那个曾被医生放弃的孩子,
现在怎么样了?
今年5月,在杭州市上城区融爱儿童成长中心举办的全国助残日主题活动上,有一位小男孩身着白色衬衫、打着黑色领结,站在台前,和他的妈妈、老师一起为大家合唱了一首《和你一样》。
孩子的嗓音略显稚嫩,却又出奇地清透坚定,一字一句认真唱出的歌声,就这样直抵人心深处,带来了鼓舞人心的力量。
这位小男孩名叫涵涵,是杭州市上城区融爱儿童成长中心的一名在训儿童。每天早晨,他都会在妈妈的陪同下进入教室,开启全天的融合课程。
涵涵出生于2016年,在一岁时就表现出了与普龄孩子的不同:身体常常抽动,总是踮着脚尖走路;一岁的时候开始叫“爸爸”,随后语言就退化了,且各方面的发育都停滞不前;几乎每顿都会呕吐且拒绝进食;行为刻板,喜欢不停转圈,拍头,头撞墙,来回反复坐电梯,电动扶梯,迷恋小区进门的道闸系统;不分亲疏,没有安全概念。
两岁时,涵涵在医院里确诊为中重度孤独症谱系,至此,所有不合理的现象都有了解释。
养育一个普通孩子尚且困难重重,更不用说是这样一个几乎全身都是问题的孤独症儿童。面对医院劝她放弃的建议,涵涵妈妈却坚定地摇了摇头——自己的孩子,她自己来救!
这是一段只能用艰苦二字来形容的光阴与故事。涵涵妈妈就像开启了打怪升级的人生副本,带着涵涵一路过五关、斩六将。
孤独症谱系导致涵涵出现了许多病理症状。涵涵的口腔和喉咙高度敏感,只能吞下特别光滑的流质,更不用说咀嚼食物了。略微带些颗粒感的食物,比如肉沫粥,就无法下咽。36个月以前,他的主食都是母乳和酸奶还有南瓜粥,没法实现外出就餐。
于是,妈妈带着涵涵跑遍机构,白天在机构里上口肌课,晚上回到家中再进行额外的家庭辅导,尝试着让涵涵一点点接受其他的食物。
在2岁半之前,涵涵因免疫力低下和不明原因的抽动成为了医院的常客,一年之中有四分之一的时间都在医院度过,头上也一直保持着留有留置针的状态。
那时,最多的场景便是涵涵妈妈与涵涵挤在儿科的一张小床上,母子互相依偎着,在狭小局促的空间中度过了一个又一个难熬的夜晚。
在看不到光的日子里,支撑着他们走下去的,或许是那遥不可及但又格外诱人的希望。
唯一庆幸的是,在对涵涵的康复干预与教养上,他们并未走过太多弯路。
在医院与专业特教老师的指导下,在行动上坚持科学的方法,帮助孩子提高交流和学习的能力;在心态上不放弃对未来生活的希望,每天关注孩子的情绪,构建一个比较舒适的家庭环境,不断和孩子沟通互动,让孩子一直在快乐地成长和进步。
2021年,经过试课与体验后,涵涵来到了融爱星,成为了杭州市上城区融爱儿童成长中心的一名在训儿童。
在这里,涵涵遇到了他的良师益友,更是遇到了一个温暖亲切的大家庭。
老师们为涵涵量身定做了个性化学习计划,并为他制定了适宜的学习方向与发展目标。从基础常识入手,将生活技能逐步泛化,通过课堂讲解与入户干预并行,为涵涵一步步发展社交、语言、自理等各方面的能力。今年年初,涵涵还在融爱星参加了陈美森老师的3+2课程和全天融合预备班,在专业特教老师的精心教导下,涵涵进步神速,学习成效显著。
当然,融爱星带给涵涵的,并不只是停留在康复干预的层面。在这里,无论是校长妈妈、特教老师,还是保洁阿姨这类普通职工,都会对孩子们赋与百分百的关注与呵护。
一次个训课时,涵涵拉了肚子不小心将裤子弄脏,而等妈妈回来时,陈老师却早已细心地帮涵涵处理完,一如往常地上起了课。
在这里,涵涵也交到了自己的好朋友。课间或放学后,他们都会开心地一起聊天、一起玩游戏,在家还会用微信语音或者视频互动。
在家庭教育方面,涵涵妈妈也紧跟步伐,下了不少苦功夫。
为了更好地对涵涵进行教导,涵涵妈妈一直保持着高强度的学习状态,利用带娃之外的空余时间啃下了一本又一本的专业书籍。这几年,涵涵妈妈陆续考完了特殊教育本科、孤独症治疗师证、影子老师证等,是一个名副其实的“专业”星妈。
在教导涵涵之前,涵涵妈妈通常会把内容自己学习一遍,再转化成适合自家孩子的教学方法并付诸实践,涵涵的乐理知识便是这么学来的。乐理知识对ASD孩子来说比较难,声乐老师不知道如何教,涵涵妈妈就买下乐理书籍学完,再用特教的方法传授给涵涵。
空闲时,涵涵妈妈也会带他乘公交车、坐地铁、超市购物、买早点,培养他最基本的生存技能和社会规则。在这些常规活动中再加入一些运动游戏,如踢球、跑步、跳高等,很多症状也可以通过运动来改善,比如平衡力、精细、协调等。
对于涵涵的教育,涵涵妈妈一直坚持着从兴趣出发+情绪维稳双原则。从兴趣出发进入他的世界,带领并延伸到更多领域进行学习和尝试。而稳定的情绪状态是他学习和融入集体的必要条件,切实地做到理解孩子,引导孩子,干预孩子,培养孩子,成为他最贴心的引路人。
光阴流转间,这一段打怪升级的人生副本也迎来了美好的下一篇章。现在的涵涵情绪稳定,能言会道,活泼机灵,是爸爸妈妈贴心的小棉袄,更成为了大家心目中的歌唱小能手,在大大小小的比赛中斩获了无数奖项。
站在舞台上闪闪发光时,所有的前尘往事都不必再去回望。苦尽甘来的故事里,这是涵涵与妈妈共同学习、携手成长的双向奔赴。
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