我命由天不由人。

一位昆明的小孩才刚刚睁开眼看了看世界，就被医生下了死亡通知书“生命只剩下不到三年”。

更让人失望的是由于疫情大爆发，有效的药物在国外运输途径受阻，紧急情况下这位仅仅只有高中学历的父亲逼上梁山，自学知识研制药物救儿子。

最终如愿以偿，这位父亲成功的连续了孩子的生命，连专家都纷纷表示这是医学奇迹。

然而，在这成功的背后还存在许多质疑，有的人表示药物根本没有经过国家药品监督治理局的审批，就私自用在一个孩子的身上，是违法行为，一旦出现不堪设想的后果，他必定要承担相应的法律责任。

这故事的背后是否隐藏着不为人知的秘密呢？如今已经过去三年时间，这位小孩怎么样了？这位父亲有没有受到牢狱之灾呢？

下面就让我们了解一下这位天才父亲徐伟制造医学奇迹的取药之路！

天有不测风云

2019年6月6日，徐伟盼星星盼月亮迎来了自己的第一个孩子，出生时跟正常孩子没区别，为儿子取名为徐灏洋，寓意着心胸宽阔，志向远大。

然而一切的发生都要从小灏洋才6个月时说起，徐伟在精心照顾儿子时，意外发觉他跟同龄月份的孩子有些不一样。

经过几天的观察便发觉儿子平常的都是都是一个人安寂静静的躺在床上，既不会翻身也不会爬行，整个人就是软绵绵的，头也不能直直的抬起来，而且最明显的就是每天都按时喂母乳，他却不长个。

