图源：2023年5月，邹小兵教授在东莞小镇与家长交流，示范家庭干预中如何表达“开心”

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7月23日，在大米和小米公众号9周年之际，我们启动了“我和大小米这9年”故事征集活动，邀请大米和小米的粉丝分享与大小米的故事。征文活动发出后，我们陆续收到了来自行业先行者、谱系家长、大米和小米公号粉丝等的投稿，接下来将陆续刊发在大米和小米公众号上。

作为大米和小米的老朋友，过去9年，邹小兵教授在大米和小米独家刊发100余篇文章，并在大米和小米康复中心长期担任总顾问，深度参与大米和小米自闭症以沟通社交为核心的发展行为疗法的研发。

在得知此次征文活动时，邹小兵教授第一时间发来了他的深情撰文——

文 | 邹小兵
中山三院儿童发育行为中心主任医师
大米和小米研发总顾问

因为小米，我认识了大米。多年来，大米一直说，我“误诊”了小米，说她不是自闭症谱系障碍，我对此一直“耿耿于怀”。

一个医生，不喜欢被人说误诊了这个，漏诊了那个。这说明你这个医生水平不高。然而在自闭症谱系障碍诊断上，即使水平高如凯瑟琳・洛德这样的国际顶尖医生也说过，她误诊或漏诊过不少自闭症孩子，尤其是在孩子1-2岁这个年龄阶段的时候。 （ 凯瑟琳・洛德： 加州大学洛杉矶分校精神病学和教育学著名教授，自闭症诊断金标准ADOS制定者，在一次访谈时提到，即便非常专业的人士进行孤独症筛查，仍有不少漏诊。）

14年前，小米也是在1~2岁这个年龄段被我诊断为自闭症的。前天，当小米带着愉快的心情，行云流水般告诉我，她考上了香港xx中学，她将好好学习，扬长克短，将来要考上一个好大学……我不得不说，小米身上，甚至连所谓的自闭症孩子康复后的“特质”“影子”也是看不出来的。尽管大米说，她还是有一些“缺心眼、一根筋”。

人犯了错误，要认，我是勇于承认错误的。在自闭症诊断上，医生会犯两类错误：第一，把普通儿童（NT）误诊为自闭症，其后果是会给家长带来莫须有的痛苦和压力；第二类错误，我也犯过，就是把自闭症孩子误判为普通儿童（NT），这个错误可能危害更大，因为这会耽误了这个孩子得到早期干预的时机。

医生一辈子行医，犯错误是必然的成长过程。任何一个医生都不是神，我其实很感谢家长们对我的包容。我们专业人员其实也在不断学习和思考，如何更加精准地诊断自闭症。但由于迄今为止，自闭症并没有灵敏的客观诊断手段，依然是依靠医生对儿童行为的细致观察，全面认真地聆听家长对儿童行为的描述，再根据自己的经验进行主观判断，所以估计还是会犯错误的。

我们在思考的，或者说是在进步的，是当我们对一个孩子是否存在自闭症还存在疑虑时，如何能够给予家长恰当的建议。幸运的是，我们的确可以做到，那就是对于确诊的孩子，果断地提出科学干预建议；对于疑诊的孩子，也要求家长开展以社交为中心的活动、游戏，就是我总是挂在嘴边的那句话：“让孩子总是处在与家人、伙伴和老师快乐地、密集的人际活动、情景和游戏中，尽可能不让孩子有太多机会处在自己一个人的独自状态中”。我以为，这样的一种做法，适合自闭症儿童，对于普通发育儿童，其实也是可以接受的。

在小米身上，我犯的是第一类错误，但大米说，她不怪我。她说，小米当年的确是存在构音障碍和交流障碍的，我的诊断虽然让她如五雷轰顶，却也让她从一个新闻领域的工作狂回归家庭，竭尽全力开始了对小米的教育和干预，往返香港做语言治疗，居家做社交干预……

小米恢复得很快。在我诊断的孩子中，我见过很多类似小米这样进步、改善和“脱帽”的孩子，从让一个孩子存在不足、落后，到逐渐改善、好转，这样的结局我想是家长和医生都乐于见到的。当然在这里，我认为还有很重要的一点，那就是在一个孩子被疑诊或确诊后，我们作为医生，没有利用家长此时的脆弱，没有因为自己的无知、甚至恶意地运用“恐怖性营销”策略，让这些孩子接受目前盛行的，可能会导致孩子问题加重的诸多无效的、昂贵的、对孩子有伤害性的、缺乏循证医学证据的、甚至是错误的治疗或干预，例如高压氧、神经营养、排毒、大剂量维生素、干细胞移植、粪菌移植、经颅磁刺激、针灸、中草药、单纯改善前庭功能的感觉统合等。

同时，能够教导家长在实施家庭或机构干预中，避免犯严重的简单粗暴的教养错误，诸如打骂、唠叨、欺骗、威胁利诱、对抗等。我认为，小米的改善和“脱帽”有这些因素起作用。

小米“脱帽”后，大米作为一个优秀的新闻工作者，敏锐地注意到，自闭症谱系障碍群体很大。这个群体，无论是孩子还是家庭，活得很难、很痛苦，也许是作为小米母亲的感同身受，也许是怜悯心、同情心和责任心等，她进入了自闭症谱系障碍这个小众的圈子。

