钟涛涉及的机构头衔用2张A4纸都打不完——

融合中国理事、成都天使心社会工作服务中心理事长、慧灵创始人的男闺蜜、大理海灵理事、北京利智的顾问...

他原是中学历史老师，因为成为了“小胖爸爸”，开始寻找儿子与众不同的原因，离开讲台后十几年的时间，撬动了连接了这么多社会资源，积攒了以上头衔。

在公众号枣孖的一篇文章中，钟涛说：

早期干预时，多数家庭是由妈妈负责陪伴孩子。所以，在为孩子抱团发展做公益时，也往往是女性居多。 而等到孩子的年龄逐日增加，他们需要的不仅是康复手段，而将面临更多的社会资源的问题。 那么男性在做资源链接、社会关系的维系、社会倡导、部门联络等方面，可能会比女性更加有优势。 为心智障碍患者去奔走呼吁，团结更多可以团结的家长力量，就是他为之热血的梦想。

钟涛和儿子小胖

“自己死了以后孩子怎么办？”

在感觉里能把人难死的事，现实中，总有人已经为你准备好了资源，并且还有许多资源等着你去发掘和创造。

上周，钟涛作客老秦直播间，提供了关于“大龄何去何从”的思路。

（※本文根据10月18号老秦直播间部分内容整理而成，观看1小时30分钟的完整版直播，请到文末按提示领取）

1.

思考大龄出路

先要明白现实困境

“初中毕业即失业”，是大龄谱系人士面临的难题。

理想的出路，总会遇见泰山压顶般的困难。

钟涛在直播间分享了关于谱系孩子“上大学”、“就业”方面的两个数据：

“我国近5年通过高考考上大学/大专的孤独症青年不超过100人。南京特殊师范学院计算机应用专业，是我国目前唯一一个融合教育形式招生的专业。班上有普通孩子，也有孤独症的孩子。孤独症的学生一年只收一个。目前才毕业了3个；

我国自闭症人士就业率5%，包括庇护工场、小作坊、支持型就业、完全就业。比如日托模式的阳光家园就是支持型就业。而放眼全球孤独症人士的就业率也是比较低的，美国孤独症人士的就业率不超过20%，且20%里有10%是政府提供的福利岗位。（※钟涛团队一线统计的真实就业数字，不代表官方数据。）”

针对钟涛最常被问起的问题：“钟老师，我家孩子康复得特别好，已经脱帽了，能不能找一个工作？”这两个冷酷的数据就足以扼杀家长超出现实的期待。

大龄自闭症人士的其他“出路”，在家啃老，“躺平”的，占到了 50% 以上。

日间照料机构占到 20% 左右。

“比如成都阳光家园，北京温馨家园，广东康园中心。这些政府或民间组织所举办的日间照料机构（日照中心），模式是以孩子户籍所在地为核心，利用当地的场地，开展日间照料，辅以工作劳动参与。”

公办日托机构的优点和缺点都在“托底”二字。

因为“托底”，所以免费，只要是自闭症人士户籍所在地，申请了就能去。

但如果当地申请人数特别多，就会没有名额。且因为“托底”，所以服务品质有一点点偏弱。提供的一些服务不见得是家长或是自闭症人士需要的服务。

不过这些日托机构的存在已经难能可贵。

“全国残联定点的小龄服务机构接近8000家，非定点的小作坊5万家不止。而真正有名或者有人气能够持续经营的大龄机构，五根手指数得出来。”钟涛分享数据道。

上海淮海街道阳光之家 图源：公众号 小医生Joy

他提到大龄托养机构难做，有三点原因：

一是“缺人”。

小龄从业人员对专业范围的要求相对宽松，比如学前教育、幼教、特教、康复学、社工，甚至其他专业的也都能做。且康复训练的内容集中。

大龄对象年龄大，服务要求多，且程度差异大，服务的需求个性化。能够服务大龄的专业老师太少了，且分布不均。许多大龄孩子身高一米8，体重达到200斤，要靠男老师。

“最要命的是没有康复补贴，就没有人想来干大龄。”

