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作者 | 徐倩影
题图 | 《滚蛋吧!肿瘤君》
封面 |《送你一朵小红花》

生病不可怕,可怕的是一直困在“病耻感”中。作为一名心理咨询师,王诗言在过去4年接触了很多癌症患者及癌症患者家属,很多人长期陷于焦虑、恐惧、失眠等情绪中。王诗言说:“作为癌症患者家属,我知道他们经历了太多不知所措的时刻。”王诗言原本是辽宁省盘锦市的一名公务员,之后转向心理咨询师。

2014年,母亲被确诊肺癌晚期后,王诗言长时间失眠,不止一次站在窗口想一跃而下从而结束这糟糕的一切。那时,她没有时间和精力去医院确诊自己是否患有抑郁症,但可以确定的是,她也病了。在这段长达9年的抗癌经历中,她听到了太多患者及患者家属的故事——他们叙述病情,讨论治疗方案,分享抗癌经历。

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图/《送你一朵小红花》剧照

而他们强烈的病耻感往往成为自身表达情绪的羁绊。2018年,王诗言担任“与癌共舞”论坛心理板块的版主,开启了“心灵工坊—小白情绪训练营”,带着大家一起读心理学相关书籍,向患者及患者家属提供公益心理咨询服务。

4年来,王诗言接触了全国各地成千上万位癌症患者及其家属,有困在“生死”二字的年轻人,有因父母确诊肺癌后抱团取暖的人,也有无法面对疾病、陷入抑郁情绪的患者……在王诗言看来,无论患者还是患者家属,都困在一个极其狭小的圈子里,他们无法面对正常生活,害怕别人的关心,也惧怕被人看到疾病。

大家困在一个关于“病耻感”的情绪中,而这与原生家庭、文化环境有着不可分割的关系,同时影响着他们的个人社交和行为习惯。以下为王诗言的自述。

困在其中

2014年,母亲被确诊肺癌晚期后,我根本无法承受这份巨大的心理压力。大多数癌症患者家属都是这样,我们需要在有限的时间内弄明白与癌症相关的医学知识,找到更适合的治疗方案,尽一切可能延长患者的生命周期,并保障他们可以高质量地生活。似乎在与死神搏斗的,除了患者,还有患者家属。

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图/《春潮》剧照

不可否认,父母提供的物质条件越好,儿女的心理年龄成长就会变得越缓慢。

我27岁时,并没有做好与母亲分离的准备,更无法面对“死亡”二字。极度的恐惧,将我推向深渊。那时的我,长时间失眠、做噩梦、想结束生命……每一天都很煎熬,我能意识到我也病了,与母亲同时陷入了绝症的梦魇。

因为无法接受癌症带来的负面情绪,我几乎没有睡过一个完整的觉,时刻担心药物带来的不可预判的副作用,比如掉头发、起皮疹、高血压、白细胞过低等。我害怕无法预料的骨转移、脑转移、肝转移、肾转移发生在母亲身上,从而导致她各个身体器官的衰竭,乃至瘫痪甚至死亡。

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图/图虫创意

病耻感在我和我母亲的身上同时发酵。刚确诊那段时间,我几乎把自己和这个社会隔离开来,我一度认为自己不配拥有更好的生活,我就应该与苦难为伍,我不敢笑,我不能笑。母亲每次去医院检查,都要戴上假发、口罩,她几乎与所有老朋友都断了联系,总觉得自己低人一等。

我们害怕因为疾病被别人笑话,我们担心成为别人茶余饭后的谈资——“该!嘚瑟吧,看你还嘚瑟不!”病耻感存在于精神疾病、艾滋病、渐冻症、肢体残疾等各种疾病之中,影响着患者及患者家属,他们感受到他人对自己的歧视或意识到他人对自己有消极态度和行为。

大部分患者及其家属群体,在被确诊的那一刻,就与病耻感有了连接。陪母亲抗癌的前3年,我意识到自己有严重的心理问题——长时间的紧张不安,再加上睡眠障碍和情绪障碍,有好几次,我都想从楼上一跃而下,结束这糟糕的一切。我也想过找心理咨询师聊聊,想弄清楚我到底怎么了、我该怎么从坏情绪里走出来。

当时,心理咨询的费用为800—1000元/小时,老实讲,对于癌患家庭来说,这太奢侈了。2017年,我无意间看到辽宁大学有国家二级心理咨询师的考试,培训加考试一共是3500元。我算了一下,如果按照500元/小时,相当于可以做7次心理咨询,整个课程长达半年,可以一边上课,一边治愈自己。

咨询者

我成了自己的第一位咨询者。当我知道癌症被世界卫生组织定义为慢性疾病,需要的是定期检查、及时手术,以及了解最新的药物资讯时,我开始在微博上记录母亲的治疗过程,同时在“与癌共舞”论坛上分享。

我的微信里活跃着的朋友大多都是患者家属,我发现我们的困惑都差不多——畏惧癌症,害怕死亡,强烈的病耻感导致脱离正常的社会关系,长期焦虑导致亲密关系和亲子关系变得紧张……我们的生活完全脱离了正常的轨迹。