于是就带着徐灏洋到医院去检查，经过一系列复杂的程序，医生初步给出的诊断是生长发育迟缓。

又足足等待了漫长的三个月时间，给出了基因诊断是少见遗传性铜缺乏症，这个消息犹如晴天霹雳，一下子让夫妻二人陷入困境中。

这种疾病是由于不能汲取铜离子，只能依靠补充组氨酸铜，来维持生命，但最终还是会因为某一个器官的“罢工”而死亡，平均寿命不超过三岁。

因为这种疾病在全世界的发病率比较低，大陆根本没有这种药物，外国也不一定有特制药，只是在文献论文上记载过。

看着怀中仅仅9个月大的孩子，徐伟一家人都悲痛不已，难道眼睁睁看着孩子离开人世间吗？

徐伟不甘心，只好带着儿子到处奔走，只要有一丝希望就去尝试。

徐灏洋现在能接受的就是保守治疗，通过注射铜补剂来改善情况，长久下来他的脚上布满密密麻麻的针孔。

惋惜也没有达到显著的效果，孩子的各项指标还不够达标，身上更是青一片紫一片的。

全家人都没日没夜的细心照顾着徐灏洋，一直的操劳和精神紧绷让夫妻二人疲乏不堪，再看着孩子整天活在痛苦之中，他们再度陷入了无望中。

柳暗花明又一村

徐伟不甘心就这样下去，他通过多方打听得知外国就有这种药，尽管价格十分昂贵，他们也不情愿放弃。

然而，如今是有钱也难买救命药，恰巧赶上疫情的爆发，阻断了唯一的治病途径。

上天像是跟徐伟一家人开玩笑，时间在不断的流逝，徐灏洋的生命却等不起。

情急之下，徐伟做出了一个大胆的决定——自己制药！

可是他的家人都不支持他的想法，对于一个一般的家庭来说，不仅是时间更是成本，而且就连全国的顶级专家都说了这种病几乎无药可救，就凭一个高中学历怎么可能能做成呢？

既然下定决心，徐伟说干就干，可是他一个高中毕业生，根本看不懂英文文献，更别说制药的仪器步骤。

那怎么办呢？徐伟又该作何挑选？

既然不懂那就学，从零开始又何妨。儿子的命交到了自己的手里，硬着头皮也得做下去。

徐伟从此开始没日没夜的待在电脑前查阅资料，大多数都是英文，看不懂徐伟就一个单词一个单词的查，最后在总结到一起，翻译成自己能够理解的句子。

这仅仅是一个开头，徐伟找到了制作组氨酸铜的方法，接下来还有更困难的在等待着他。

组氨酸铜看似是一个简单的化合物，可是它需要的原料种类比较多，再加上制作西药需要在无菌的环境中才可以。

面对这两大难题，徐伟一项项解决，第一是原料，徐伟不知道打了多少通电话，不知道跑了多少的路，更不知道求了多少的人，千辛万苦才把所有的原料准备齐全。

接下来就是解决实验室的问题，云南没有共享实验室，全国也比较稀少，最终在上海找到一家共享的实验室。

但是租用一次实验室就要花费两万再加上七七八八的费用，少说就要快10万，这还只是一次的费用。

如果第一次不成功，还要有第二次，第三次……

于是，徐伟把家里仅有的20平的储物间改造成封闭的实验室。

一切准备就绪，就等着开始制作了。

一次又一次的尝试

徐伟辞掉工作，在家专心研究，一天中除了吃饭上厕所他都待在实验室里，他要从死神的手中夺回儿子的生命，一刻也不敢耽误。

功夫不负有心人，徐伟的第一次尝试成功了，他成功的合成了组氨酸铜。

他激荡的冲出实验室，把这个好消息告诉家人，他们感觉看到了希望，一家人都激荡的抱在一起。

但是药物的安全性还不能保证，还是不能掉以轻心，徐伟找到一只实验小兔子作为临床对象，他小心翼翼地把针头扎进兔子体内，等待着好的结果。

成功的道路总是那么的坎坷。

刚拔出针头，兔子就瞬间瘫软在地，没有了呼吸。

就这样，第一次尝试以失败告终。

不抛弃不放弃，徐伟重新振作起来，他严抓每一个步骤，不放过一点误差，做到精准计算，不断的调整比例，一天天的过去，徐伟的第二次合成也大功告成。

俗话说，在哪里跌倒就在哪里爬起来。

又回到第一次的临床实验，徐伟怀着忐忑不安的心情把药物再次注射进体内，一分一秒的过去了，兔子还是活蹦乱跳没有任何反应。

徐伟简直不敢相信，他不放心结果，就反反复复实验了好多次，兔子的没有出现不良反应，这时他悬着的心才肯放下来。

不仅要在动物身上，徐伟还要在人体上实验，他把自己当做对象，坚决果断的扎上一针，他满心欢喜，因为过去了一天一夜都没有出现反应。

同样的又在妻子，还有家人的实验下，都没有出现异常情况，徐伟终于等到了这一刻。

万事俱备，只欠东风。

现在只需要把药物注射到小灏洋体内就可以了，可是徐伟和妻子犯起了嘀咕，他们担心出现意外，毕竟试验的时候都是在成人身上做实验，对于小孩子来说会不会不行。

经过一次又一次的思想斗争，徐伟决定还是要试一试，不能留下遗憾，先减少剂量尝试一次。

在全家人的凝视下，徐伟的手颤抖着一点点推入小灏洋的体内。

生死就在这一瞬间，全家人紧张极了，一分，两分，三分，五分，一小时……

万幸的是，徐灏洋也没有出现任何不良放心，一家人终于把心放下来了。

两周后，他们带着孩子去医院做检查，却发觉铜的含量还是不达标。

回到家后，徐伟估计可能是剂量不够，于是按照正常的剂量又尝试了一次，徐灏洋表现一切正常。

又过了两周，他们再次去检查，惊喜的发觉各项指标竟然都正常了。

医生都被这一现象震惊了，国内可从来没有过成功的案例，徐灏洋不仅可以自主的抬头低头，精神态度也有了不错的改善。

父爱如山

一瞬间，父亲自制药物挽救绝症儿子的消息传遍了全网，在网友纷纷赞扬徐伟为“神医”时，也出现了不少质疑的声音。

有人表示，这是违法行为，没有经过合理的审批就私自合成药并用在孩子身上，对此相关部门做出回应，只要自制药不销售不猎取利益就不属于违法行为。

虽然组氨酸铜的合成已经成功了，只能临时的延缓生命，这不是长久之计，根本的还是要靠基因治疗，单单靠徐伟一个人的力量是很难完成的。

2022年8月，徐灏洋成为全国第一例基因治疗的，他在广州接受了一企业研发的基因药物。

如今，徐灏洋的病状在一点点的改善，徐伟也通过参加成人高考进一步学习有关医学方面的研究，要治疗好儿子的病，更要为国内少见的遗传病做出贡献。

父爱如山，一个伟大的父亲在危难关头一定会迸发出无穷的潜能。