因为服务所需要的一些设备以及方法比较多，导致大龄服务的成本很高，是小龄服务不能相比的。做大龄服务，甚至有时是欠钱的。

这就又涉及到“缺钱”的问题。

拿小龄做对比，0~16岁的小龄阶段，全国康复补贴保底2万，部分城市给到了3万甚至更多。随着卫健委慢慢介入到康复，未来康复是可以使用一部分医疗报销的。

而大龄服务的兜底补贴“两补”，全国标准是80元和100元。“我们经常讲的叫做‘馒头钱’。一个月80块馒头钱。一天买三个馒头，反正饿不死就行了。”

“缺物”方面，第一指的是场地。小龄的康复机构很多是残联的康复机构，场地免费，或租金很低。

而凡是提供托养服务需要住宿的，就要考虑到需要“长租”。长租房是一笔很贵的租金，更重要的是小区是否有包容的环境。

钟涛也提到“2018年深圳15个自闭症家庭入住公租房,被业主拉横幅抗议”的社会事件

图源：人民日报

第二个缺的“物”在于“证”，日间照料、短期托养、长期托养、养老甚至是双老，不同的服务形态、服务类型对应不同的业务主管部门，意味着服务规则、安全检查、年审等各种证件都需要。

“证件你都办不下来，就只有打擦边球。平时不出事还好。一出事你就完蛋，所以说有的时候就特别无奈。”

尽管做大龄机构有“人、财、物”方面的困难，但是仍有星星之火般的先行探索者。

“北京利智在丰台区的那个小院里边做了 20 年的大龄服务，还做线上的支持，输出20年间积累的经验；吉林长春的善满家园、成都善工家园、全国多个城市的慧灵、常州天爱也在做这样的服务，还有上海青聪泉...”

钟涛一一细数到这些业内知名的大龄机构。

“我们上次统计了一下，除开政府以外的，目前坚持在做大龄服务的品牌或者说机构，还是有接近300家左右，各自有不一样的特点、特色。”

图源：公众号 善工家园助残中心

正确的事，虽然难，但还是要去做。

2.

未来的趋势——去机构化

以及相关的新选择——游学

分别对应孩子和家长的需要

集中安置机构管理成本低，但缺点是：相对密闭的空间里，孤独症人士和外界隔离，情况或有恶化，来自专业人员的支持也偏低。

上世纪90年代开始，欧美逐渐破除一些大型的集中安置机构。把原来的集中托养变成了基于社区居住模式的服务。

在国内，就是以慧灵为代表的社区家庭。

“假设在小区里有2000户人，按1%的发病率，可能有20户的孤独症人士。20户里面可能有4，5个孩子的年龄是偏大的。就把这4、5个孩子集中在社区里给他们租一套房子。平时他们就在房子里居住、生活。”

为了促进"心青年"个人发展，北京利智支持有意愿的服务对象租房体验相对独立的生活

图源：纪录片《一切都会有的》

在这个特殊的“家庭”里，居住者可以学会集体生活，和社区交流，利用社区的公共设施，比如体育运动器械、社区里的商场、小卖部、小超市。作为社区的一员，也可以参加社区活动。

与日托方式的“白天集中，晚上各回各家”相反，社区康复是白天自由活动，晚上回到共同的家。

不过也可灵活机变：

“如果不想在这个房子里住过集体生活，也可以回家住。这时可以给他配一个生活助理，做一些相关的安排。”

北京利智一“自主生活家庭”在进行社区生活

图源：《社区康复的中国实践》

“去机构化“可以借社区康复的形式实现，也可以创造性地大胆畅想——也就是用“旅居、游学”的方式来实现。也是喘息服务的一种衍生。

喘息服务指一年中选取一天或者半天时间，由机构老师、志愿者、或家长组织代替家长来陪孩子，给家长放半天假或者一天假，获得“喘息”。

但是，当孩子到了大龄，意味着家长也面临“老与病”，处理一些私事所需的时间更多，需要更长时间的喘息服务，可能两三天，甚至更久。

游学的想法应运而生。钟涛阐释游学的概念：

“比如说成都的家长夏天想去贵州避暑。那我们在贵州找，有没有在当地有托养实力的大龄服务机构，就可以作为接待方。到了贵州，家长可以把孩子放在该大龄服务机构，接受10天，15天的短期服务。比如按照夏令营的形式给孩子开展一些支持性服务。