她深刻地感受到了我国自闭症领域科学信息的匮乏和混乱，她建立了“四叶草”公众号，拿起了她的笔，这可是她成名的东西，阅读文献、采访专家（我是在这个时间真正认识了大米，之前她只是我的万千普通患儿中的一个家长），用敏锐的视角，撰写了一篇又一篇的自闭症科普文章。家长们如饥似渴般阅读这些文章，在公众号上留言，诉说着自己的喜怒哀乐，交流各类的诊断、干预信息，于是就有了“四叶草”一年一度的家长线下交流会。

大米和小米公众号2014年9月26日推文专访邹小兵教授

来自全国各地的自闭症家长来到深圳，专家讲课、家长交流，大米和家长们一起哭、一起笑。记得我一次去到大米家里，几十平方米的家里居然住满了自闭症孩子和家长，我内心感到了深深的震撼。

她尖锐的笔锋背后，是一颗柔软的心。大米说，她感谢我把她带到了这个谱系障碍圈，让她认识了一个全新的人类群体。

在这之后，在家长的鼓励或“怂恿”下，“大米和小米”第一个线下机构在深圳诞生了。从此一发不可收拾，广州、北京、上海、郑州、东莞、佛山……迄今大米和小米已经在全国建立了超过35间线下机构。由于机构管理的要求，公众号“四叶草”独立运作，以传播科普信息为主要功能的新的公众号“大米和小米”出现了。转眼间，九年时间过去。

当年当大米告诉我，她要办民间自闭症干预机构时，我给她泼了不少冷水。我清楚地知道，在那个时候（包括现在），中国的自闭症干预资源的确匮乏，受传统生物医学模式的影响，在我国除了少数几家大学附属医院发育行为儿科和儿童精神专科能够艰苦地保持初心，实施科学干预外，多数医院在自闭症的干预方面还在沿用各种缺乏循证医学证据的药物治疗、器械治疗、简单感统训练等模式。

我国民间自闭症干预机构已经不少，尤其是在广州和深圳，除少数机构外，多数机构干预质量其实是很低的，我亲眼见到很多民间自闭症干预机构的惨淡经营和失败。我的意思很明确，中国的确需要高质量的自闭症干预机构，但我追问大米：

“你是一个优秀的新闻工作者，但自闭症干预是一个专业性很强的事情，如此专业的事情，你就凭着你的聪明和投入能够把这件事情做好吗？”

“自闭症干预费时费力费钱，而自闭症儿童和家长群体是一个十分脆弱的群体，饱受经济和精神压力，你如何能够平衡好你的初心与与这些问题的关系？”

“自闭症干预强调家庭干预，你的机构能够坚定地做好家长技能培训吗？大米和小米会不会今后就像很多其他机构一样，专心机构干预，而不再关注家长培训和家庭干预？”

我抛出了一个又一个的疑问。大米告诉我，时至今日，她仍然清晰地记得我对她的质疑。也是时至今日，大米和小米已经取得了不错的成绩，她依然感觉如履薄冰。

在当年，虽然对前景如何，大米并不清晰，但她似乎心意已决，她告诉我：第一，我会不断学习；第二，我一定会坚持走科学干预道路，邀请全国的专家做我们的顾问；第三，我要到全国甚至全世界去招募专业人才，包括应用行为分析治疗师（BCBA）、言语治疗师（SLP）、职业治疗师（OT）、特教老师等等。

我真的没有想到，长期失眠，饱受焦虑困扰并服药的大米身上怎么有那么大的能量。九年来，她真的在按照她的想法一步一步前行，我从不说“大米和小米”已经做得”最好”（虽然大米经常问我她是不是做得最好），但我看到，她和她的团队的确是在朝着这个方向在努力。

2023年5月13日、7月2日

邹小兵教授先后到访大米和小米东莞小镇和民治中心

留下肯定和寄语

九年来，大米和小米没有脱离科学干预的轨道；仍然在不遗余力地宣传和推动家庭干预；在公众号上你可以看到一篇又一篇优秀的科普文章（这是大米和小米团队的独特优势）；看到了全国的专家们为这个公众号撰文；来自美国的袁巧玲博士成为了大米和小米的首席科学家，来自华盛顿大学的特殊教育专业的曾松添博士成为了大米和小米儿童发展研究院院长，一批有一批来自美国、英国的海外相关专业的硕士学位的治疗师来到了大米和小米，成为干预的骨干力量……

当然，最重要的是，我看到了越来越多孩子在大米和小米的干预中的进步、改善、康复，看到了越来越多的家长对大米和小米的肯定和支持，包括我在内很多专业人员对大米和小米是非常认可的。

诚然，自闭症干预是世界医学和教育的难题，并非来到大米和小米干预的孩子们都预后喜人；大米和小米干预的费用也不便宜，让经济困难的家庭还有些可望不可及；机构的不断扩张，带来了新人快速成长问题和庞大机构的管理问题。大米和小米还有很多东西有提升改善的空间；她们也在努力做更加普惠的产品“小镇”包括语言治疗，资本的进入让大小米可以熬过疫情活下来，并得以在产品研发和培养团队上继续深耕，但未来与大米的“取之于民，用之于民”初衷和美好愿望是否会有冲突？还有待观望；

但一起走过14年，9年，我愿意相信大米和她的团队。

祝大米和小米九周年生日快乐。

愿全社会形成关心关爱和支持帮助自闭症谱系障碍儿童（人士）和他们的家庭的良好氛围， 愿 每一个自闭症谱系障碍儿童（人士）得到及时和科学有效的干预，就近得到干预 ， 愿干预费用不那么昂贵，愿孩子们和家长不用四处奔波也能得到科学干预，愿每一个所有的自闭症谱系障碍儿童（人士）和家庭快乐幸福。

让我们在这条道路上一路同行！

邹小兵 2023年7月23日