“癫痫不是传染病，也不涉暴力，癫痫患者并不是弱者，不需要同情，仅仅需要一个正常的学习、工作与生活环境。”黄烁榕在《爱在癫痫的日子》一书中写道。30余年的“癫痫人生”没有压垮黄烁榕，她始终乐观且真诚地生活着。“我在她身上看到了光芒，感觉癫痫患者就像汪洋里的一条船找到了到达彼岸的指路明灯，有了方向，有了希望。”病友亲属这样说道。
对抗癫痫30余年
她乐观面对“癫痫人生”
8岁那年，正在上课的黄烁榕突然两眼上翻，全身剧烈抽搐，没多久便失去知觉。由于家人缺乏医学知识，没有相关遗传病史，并未把她和癫痫联系起来。直到11岁那年接受医院治疗后，她的病情才逐渐得到较好的控制。
癫痫反复发作给黄烁榕带来的不仅是生理上的病痛，还有生活中的困扰。小学四年级时，学校以癫痫会传染为由拒绝接收黄烁榕，年幼的她内心十分委屈无助，但仍坚持上学，直到高一上学期，因为多次发病她不得不辍学。中断学业后，16岁的黄烁榕决定外出打工。她小心翼翼地隐瞒病情，先后在通讯台、工厂打工，但癫痫并没有就此远离她。某天工作期间，她当着所有同事的面发病，当夜就被老板以“回家休养”为由送走，几天后被通知不用来上班了。她的几段恋情也因为癲痫几经折腾，有花无果。
开设博客安慰鼓舞病友
病友因她勇敢结婚生子
在黄烁榕8岁到18岁这10年里，黄烁榕和家人并不了解癫痫，之后她尝试从字典、书籍、报道上学习了解这个疾病。看着一个个希望满满的病友手术后病情复发甚至更严重，黄烁榕决定用文字记录下自己近20年的癲痫经历，让同样身处病痛中的病患家庭正确地去了解疾病少走弯路，也让社会上更多的人认识癲痫，减少误解和歧视。
“对癲痫患者来说，比病痛更可怕的是误解和社会歧视。而问题的根源是无法正确认识疾病。”2006年，黄烁榕在新浪网上开设了名为“癫痫人生”的博客。以“莉舒”为笔名，黄烁榕在博客上向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟，传递乐观的情绪与良好心态。博文一经发出，引发大量共鸣，咨询她的病友及亲属呈爆发式的增长，博客的访问量超过40万人次。
病友们从黄烁榕的生活点滴中看到希望和信心。2009年，黄烁榕在博客上记录了怀孕生子的整个过程，引发大家对于“癫痫患者能拥有完整家庭和幸福生活吗”的讨论。
众筹出书分享经历
捐赠版税成立癫痫公益基金
随着咨询人数的增多，棘手的情况出现了，同样的问题黄烁榕一天中有时要回答几十次甚至百余次。“所以从2009年起我有了一个想法，我要着手编写一本书，把我的治病经历、心得体会和教授专业的指导让病友们一看便知。”
2015年，由于咨询的病友和亲属逞爆发性增长，黄烁榕选择辞去工作全身心地投入无偿帮助病友的工作中，在癫痫公益路上越走越远。
2016年，黄烁榕创作的癫痫纪实书籍《爱在癫痫的日子》以众筹方式顺利出版，她将出书所得的版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会，成立了属于癫痫患者的专项基金——“和痫莉爱公益基金”，成立至今已开展宣传活动和送温暖活动超过30场，帮助600余名癫痫患者。
无法正常就业是癲痫患者回归社会面临的一大障碍，因为癲痫患者不发病时与常人无异，一旦发病面临的最大可能就是被辞退，在癲痫群体中，长期服药治疗是一项沉重的经济负担。考虑到这个问题，黄烁榕与同伴在2018年1月建立了“痫人创业家园”网购平台，目前她希望能找到成熟的电商平台帮扶，为癫痫患者开辟出创业板块。
出品：南都政法与民生新闻部
统筹：南都记者叶孜文
采写：南都记者杨伽
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