而家长，爱干什么干什么。贵州没玩过，你可以在贵州玩，或者说要回成都看病也行。

这种服务属于旅游形式，大家的接受度比较好，也能让大家跳出所在的长期生活的哪个城市，换一个环境。”

为了练习自主生活，每年海灵的孩子们都会有两次脱离父母的游学

图源：公众号 大理好在

钟涛观察到孤独症孩子离开一个城市，到达一个陌生的地方，在当地有比较好支持的前提下，孩子们的社会性会提升得很快。

3.

提前准备

评估孩子与了解大龄机构

相对于小龄服务的 IEP（Individualized Education Plan，个别教育计划），大龄的 ISP (Individualized Service/Support Plan，个别化服务/支持计划)更侧重于支持。

但不管是大龄还是小龄，都需要从评估做起。

大龄评估的其中之一是个人基本能力评估，与小龄的8大领域不同，大龄的针对社会适应性，自主生活能力等的评估。自主生活能力决定了孩子们未来的生活质量。

第二个是对支持系统的评估。评估孩子目前的支持环境有哪些，需要哪些。支持系统就像给高度近视人士的一副眼镜。

“比如说有一天你孩子要想出门，然后你又没有办法带他出去，你周围邻居也没有办法带他出去。但是这个时候如果有一家康复机构，或者说有一些社区的工作人员，ta初步掌握了一些志愿者陪伴的技术技能，就可以过来做支持，或者说我们可以构建一个peers小组，通过peers技术（小班化训练，每期6—8名孩子。老师通过灵活有趣的形式让孩子充分参与，换位思考，感受社交技巧，运用于日常生活中）给孩子做一个21天的持续性训练，让ta可以在社交和伙伴关系上面有一定的提升。这就是支持的重要性。”

图源：Pexels

对于一些想从零开始学习，或了解大龄服务机构运作的家长，甚至是想把机构从小龄转型为大龄的负责人想参加培训的，钟涛推荐可以通过以下途径了解：

“阳光家园各地都在做日间托养的服务标准培训，包括中智协、中精协都有日间托养的服务标准和服务流程的短期培训。

广东省康园中心做得特别标准，尤其是东莞，他们是可以提供一些相关的培训，比如鹏飞。

第二种就是托养，或者说长期居住的培训。可以去找慧灵，慧灵现在推出了一些加盟的计划，比如说你是小龄机构，想增加一些大龄服务的尝试，可以去找慧灵加盟。

图源：公众号 上海慧灵

第三个就是说我们常见的就我们想先学一学，先看一看。

前两年我们做的比较多的是就业辅导员的培训。但是我们会发现就业对于孩子总体的能力要求是偏高的，对于一些整体能力是偏弱的，可能就要以遵从服务对象的能力为原则，用一些更有效的，比如自主生活的培训，这方面可以找利智。”

钟涛也透露了最近做的大龄服务人员培训内容。

“我们近期会推出一个大龄生活能力训练，或者说叫做大龄生活辅导员的初级判断培训，面向零基础的有学习想法的家长或者小龄康复师。

内容包括能明白大龄服务的基本原理是什么、大龄服务的评估标准是什么、大龄服务的一些基本要素是什么、，以及实际操作。”

关于财产分配、信托方面的知识和看法，钟涛老师也在直播间作了近30分钟的内容讨论。在直播间，他也推荐了更多大龄机构以及支持大龄心青年家长的资源。感兴趣的家长可以扫下方二维码，咨询客服领取钟涛老师直播回放。

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编辑 | 心怡