话没有说出口。
沈丽霞住院的期间还赶上了春节,家人们将菜一盒一盒地摆满在她床上的餐板上。孙子孙女们都来了,一大家子簇拥在她病床的四周,看着病房里的电视,吃了一顿最特殊的年夜饭。虽然大部分的菜她都没法吃了,只能尝尝味道后吐掉,可沈丽霞还是觉得很开心。
沈丽霞还亲自挑选了自己的遗像,并且希望能戴上假发,走得漂亮一些。
可其实并不是所有患者都能像沈丽霞一般看得开,面对死亡,很难做到如此坦然。
前两天123号床来了一个新病人,57岁的女性,乳腺癌,并不知道自己的病情。医院预计的生存期两个月以上,其实她的情况比病房里的其他患者都要好一些。
刚住进来第一天,隔壁124号床的病人就去世了。这位病患立马让她儿子安排她出院:“医院是救人的,我一进来隔壁床的病人就没了,我受不了。”最后这位患者在家里去世。
是否选择临终关怀,是需要考量的。中国有很多善良的老人,他们内心深处最怕的其实是拖累儿女和家人,但其实内心的求生欲望仍然很强。家属真正该倾听的不是社会的声音,而是病患内心真实的诉求,同时也尊重他们的想法。
我们都知道人总会死的,可当死亡真正来临的时候,谁敢说一句不怕呢?
死亡是一连串摧毁的过程,摧毁人性和尊严,也在瓦解人的勇气和决心。《论死亡和濒临死亡》中说到,人类面临死亡会有5个阶段的心理变化——从否认与隔绝,到愤怒与不甘,再到交涉,到抑郁,最终才选择接受。
而临终关怀真正做的,只是将这个瓦解的过程变得缓慢,从生理和心理,让病患保留尊严、减少痛苦。
3床
3床的病人很特殊,他叫做王学文,淋巴癌,前几天刚刚在关怀室过了他50岁的生日。
在他过生日那天,护工和护士帮他洗了个头,他的母亲一早就给他做了他最爱吃的两道菜,还给他带了一个奶油蛋糕。王学文把蛋糕分给了同一病房的其他五位病患,虽然其中的四位已经没法再自己进食了,但也算是传递一种病友间的善意和鼓励吧。
为什么说他特殊呢?因为这是他在这里过的第五个生日。王学文说他很幸运,医生预计的生存期只有6个月,所以他每次过生日都当作是最后一次。
而奇迹真的在发生,也许是老天的恩赐,这短短的6个月已经延伸到了第五年。王学文一家怀着感恩的心珍惜着活着的每一天。
他也成了这里的“模范病人”,每当有病患情绪低落时,护士们总会用他的故事去激励病患,也算是这里的小明星了。
这间临终关怀医院已经成立十年,这十年间数以万计的癌症病人住进来,而像王学文这般幸运的,只有他一个。
这五年,他目睹了太多生离死别。有时候一个月,就有四五个病友离开人世。
在他过完生日的第二天,隔壁床的舒国突然就离世了,两人的关系一直不错,舒国还常常提起自己可爱的外孙女。
切蛋糕时,王学文私心给舒国留了一块最大的,虽然他没有办法吃。如今那块奶油蛋糕还放在舒国的床头,白色的奶油已经凝固了,整个蛋糕看起来干瘪瘪的,像是坏了,很快就被护士丢进了垃圾桶。
张学文看着空荡荡的床位和被丢弃的蛋糕,心里空落落的,这样的离别,他已经数不清次数,他也知道,很快,就会有新的病人住进来。
新住进来的病人85岁,男性,脖子上长了个肿瘤。起初只有枣核这么大,可一年的时间却肿胀得像个小皮球。整个脑袋都被压到了另外一侧,只能通过氧气机维持着微弱的呼吸。
起初也是在家里休养,但是普通人其实都很缺乏相关的医疗知识,他的儿子和老伴虽然一直照顾,但老人的卫生情况相当堪忧。
老人之前是一名英语教授,每一次上课都穿着整洁笔挺的西装。而如今因为家人的“照顾不周”,让这位最爱干净的老教授看着很狼狈。
因为久病在床,身上长满了褥疮,有些地方还生了黑痂。来到医院的第一天,3个护士小心翼翼地帮老人擦洗身体。
换了十几盆水,毛巾上拧下的水才从乌黑浑浊变得澄清了些,最后为老人修剪了手指甲和脚趾甲。
从老人脸上的表情能看出他舒服了许多,张着的嘴唇上下颤抖着,仿佛在说着感谢。感谢在生命垂危之际,他还能保持着体面和干净。
这里的很多老人曾经都很优秀,有老师、军人也有医生。可是再辉煌的人,也不得不面临走向终点。年轻时的拼搏,只为做一个意气风发的人。而现在他们躺在这里,也只想当一个有尊严的病患。
白天和黑夜
白天的关怀室,看起来很祥和。许多病患会在白天保持着最好的状态,有些会让护士将病床摇起,会让护工给他们梳好头发,只能躺着的病患也会努力保持着清醒。
你看,他们在用最好的姿态迎接亲友的到来,又怎舍得让他们以最狼狈的模样离开呢?
