自2022年8月6日第一支作品发布,短短一年,“自闭症乐乐”已经在某音聚集了47万粉丝。

这个被确诊中重度自闭症的少年,曾被爸爸抱着,在海边踱步。当时的乐乐爸爸绝望到想了结一切,谁能想到这个孩子现在却成为了全网的“乐事”。

乐乐15岁,比爸爸都高了,说话一顿一顿的,带着“浓重”的夹子音。

但网友们就是喜欢这个大男孩一眼望得到底的澄澈,高兴了就笑,不高兴了就哭,毫无伪饰。

最新视频中,他进入机构8年,终于第二次当上班长,为了当上班长,他积极表现,老师们明明问的其他同学“他说得好不好?”他忙不迭地毛遂自荐说:“好”。

但几年才轮到一次的班长一职当不到一天,他就累得自动退位。

人们爱他的天真自然,也喜欢他独特的机灵劲儿。

去超市钱不够了,爸爸问他放弃哪个?他第一个毫不犹豫放弃的,就是爸爸精挑细选的全麦面包。

一个视频中,老师演戏,假装忘了乐乐,故意看他是什么反应,问他:“你是第一天来的吗?”

他不敢相信了一阵,几番观察两位老师的脸色,终于“躺平”接受事实,从“头”开始:“第一天来的第一天来的。”

他的关注点与他人不同。

乐爸一脸严肃地对他科普溺毙后的危险:“那个水就呛到肺里,喝满了水就会憋死了。”他的关注点在于:“谁喝满了水?”爸爸无奈答:“小孩。”

乐爸说要安全驾驶,否则就会撞车,他的关注点在“撞车就会埋在土里吧。”

高高的个子,依旧葆有童心,这一反差萌就是他圈粉的利器。

接受暖小星采访时,乐爸说:

“这不就是男孩子嘛,他为什么抖音能火,就因为反差,因为他这么大个子了还表现得这么可爱。”

但这样一个全网人的“乐事”,曾经却是乐爸一家人的愁事。

1.

乐乐陪伴爸爸妈妈

成长为不同寻常的父母

乐乐爸爸曾说:“如果老天让我再做一次选择,我仍然会毫不犹豫地选择乐乐。”

2008年,乐乐刚出生时,生得粉雕玉琢。

乐乐有一个比他大六岁的哥哥。确诊前,乐乐妈妈为了照顾两个孩子,辞了职。乐爸工作繁忙,只有回家时有时间和他相处,把他当成一个可爱的小玩具。

刚出生时的乐乐能力甚至比哥哥还要好,一岁就会叫爸爸妈妈,但是随着年龄的增长,却都又都退步了。

渐渐的,乐爸发现乐乐会到处奔跑,不停地奔跑,说一些他们听不懂的火星语。

2012年10月3日,乐乐确诊重度自闭症,医生说乐乐再也不会像正常人一样了,乐爸还记得抱着乐乐在公园哭的心情是迷茫和绝望的。

在乐乐确诊之后,三年的康复之路就开始了,一家人开始四处奔波,希望能花个几年时间,能让乐乐完全变好。

一开始,乐乐在济南当地的一家机构干预了一个月,乐爸也曾在美国,香港、台湾各地考察,动过移民的念头。

在外的三年,是乐乐爸爸人生最低谷的一段时间。中医、扎针、改名、搬家,乐爸全都试过了,但效果了了。乐乐的情绪问题严重,在公共场合大喊大叫,乐爸不知如何是好。

虽然尝试过把他送去过幼儿园,但“失败”了:“一个班里20多个孩子,他可以想办法把所有的孩子都推倒。”

回忆低谷时期,乐爸说:

“我觉得我的整个人生都是失败的。我曾经自己带着乐乐来回踱步,也真是有种想解脱的感觉,因为康复之路没有头没有希望。这就是最大的崩溃。”

三年里待得最长的就是外地一家知名机构,一家人待了一年零三个月。

一开始妈妈全职带娃,后来压力太大,乐爸也向单位请了长假,前去支援。

在那个机构,班级按照学生能力分为1到6级,就像升级打怪一样,一层层往上升。看到小小的书包压在他孤单瘦小的身影,乐爸心里很不是滋味。

“密集的干预训练让乐乐情绪更容易失控,凡是看到戴眼镜的人就会伸手把人家的眼镜打掉。”