2018年,我通过国家二级心理咨询师的考试后,开始尝试做大病咨询,开设了“心灵工坊—小白情绪训练营”。起初是做一对一的咨询,但为了能帮助更多的人,我开始尝试线上交流,开通公益直播,带着大家一起读心理学相关书籍,在群里解答患者及患者家属的困惑。

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图/《抗癌的我》剧照

我会把电话留在群里,只要需要,我的电话24小时随时可以接通。我们对于疾病的恐惧,大部分来自对死亡的恐惧,长时间避而不谈和错误示范都会让我们对死亡特别惧怕,我们所害怕的东西,并不会因为避而不谈就不存在,总有一天需要面对。

当27岁的我面对母亲只有3—6个月生命的噩耗时,没有人告诉我该如何面对死亡。此时,我和我的母亲一样畏惧死亡。学习心理学的过程是一段自我治愈的过程。焦虑情绪的背后是盘根错节的过往——我的原生家庭、母亲的性格养成、家庭关系的模式、社会环境的影响……当我开始思考这一切的形成过程,找到所谓的原因,自然能找到更好的方法治愈自己。

我和家人面对疾病,从最开始的焦虑暴躁,到后来的紧张无助,到现在的坦然接受。我问过母亲,如果出去玩,突然间就不行了怎么办。她说:“我已经没有遗憾了,我很感恩这几年的经历。”这些年,我们谈过病情,聊过死亡,也说过她的遗愿……当她连死都不怕时,她还怕什么,她只会更放心大胆地在这个世界上生活,享受生活。

3月8日,我母亲在打麻将时突发高血压惊厥,陷入昏迷,被救护车紧急拉走,幸运的是,经过治疗,3天后就出院了。这没有耽误她之前旅行的计划,她备齐各种药,和我父亲去了江西婺源,玩了十几天才回家。

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图/《滚蛋吧!肿瘤君》剧照

大病咨询

在国内,几乎没有专门的大病咨询心理咨询师。最近,我在群里分享了《我的情绪我做主》《生命的跳转:当癌症遇上心理学》《当你开始爱自己,全世界都会来爱你》《病转心移》等书籍。平时,我会带着大家读书,普及心理学常识。

在群里,由于大家文化水平、理解能力、年龄的差距都很大,读书是入门最快的方式,当大家有了理论基础,再讲解情绪产生的原因、疾病背后的真相,我觉得会比单纯地做咨询帮助更大。

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图/《心灵蓝调》剧照

相比一对一的咨询,如果只是短暂地解决大家的情绪问题,其实是治标不治本。心理咨询只是一种辅助工具,大家需要的是改变心境,自主学习,去改变自己的思维方式。知其问题的根源,才会真正了解自己、看见自己并治愈自己。大概7年前,我在病友群里认识了小琪。

她和我年纪差不多,父母离婚后,她母亲被查出来患有乳腺癌,在整个治疗过程中她非常努力,从大学毕业到母亲离世的10年间,她没有谈恋爱,没有正常的工作,没有任何社交……对“癌二代”而言,当父母离开后,他们就会困在一个充满复杂情绪的黑洞中,不知道接下来该怎么生活,因为他们已经脱离所谓正常的世界太久了。10年里,小琪的生活中除了癌症,一无所有。

承熙找我做咨询的时候,将奶奶的离世全部怪在自己身上,他埋怨自己为什么没早点找到治疗方案、为什么不好好学习、为什么没有找到新药,他说如果奶奶用了这些药,说不定就不会离开……实际上,对于患者家属,如果我们已在能力范围内做到最佳、最优的选择,就不要拿现在的自己和过去的自己作比较了,这对自己来讲不公平。

面对突如其来的疾病,消极应对的人会更多。很多咨询者无法接受确诊为癌症的事实,他们讨厌癌症,想方设法要从身体里完全清除癌细胞,不接受病情的反复,心里总是想着要跟疾病对抗,而这反而不利于健康。当你开始查资料,不再抗拒生病这件事,整个过程在心理学上被称为“接纳”。

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图/《滚蛋吧!肿瘤君》剧照

只有你接纳事实,并开始为其努力的时候,生命才有可能被高质量地延长。来找我咨询的病人家属比较多,他们看起来是因为无法面对癌症这件事来找我,但是背后都会牵扯到夫妻关系、亲子关系、财富关系等。

大病咨询实际是一个多元化的问题——亲人离世我该如何接受?夫妻之间,如果一方照顾父母不能顾家,夫妻关系产生了巨大的隔阂该怎么办?走不出母亲离世的愧疚,该怎么办?心理咨询师也需要消化自己的负面情绪,当我接收了非常多的负面能量时,我会寻找更大的课堂,接触更多有能量的老师。

当自己的眼界更宽时,你会发现原来遇到的那些问题都不值一提。一个人的心境大了,事就变小了,我的负面情绪也会逐渐消解。心理咨询最终要让大家意识到,我们每个人都有自己的人生,我们每个人都只能为自己的人生负责,你不能够背负父母的悲伤继续前行。

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图/《送你一朵小红花》剧照

只有把你的人生活得幸福、活得精彩,离开的父母才会觉得放心和安心。我特别喜欢《哪吒之魔童降世》里的那句话——我命由我不由天。这一路,我看到了太多的奇迹,也见到了太多的残酷。当问题发生时,选择什么样的方式面对,会直接影响生命的轨迹。

(应受访者要求,小琪、承熙为化名)