此时有的病人在看着家属们带来的照片,回忆着过去的点点滴滴。另一床的病人通过外孙女的手机正在看自己最喜欢的电视剧,爷孙俩没说话,外孙女静静地抬着手机陪着外婆看。
志愿者每一周都会来,这些个年轻的面庞让关怀室变得更加热闹。以前住在92号床的老人总带着一个葫芦丝,每当有志愿者来,他总不厌其烦地吹上那么一会。
一开始能吹两分钟,后来慢慢地演奏的时间越来越短,最后一次吹上十秒老人家就累得躺下了。
葫芦丝清亮悠扬,以前隔着两三个病房都能听到。其他房的病人还会为他鼓掌。只不过现在已经听不到掌声,也再也没有葫芦丝传来了。
真正难熬的,是晚上。大部分老人都是在深夜或者凌晨去世的。
值班的护士们从监控中观察着病患,每个病房里也有陪床的护士和护工,为的就是第一时间能发现异样,减轻病人的疼痛。
有些老人睁着眼一晚上都不睡觉,有的病患痛得从病床上一次次地弹起。疼痛是必然的的,每个走到生命尽头的人都免不了。临终关怀医院做不到完全消灭这些痛苦,只能尽可能地减轻。
有个老人每到深夜就会发出哀嚎,那是一种从喉咙深处传来的悲鸣,断断续续、忽高忽低,里面夹杂着恐惧和绝望。很难去形容这种声音,甚至不太像人类能发出的,更像是一种求死的信号。
之前老人呆过的病房都会让其他病患难以入睡,并不是她痛苦的呼喊有多吵,而是这声音传递着恐惧和绝望,蔓延在整个病房,让人不敢入睡。
只能为老人安排单独的病房。
经历过一次抢救后,老人便成了这样。据医生回忆,老人的情况很糟糕,可当时的家属说什么都要医院施行急救:心脏复苏术、插管、打肾上腺素、强心针,所有的措施都做了个遍。
“抢救了将近两个小时,她脆弱的身子仿佛都被震碎了。最后终于从鬼门关拉了回来,可老人的眼神里只剩下痛苦和绝望。”
在死亡面前,所有的文字都显得如此薄弱。
但在弥留之际,也有家属做了不同的选择。
某天,还是这位医生,面临着同样的抢救。他急忙联系患者的家人,让他们来见最后一面。
医生说“您的母亲心脏突然停顿,我们准备为她进行抢救……”话还没说完,电话那头的男子便温柔地说道:“不用了,谢谢。母亲不想这样,我们现在就赶过去,请告诉她,不用等我们了。我们爱她,该走就让她走吧,她这一辈子活得够累了。”
在我看来,这并不是放弃,而是真正的尊重。那些挽不回来的抢救,何尝不是对病人的二次伤害?
后记
随着时间的推移,国内有越来越多的人开始正视和关注死亡,临终陪护也在逐渐地被重视。
2019年6月,中国内地地区开启了第二批安宁疗护试点,期望让更多的病人在生命的最后能活得有质量。
截止2022年,全国设有临终关怀科的医疗机构共有510个。面对庞大的人口基数,这510个显然不够,但临终关怀不再是个被冷漠对待的概念,它也在随着人们思想的改变而进步着。
中国的临终关怀,任重而道远。一个人能否有尊严地完成人生的落幕,不仅关乎个体的生命质量,也关乎着整个社会的文明程度与价值取向。
我们的一生,学过各种各样的知识,书本和老师都在告诉我们怎样活出精彩的一生,却没人告诉我们怎么面对死亡。
在我们的汉文化里,缺少了一课,关于死亡的一课。孔子说:“不知生焉知死”。、“六合之外存而不论。”于是我们从骨子里就开始抵抗关于死亡的话题,这也演变成了文化基因里对自身的束缚,仿佛说到死,便是忌讳的、不祥的。
可是,每个人,都会死的。不在今天,也会在未来的某一天。
我们活着的每一个瞬间都在为以后的死亡做准备,珍惜当下,珍惜和爱的人相处的时间。当死亡真正来临时,能少一些惶恐和懊恼。
尘归尘,土归土,善始善终。
走向死亡需要勇气,而活着的人同样需要。能够自由地选择死亡是幸福的,我会尊重爱的人的意愿,也希望当我面对死亡时,我也能带着尊严,体面地离开这个世界。
参考资料:
[1] 临终关怀纪录片——《生命里》
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