但如此压力之下,乐乐的能力也仅仅是止住了退步。

乐乐爸爸坦言,一年零三个月,比起孩子,家长自己更有进步。

“实际上学到东西最多的还是我们,因为那时候已经有好多培训。”

康复之路的最后一站是日照。半年的游戏社交训练,还没看见希望,在济南老家读六年级的哥哥叛逆得让带他的爷爷奶奶心惊肉跳。节节败退的成绩也让夫妻俩不得不带着乐乐回家。

“小的看不到希望,这个大的不能也放弃了,我们夫妻俩就结束了在外三年的漂泊。”

就这样。结束了3年漂泊的干预生活,铩羽而归。

转机却在回到济南后发生了。

在济南,乐乐爸爸遇到了一位台湾老师,才知道特殊孩子不止有一种“康复的人生”,家长也可以有自己正常的生活。

于是乐乐爸与台湾老师和几个家长开办了现在的机构。

乐乐在机构上课,就像其他普通孩子去幼儿园,小学上学。进门从穿衣脱帽,都独立完成。

现在乐爸有自己的工作,每天下午四点去接他,和他一起玩到7点,有时候乐乐也会自己再出去玩一会儿。7点之后回家吃饭,到了8点多,父子俩一起讲故事,或是看动画片。余下的时间,乐乐自己洗衣服,现在在学习洗自己的内衣裤。

父子俩的晚读时间

曾经从事媒体行业的乐爸回顾十年干预路时说:

“因为乐乐有了孤独症,反而帮了我很多。我把过去一些不好的习惯都改掉了,更多的时间陪伴他。

因为乐乐我有了自己的新事业。几十个老师要养活,把机构运营好,机构才能发展,能够走出去有帮助更多的人,这不就是最大的成就?

表面上是我们陪乐乐成长,实际上乐乐也陪伴了我们的成长。”

2.

家有一“乐”

如有一宝

人人都想成为的乐乐

也正是从爸爸妈妈开始过自己正常的生活开始,乐乐也开始改变了。

没有了过于饱和的课程和难以承受的压力,乐乐可以快乐地过自己的生活。进步反而越来越大,学会的也越来越多。

现在的乐乐觉得自己是个宝。

这份自我欣赏正是在人们眼光中养成的。

大家有多“宝贝”他?

在奶奶家,想吃什么水果,奶奶就会特地为他去超市精心挑选。

一次,乐乐犯了错:坐在爸爸的摩托车后座,伸出手敲行驶车辆的车窗,回家挨爸爸训了,这时的奶奶静静地看着自己的乖孙,注意力全在他身上,等爸爸训完了,转头用更耐心的语气告诉乐乐要注意安全。满心满眼地为他好。

在学校,乐乐有和他同频的同学,体育课上,乐乐忍不住和他们贴贴。

机构里的老师为了让他学习而严格要求,但能“纵容”的时候就“纵容”。

老师宠溺地看着乐乐

最让人们艳羡的是,不管什么事,乐爸都会对他循循善诱,不管是乐乐发脾气时帮他解读情绪,还是带着他“旁白”这个世界。

乐爸常陪他去游乐场、游公园、读绘本、取快递...抓住生活中社交和学习的机会。

去游乐园时,乐乐第一视角中的爸爸

乐爸对乐乐的耐心和包容让人感受到自己童年没被满足的那一角正得到治愈,也有家长反思在生活中是否对自己的孩子太过严厉。

下雨了,乐乐要去曾住过的小区的两幢特定房子之间看雨滴下的样子。那是他从小看到大的,让他感到安心的一小片天空。

每次下雨爸爸都会开着车送他到老房子,一次,到了老房子,雨停了,父子俩只得回去,傍晚又下雨了,再送乐乐去。这次,让乐乐看见了那片落雨的一小片天空,雨下越大,他越开心。

乐乐喜欢三件事:坐电梯、听割草机的声音、吹黑色气球。还有特定的时刻表:周五要吃汉堡,周日要去吃把子肉。

乐乐爸爸说,只要他不提一些过分的建议,都会想办法满足他。因为:

“正常孩子对很多事物都抱有好奇心。但是自闭症让乐乐很难对这个世界产生好奇。这个世界对他来说充满了焦虑、不确定,所以他是不安的、困惑的,但他又无法表达,所以固定的东西会给他带来安心和快乐。比如固定的一小片天空下落的雨水。

还有固定的黑色气球,每个周固定的时间,固定的地点,去吃固定的东西等等。这是这个世界上为数不多能让他获得快乐的几件事情。”

乐乐房间里的黑色大气球

乐乐获得爸爸妈妈宠爱的样子让网友流下了羡慕的泪水。

难怪人人都说想成为他。

就连乐妈都曾亲口盖章:“你太开心了。我们也愿意做你,小乐乐。”

真是家有一“乐”,如有一宝。

3.

