虽说是周末，平时住校难得回家，但因为高二学业压力实在不轻，晚饭后，17岁的又又便待在房间里复习功课。

看不见弟弟，25岁的哥哥乐渔有点坐立不安，他在屋子里不停地走来走去，走着走着晃进弟弟的房间，看一看，一句话不说，又晃出来。

于是，妈妈张雁便备好了水果，让乐渔给弟弟送去。被猜中心思并得到满足，乐渔高兴得像个孩子一样，端起盘子蹦蹦跳跳地去找弟弟了。

你应该猜到了，乐渔是个自闭症孩子，又又是小他8岁的NT弟弟。

作家张雁：乐渔和又又的妈妈

1.

小时候弟弟追着哥哥

长大了哥哥黏着弟弟

每天下午1点，25岁的乐渔就会背起书包，在家门口坐上公交车，到距离家3公里左右的职康站，做手工、画画、唱歌运动等，度过半天时间。

职康站：全称残疾人职业康复站，是各级政府创办的为残疾人提供职业训练的机构。

“生活规律、不赖床，活动半径大概500米。”妈妈张雁调侃乐渔是个宅男，他除了偶尔逛逛公园，大部分时间都待在家里，买买菜、做做家务。

乐渔最期待的就是周末，因为弟弟会回家。

弟弟去年读高中后开始住校，每次回家，兄弟两个并没有太多的交流，但乐渔都会忍不住在他屋里转来转去。

张雁回忆，又又会走路后，总是喜欢追着哥哥跑，而乐渔总是躲开；

又又上小学后，带同学来家里玩，小朋友们闹腾，哥哥跑去围观，乐渔也会积极地向大家介绍：这是我哥哥，他不怎么会说话；

三四年级，又又还会把哥哥写进作文，盼着他早点开口说话，能跟自己一起玩耍……那时懵懂的又又单纯地以为自闭症只是生病了，能开口说话就好了。

随着年龄的增长，又又有了自己的社交圈，兄弟俩能同步进行的活动也越来越少，慢慢地交集也就只剩日常生活中的家庭接触了。

“小时候弟弟追着哥哥，长大了哥哥黏着弟弟。”张雁说。

乐渔在打羽毛球

2.

查到怀孕后

医生问我什么时候做手术

张雁清晰地记得，怀二胎时，医生检查完毕后，看了她一眼，直接拿出登记簿，说：“什么时间来做（人流）手术？”

那一年，她38岁。

“大概一看我这年龄就知道是意外吧。”张雁调侃。

尽管乐渔是个自闭症孩子，尽管已经38岁的年龄，但意外有了，总是不舍，张雁和先生思虑再三，决定生下孩子。

于是，2006年，乐渔8岁那一年，又又出生了。

回忆兄弟俩第一次见面的情形，张雁在著作《穿越孤独拥抱你》中写道：

爸爸把我和弟弟从医院接回家，弟弟乖乖地躺在床上，脸上还粘着没有洗掉的大片胎脂。哥哥围着小床转了一圈蹦蹦跳跳，我指着弟弟问：“乐渔，这是什么？”“小娃娃！”他快活地说，突然伸手去拉弟弟的小脚丫。 他对待弟弟就像是一个新奇的玩具，好奇，但是兴趣并不持久。 不过弟弟对他的哥哥可是热情多了。自从他能够分辨出家里人之后，就对哥哥充满了兴趣。只要哥哥出现在他的视野里，他的注意力就马上转向他。伸出双手向着他咿咿呀呀，眼睛像舞台上的聚光灯，追逐着最耀眼的明星。 《穿越孤独拥抱你》作者：张雁

3.

哥哥和弟弟是独立个体

要先学会对自己负责

尽管长大后，哥哥和弟弟的交集越来越浅，但张雁坚信，两个孩子一起长大，以及天然的亲情，赋予了他们照顾和陪伴彼此的本能。

比如，带两个孩子一起出去玩时，妈妈上厕所需要离开一下时，弟弟会自然地看着哥哥，防止他跑开；碰到弟弟喜欢的电影，哥哥也会陪他一起看。

虽然张雁夫妻并没有向弟弟强调过要帮助哥哥，但在耳闻目染的成长中，他早已接受了，“哥哥是需要照顾的。”

“对小孩子而言，没必要跟讲责任呀，义务呀，负担呀，他们做一件事情就是做了就可以，就像买瓶酱油或者包一头蒜一样。”张雁对暖星编辑说。

然而，当孩子长大后，父母就需要明确权利了。

“在又又16岁时，我和爸爸跟他促膝长谈，告诉他我们家的房、车、存款等大概资产，明确将来两个孩子一人一半。”

