医生只看了一眼就断定眼前的孩子活不过3岁，可他的父亲却做出惊人举动，妻子直言他疯了，爷爷说你非要闹得家破人亡吗？

就连邻居都把他看做杀人犯！但当央视将他的故事报道出来，竟感动了无数国人，网友更是怒赞他是药神父亲！他就是徐伟！

2019年6月，徐伟小儿子徐灏洋出生，跟女儿一起凑个好字，这对许多年轻人来说绝对是人生巅峰时刻，一家人也都沉浸在幸福之中，但在孩子6个月大的时候，徐伟发现儿子生长发育比较缓慢，别人家的孩子这会儿都能翻身，他家孩子却连抬头这种简单的动作都不会。

他跟妻子赶紧带着孩子去昆明当地的医院进行检查，结果各种常规检查都做了，结果却没有任何异常，但医生也发现孩子不太正常，就建议去查查基因吧，基因结果很快就出来了，医生告诉他，孩子得的病是一种罕见病，叫做Menkes。

整个云南省他是第一例！这种病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，是由于ATP7A基因突变，导致铜吸收障碍，铜相关酶功能缺陷，引起多系统功能障碍，得这种病的孩子99%活不过3岁！听到这里，夫妻俩彻底慌了！

徐伟根本就不相信自己的孩子会得这种病，说不定是误诊，于是连夜赶往北京，作为全国医疗技术和设备最领先的地方，夫妻俩再次给孩子做了基因检测，结果还是一样，但医生也提出可以缓解病情的方法，鸡尾酒疗法，不一定有效。

但他们顾不了那么多，扎针一个多月，儿子徐灏洋身上千疮百孔，但病情却毫无进展，无奈之下，只能带着孩子回家。

就连医生都表示束手无策，他一个高中学历，又毫无医学知识储备的中年人，又能做点啥呢？可是徐伟接下来的举动直接出乎所有人的意料，他用坚持给儿子寻来一线生机！

男孩刚6个月就被医生判了死刑，父亲却做出惊人举动，妻子骂他是疯子，邻居看他像杀人犯，但他根本就顾不了那么多，他只想从死神手中抢回儿子！

他的儿子9个月时被确诊患上了Menkes综合征，这是一种非常罕见的先天性铜代谢异常疾病，刚出生没有异常，但是6个月大开始就会发育迟缓，身体机能逐渐退化，平均19个月就会身亡，3岁前死亡率更是达到了99%！

好不容易找到一款药组氨酸铜，但全球患病人数不足400余人，所以没有任何一家药厂愿意投入精力去研发药物，毕竟药厂是企业，不是慈善家，患者群体过小，不值得投产，而徐伟无法眼睁睁看着儿子离开！

于是他四处奔波国内可以生产组氨酸铜的药厂和实验室，结果被告知费用动辄几千万上亿，关键时间太长，各种药物测试，临床测试，最短都得3到5年，但他儿子等不起！

万般无奈之下他决定自己研发组氨酸铜，刚开始家人就提出了反对，特别是妻子，直接说你疯了吗？

你就一高中生，过去也没有接触过医药行业，拿啥去做研究？他的父亲也不理解他，说孩子没了大不了再生一个，没必要为此闹得家破人亡，但徐伟说如果自己不去做，这个孩子真就没救了！

一窍不通的徐伟从零开始，在网上寻找大量的文献资料，但这些资料大部分都是纯英文撰写，对于一个高中生来说，无疑是巨大的难题。

而且很多都是专业术语，晦涩难懂，徐伟为了救儿子，他看不懂的地方直接借助工具进行翻译，然后逐字逐句的比对，咬着牙一天天坚持下来，短短几个月，他就啃了五六百篇专业医学论文！

然后就开始自己采购原材料，并将自己家20平米左右的杂物间改造成无菌实验室，备齐所有的器械和材料，之后开始进一步实验研究，仅一个月之后，他就把组氨酸铜做了出来，但他不敢给孩子用药，先是在兔子身上试验，没事之后就打在自己身上，最后才给孩子用。

第一次他也不敢用太大的量，只给了一丢丢，一周后去检查，结果没有明显变化，他就意识到或许是剂量太小，于是就加大剂量再次给药，这次去检查的时候，孩子的各项指标都趋于正常，待儿子的病情稳定下来之后，他又有了新的想法！

男孩刚过半岁就被医生宣判死刑，只有高中学历的父亲最终选择自制药物来拯救儿子，妻子骂他是疯子，邻居看他是杀人犯，但男人并不灰心，他清楚的知道自己是从死神手中抢儿子！

为此，他凭借翻译工具，一个单词一个单词的翻译国外医学论文五六百篇，还求助人工服务，整天废寝忘食，争分夺秒的学习，然后变卖家产，购入设备和原料，将自家杂物间收拾出来建立无菌实验室。

所有人都嘲笑他，医学专家都搞不定的事，你能做好，简直就是异想天开！但他管不了那么多，整天除了吃饭睡觉，他都在实验室待着，每天试验，失败，再试验再失败，反反复复，经过一个月不懈努力，终于合成了组氨酸铜。

先给兔子用，接着给自己用，给妻子用，都没有问题的情况下，给儿子用，最终儿子靠着爸爸的自制药，顽强的活着！在这间杂物间实验室中，徐伟还自制了另一款药，顺利解决了儿子脑电波异常的问题，但这两种药都是治标不治本，想要彻底治好儿子，必须从基因治疗上想办法！

徐伟就定下目标，考研究生考博士，他觉得学历不代表学习力，但如果考上博士，自己可以接触到的人和实验室都会更好，将来或许就有机会救儿子！他自制药救儿子的事情也逐渐受到媒体的关注和报道，一时间他获得广泛关注，网友更是亲切的称呼他是药神！

当得知他下一步计划是研究基因药物时，广州的一家基因公司提出合作，最终在徐灏洋3岁生日前后，他们完成了基因治疗的最后试验，这也是给徐灏洋最好的生日礼物！

徐灏洋也是迄今为止，全世界第一例接受基因治疗的患儿，也打破了孩子活不过3岁的魔咒，有徐伟这样伟大的父亲，希望他的儿子徐灏洋也可以尽快痊愈，致敬天下伟大的父亲！