乐爸未来的计划

不是推乐乐去适应社会

而是以他为中心建立支持的环境

成为网红的乐乐不仅在小家得到了满满的爱,连济南本地居民都对他很爱护。

乐乐爸爸在一定范围内放手让乐乐单独一个人出门。前提是熟悉的环境、乐乐会用电话手表打紧急电话、能遵守交通规则和社会规则,还给他买了定位器。

没想到这让乐乐成为了“全网监督”的对象。

粉丝会在账号留言,写“举报信”,说看见他某年某月某天在某路上逆行了。

当地粉丝举报乐乐骑车逆行

一次在水库,乐乐爬下了栏杆,往水里丢他喜欢的黑色石头,就被当地的粉丝认出,全程在旁边看护,还叫来了自己的老公,和保安。

看见乐乐独自在水边玩,担心着急的阿姨

最近,在这么多人的爱护下,有了固定又不固定社交圈的乐乐又进入了新的语言爆发期。

乐爸说:

“他原来只说几个字,现在能说一句话或者说几句比较完整的话。有时候会加一些‘吧’、‘啊’的语气助词,这都是他心智成长的表现。还会出现一些金句,和他在一起的老师,包括我们觉得他现在又到了一个新的语言爆发期了。”

虽然如此,乐乐主要的社交圈子就是家人、同学、老师,有时候和粉丝互动,也仅限比较有礼貌地回应和打招呼。比如,人家问他吃了吗?好玩吗?他会回答“好吃”、“好玩”,但再问他更难的问题,他就难回答了。

社交障碍还是乐乐是否能立足于社会的核心问题。

因为乐乐爸爸曾经试过让乐乐去上幼儿园,但是发现不切实际,所以他不愿意使劲把孩子往正常社会里去推。

“你要说乐乐和谁交朋友,和谁达成默契,我觉得是不实际的。而且孩子每天 6 节课或者 7 节课在教室里坐 40 分钟,我觉得也挺反人类的。

现在普教都这么卷,我们和普通孩子比那不更是渣了吗。国家现在政策也不错,但是还是要拼家长。”

结婚生子,也不在乐爸的考虑范围内。

排除那些令人烦恼的事,自闭症乐乐,确实是一个无忧无虑的孩子。

对于乐乐,乐爸希望:

“就希望帮助他独处,到公共场合可以遵守规则,能工作,坐公交车出去,可以自己买东西,甚至以后可以自己买饭吃,可以自己买衣服穿,自己洗衣服,就这样就挺好。

每天他有事情做,有自己的爱好,看书弹琴,玩玩手机,工作。这不就一天下来了嘛。他们最怕的就是闲的时间太多嘛。”

乐爸还有一个心愿:“希望以后能让他能伺候我”

对于乐乐长大后,乐爸希望能在自己熟悉的圈子里生活。以他为圆心,扩散生活圈。

“下一步我想为乐乐开设支持性的职场。乐乐周围有一些同学,他们在一起都很长时间了,能力也很好。自闭症孩子之间会有一些默契和浅浅的友谊。

如果让他们硬性地进入社会,我觉得挫败感会很强。比如我们联系宾馆,让他们去做打扫宾馆的工作。这样的工作少社交,且是在有人监护的状态下。这是我作为家长自私一点的想法,我们有条件或者有能力给他一个半保护、半包围的一种职业,为何不做呢?”

除此之外,他每天陪着乐乐读绘本,希望有一天,乐乐能够看懂西游记、动画片、日漫,那些他小时候看得津津有味的读物。

看懂漫画的背后,除了提升理解能力,也许寄托着乐爸希望乐乐能够感受生在这世间更多的乐喜悦。

采访、编辑 | 心怡