师永刚,曾是《凤凰周刊》的主编,11年前,他在一次普通的体检中,被确诊肾上腺皮质癌。

这是一种罕见的癌症,仅有极少数人会得,几乎没有人能在确诊后活超过两年。彼时师永刚37岁,孩子不到1岁,房子正在还贷,中年生活像是被突然砸了个大窟窿,底下是无尽的深渊。

师永刚没有时间陷入困惑和沮丧,他马上在北京接受了肿瘤切除手术,然而不幸的是,三个月后癌症扩散了。

这种罕见病的治疗药物在国内没有生产,即使有,成本也难以承受,所以没有药厂肯引进。这就注定了在国内,他面临着无法被挽救的命运

但他心中只有一个信念,那就是活下去。这股强烈的求生欲力促使他考虑前往美国治疗。然而,赴美抗癌对大多数人来说,无论是精神上还是经济上,都是巨大的负担。

幸运的是,师永刚有一套可以卖掉的房产,他毅然决定将这个决定付诸实践,尽管必须舍弃与家人团聚,把刚满一岁的女儿留在国内,与妻子一起前往美国。

前往美国是一场充满不确定性的赌博,谁也无法预测结果。但好在,师永刚是幸运的,在过去的十一年里,他经历了两次手术、五次癌症复发转移、四次急诊以及六次放疗,最终通过参与三次新药的临床试验,为自己赢得了“重生”的机会。

如今,他状况良好,再过一年,就可以达到医学上的“临床治愈”了。

一、卖掉房子,选择赴美抗癌3000天

肾上腺皮质癌是一种罕见但高度凶险的癌症,在中国,肾上腺皮质癌的年发病率仅为百万分之一,而这也意味着临床经验之少、治疗难度之高。由于肾上腺皮质癌通常表现出侵袭性扩散、难以诊断和治疗的特点,导致生存率相对较低。

国内求医无门,师永刚抱着最后一丝希望,前往全球著名的癌症研究和治疗机构——MD安德森癌症中心,该医院以其卓越的癌症治疗和大量新药临床试验而闻名,是众多癌症患者的“重生之门”。

而距离MD安德森癌症中心不远的8181社区公寓,也成了休斯敦的“中国癌症病人村” 。

据《纽约时报》报道,MD安德森癌症中心吸引了至少一千名来自中国的病人前来就医,这些病人涵盖了各个社会阶层,包括上市公司的高管、银行行长,以及那些在国内已经尝试过各种治疗方法,最终不得不卖房举债来寻求医治的普通工薪阶层。

不管身份如何,他们都只有一个愿景——活下去。提到为什么会选择去美国抗癌,师永刚坦言:“初衷就是去美国买药,同时看看有无新的治疗方案。因为药在那里,命就在那里。”

当时,国内并没有关于肾上腺皮质癌的特效药,而美国则有一种叫做米托坦的人用改良版药物,是近四十年来惟一获批的肾上腺皮质癌药物。怀着强烈的求生欲,师永刚几乎是出于本能地立马选择了出国。

确诊开始,师永刚每次看医生前都会提前了解关于病情的最新信息,然后准备好问题,以便更深入地了解治疗选项。虽然这可能会延长医生的看诊时间,但提问对患者来说非常重要。

不过,师永刚也提醒大家,一旦治疗方案确定,就要学会全盘接受医生的建议,不要盲目尝试其他方法,因为在绝望之际可能会采取不明智的行动,反对病情不利。

出国治疗癌症一定是好的吗?师永刚却给出了否定的答案。

他表示自己原则上并不建议大家出国治疗,因为目前国内的医疗和药物供应已经发生了很大变化。

出国治疗主要是为了解决药物短缺和寻找新治疗方法的问题,但近年来,国内每年都有数十种新药上市,因此药物供应的问题已经基本解决。

此外,现在远程国际会诊也非常便捷,只需要支付相对较少的费用,患者就可以与国内的医生一起联系国外知名医院进行远程会诊,获得全球最先进的治疗方案。因此,师永刚更建议患者善用互联网,因为信息是非常宝贵的,它可以帮助你省下大量金钱。