张雁认为，父母一定不能把孩子们捆绑在一起，也没必要从小给他们灌输承担另一个人生活的奉献精神。每个孩子都是独立的，他们需要努力去追求自己的人生。

“又又现在的重点不是照顾哥哥，这还早。他现在的重点是努力学习，追求梦想。他现在不需要对别人负责，只需要对自己负责就好。我相信一个能对自己负责的人，将来在能力范围内稍微负担一下兄弟，不会是件很难的事。但如果一个人都不能为自己负责，何谈照顾他人呢？”

给小龄谱系孩子家长的建议

独自去职康站参加活动，帮忙做家务买东西，上网课逛公园……看着如今情绪稳定，有事可做的乐渔，张雁不敢想象22年前他确诊自闭症时的状态：

不说话，也不听旁人说话，冷淡得让人无比心疼；常常在半夜3点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，这样他才不会哭闹;大哭大闹时用头撞得墙咚咚作响，有时缠得张雁焦头烂额、筋疲力尽……

“像一场奇怪的电影过场，不知道接下来会发生什么。”

一路走来，她有这些经验，分享给小龄孩子的家长。

01

生二胎，夫妻意见一致

养育孩子并不轻松，在孩子成长的前10年甚至15年内，都是没有经济回报，甚至也不一定有精神回报的。

所以，夫妻二人一定要做好心理准备，下定决心奉献时间、精力、金钱，尤其是老大有自闭症的情况下，能够接受老二很有可能也会被影响。

如果没有实力，或是没有决心，最重要的是如果夫妻意见不一致，我建议不要要二胎。

每个人都需要对自己的人生负责，如果夫妻承担不了增加一个孩子以后的经济投入，时间消耗，对职业生涯的影响等，往往最后会把怨气发泄到彼此或孩子身上，这就得不偿失了。

02

不做轻易做全职妈妈

在又又出生后，我做过3年的全职妈妈。

当时一方面因为孩子需要照顾，更重要的是因为先生外派去外地工作。多种方案权衡后，发现我全职在家性价比最高，所以辞职。

好在那时我已经一定的工作经验，而且第一本书《蜗牛不放弃》也已经出版，所以全职3年后，重返职场还算顺利。

但如今的就业环境，比那个时候严峻很多。30岁左右的年轻人，在职场经验或经济上都没有累积，一旦辞职回家，围着孩子转几年，便很难再步入社会，这对个人或家庭都是很大的风险。

所以，如果有人帮忙带孩子，或者能依赖学校、政府机构等支持，我建议年轻妈妈还是要保留工作。

03

家长要持续学习

养育孩子，除了养，还有育。建议父母多多少少要学习一些育儿知识，尤其是普通心理学儿童发展心理学。

现在社会鸡娃严重，很多别人家的娃横空出世，会给大家一些错觉，仿佛牛娃是一种常态。

如果自己能多了解一些儿童发展规律，就会知道每个阶段孩子正常发育的状态，比如4岁的孩子撒泼打滚才是常态。这样就不会被外界驱赶得太厉害。

04

不要把焦虑感传递给孩子

在我接触到的自闭症孩子家庭中，焦虑的比例特别高，尤其是孩子年龄尚小的家长，因为各种生活的压力都特别大，所以很容易用力过猛地push孩子。

但因为我们的孩子神经发育是异常的，他更禁不住压力。家长唉声叹气地拽着孩子往前跑，结果反而更糟。

人生的路很长，父母一定要学会不着急，也许别的孩子刚满三岁就能计算1+1=2，你的孩子5岁了还不行，但那又有什么关系，8岁会计算了也没影响呀。

好多事情，孩子现在学不会，以后会学会的。

05

夫妻关系大于亲子关系

自闭症孩子康复训练费用很高，有些夫妻为了孩子康复，不惜超出能力范围，甚至卖房卖车。在我看来，这种操作万万不可取。

一个家庭能够承受的压力也是有限的，如果长期为了孩子投入时间、精力、金钱，那么在其他人和事上面，就会有牺牲。

家庭的平衡非常重要，养育孩子的同时别忘了经营夫妻关系。夫妻关系好了孩子才会更好。

06

生活应用技能更重要

请记得，我们的孩子是特殊需要孩子。所以，很多地方不要总是跟别人比。当然，努力是对的，但努力的方向更重要。

在我接触的孩子中，有些在课外培训班学习写作文，如果孩子感兴趣，那无妨，如果孩子学得非常吃力，我认为大可不必。举个例子，在日常生活中，你会经常用到优美的排比句吗？

对很多谱系孩子来说，训练日常生活中最基础的接收信息和反应信息的能力，比背古诗、抄写课文更重要。

因为孩子长大后，想要独立生活，需要面临的是看懂地铁图标，读懂产品说明书，在一些信息单上签字等。

万万记得，我们孩子所需要的首要技能，一定是围绕着生活需要的。

整理 | 夏天

编辑 | 韩大漠

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