因为血友病患儿年龄较小，认知较差且自我护理能力也欠缺，对此家长在患儿的家庭护理当中是占据主要地位的。以下举列主要要点，需要家属们了解。

【护理要点】家有血友病患儿，家长需要了解哪些？

首先需要基本认知血友病的发病原因，此病主要是因为X染色体病变而引起的遗传性疾病（部分患者为基因突变发病），以出血为主要特征。

等血友病患儿慢慢长大，家属就需要耐心介绍基本的用药知识，日常生活中要告诫不可运用阿司匹林以及消炎镇痛等含有抗凝药效的药物，家长还需要学习凝血因子储存以及注射等方法。

其次需要了解血友病患儿出血防护，学习干预指导，在患儿学步的时候加强孩子跌倒防护。在孩子需要运动的时候要避免重体力，接触性运动引起孩子摔伤。在日常生活中要预防软组织，肌肉，关节出血。及时静脉注射凝血制剂治疗，并采取卧床休息。

与此同时还需要学习弹性绷带对出血部位加压包扎措施，必要还需要进行冰袋冷敷等处理。此外，在实施静脉用药拔针后需要按压5min以上来预防出血。

血友病患儿家长还需要识别出血征兆，要学会评估出血程度，在血友病孩子出现征兆的时候及时处理或就医。需指导孩子避免用力擤鼻涕，挖鼻孔等操作，出现鼻出血时需采取正确的处理方式。

Ps：在孩子玩耍的时候要避免孩子去接触一些容易损伤的玩具及物品，日常刷牙的时候建议选择软毛刷，避免口腔黏膜及牙龈受损。

最后强调在孩子出现咽喉部，颈部，脑部等出血以及外伤性严重出血，血尿情况需要及时入院治疗，在无把握的情况下不要在家自行用药治疗，以免耽误病情！

综上，是基础上家长对于血友病患儿的了解认知，还有细节性注意事项后续会一一开文详解。

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