二、从癌症晚期到肿瘤消失,他有5个心得

在师永刚写的《无国界病人》一书中,他总结了10条抗癌心得,小九整理了5条最有参考价值的部分,希望能够帮到有需要的你。

1、选择正确的医院和医生

癌症治疗的首要经验是选择正确的医院和医生,医疗领域的专业性很高,而好的医院和医生往往是稀缺资源。因此,在确诊后,迅速寻找医生朋友的建议非常关键,避免盲目在不同医院之间奔波,医生朋友通常对医院和专科有更多了解,能够提供有用的指导。

2、保留备选方案和后路

一个重要的现实是,癌症治疗可能会出现药物耐药的情况。因此,每一次治疗都要制定充分的备选方案,储备备选治疗方案和药物,以备不时之需。这样可以为未来的治疗提供更多选择,降低风险。

3、相信临床试验的价值

当治疗方案用尽时,积极参与临床试验可能成为最后的救命机会。临床试验可以提供最新的治疗选择,有助于拯救生命。要保持对临床试验的信心,因为它们可能为您提供新的希望。

4、咨询中医看法

在没有现成治疗方案的情况下,可以考虑咨询中医的看法。然而,在进行化疗或参与临床试验时,要小心避免乱服用中药,以免发生不良反应。

5、做一个学习型的病人

成为一个学习型的病人非常重要,在治疗过程中,不断学习关于自己疾病的最新信息,保持对治疗选项的了解,并准备好问题与医生进行深入交流。建立详细的病历档案,定期更新关于所患疾病的最新研究,以帮助自己更好地把握治疗进展。

三、中美的医疗差距有多大?揭晓数据

如今,赴美治疗癌症人群越来越多,丹娜法伯肿瘤医院乳腺肿瘤中心主任Eric Winer在接受采访时曾表示,中国患者在该院国际患者中增长最快,比例约占三分之一。而根据易观分析,2017年中国海外医疗服务市场规模达到10亿元人民币,并预计未来3-5年仍将维持高速增长。

中美的医疗水平差别有多大?根据2023年美国癌症协会(ACS)和美国国家癌症研究所(NCI)合作发布的重磅统计数据,2022年,美国有超过1800万名有癌症病史的患者幸存,只有31%的癌症幸存者确诊癌症不足5年,这意味着近7成幸存者已跨过5年大关

反观中国,从2003-2005年到2012-2015年,癌症总体5年生存率从30.9%显著增加到40.5%,但对比美国生存率,还是有差距。而之所以会造成这种情况,与多种原因有关。

一是医疗水平不均衡

中国医疗资源分布不均,一线城市医疗水平相对较高,但二、三、四线城市的医疗机构在硬件和软件方面差距巨大。这导致很多患者涌向一线城市,使得医院超负荷,资源分配不均,影响治疗效果。

二是新药和新疗法滞后

中国在追赶抗癌新药方面仍有差距,新药进入中国市场滞后,价格高昂,限制了许多患者的选择。这也造成一些患者不得不寻求替代药源,增加治疗不确定性。

三是筛查和科学知识欠缺

相较于欧美,中国患者缺乏筛查意识,常常等到出现症状才就医,导致癌症常被发现在晚期。同时,一些人因迷信而回避医疗,错失早期治疗的机会

四是患者依从性不足

中国患者在医疗决策上矛盾重重,依赖医生又不完全相信医生。这种不稳定的态度导致治疗过程中的不确定性和效果下降,甚至出现了放弃正规治疗的情况。

五是医患关系紧张

医患关系紧张是中国医疗系统的一个问题,部分原因来自媒体报道和偏见。虽然存在一些不靠谱的医生,但绝大多数医生都是负责任的。建立更高的信任度和理解医生的艰辛,对于改善医患关系至关重要。

总而言之,在癌症治疗中,遵从医生建议至关重要,而不宜轻信偏方或替代疗法,因为它们可能干扰正规治疗,降低疗效。科学和专业知识是最可靠的依靠,坚持与医生合作,积极学习和了解治疗选项,有助于提高治疗成功率。信任医生,坚持治疗,是战胜癌症的关键。

参考资料:

[1]《无国界病人的3000天:一位罕见癌症患者的绝境泅渡》.南方周末.2022-08-19

[2]《一个无国界癌症病人的自我田野调查》.三联生活周刊.2022-11-28

[3]《神刊CA:美国癌症总体5年生存率直逼70%!中美癌症数据差距明显》.医学界.2022-06-30

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