辗转400公里来到济南之前,这位14岁少年的诊断已经明确:痉挛性脑瘫。这个病,常常被人们简称为脑瘫

11月24日上午,济南市中心医院东院门诊一楼,宣武医院济南医院副院长、主任医师张晓华的诊室门前,来自河北省一名14岁少年的父母,对刚刚结束的就诊寄予厚望:“孩子有这个病,全家很着急,随着年龄的增长,对学习的影响越来越明显,最近一直挂不到宣武医院在北京的专家号,没想到能挂到张主任在济南的号,更没想到这一次来济南,得到这么一个让我们都很意外的手术治疗方案,希望微量泵置入手术能给我们带来更大惊喜。”

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*张晓华接诊患者

张晓华解释说,这个孩子的痉挛性脑瘫,即脑性瘫痪,脑瘫多由出生前和出生后一个月内的各种原因引起,导致非进行性的脑损伤。“刚生下来,医院诊断脑瘫,我们当时以为会是智力方面的问题更严重,没想到后来发现智力正常,腿脚的功能不行。”在陪伴孩子做过了多次手术之后,患儿的父母仍然在寻找可行的治疗方法:“主要是走路不稳,吃药的效果不稳定,他慢慢长大了,我们梦想他以后能离开家庭,拥有正常的学习和生活。”

关于针对脑瘫患者下肢严重痉挛的“巴氯芬微量泵置入手术”,张晓华介绍说:“与以往的口服药物相比,微量泵置入手术以后,在患者身上能够体现出两方面的优点,一是可以24小时持续给药,避免了药物浓度波动和忘记服药等意外问题,另一方面是微量药物直接作用于神经系统,避免了口服药物通过消化系统吸收导致对全身的副作用。微量泵置入是一项新技术,不仅可以广泛应用于各种原因导致的肢体痉挛,还可以用于需要长期口服镇痛药物的晚期恶性肿瘤患者的有效镇痛,现在国内这方面需要量很大,但是缺乏普及。”

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11月24日上午,宣武医院济南医院专家门诊共有30名患者提前预约。预约专家号数量较以前有所减少,据济南市中心医院东院神经内科副主任医师李严霜介绍,这是医院为确保患者就诊质量而进行的调整,大部分患者远道而来,病情复杂,整个就诊过程需要一定时间。

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*副主任医师李严霜协助魏翠柏主任接诊患者

总有病情复杂的患者,从省内外各地县市来到宣武医院济南医院魏翠柏主任医师的专家诊室。一位79岁老人,半年前做过膝关节置换手术,最近一个月出现的问题,让全家人很担心。“药放在嘴里,就是不咽,得反复提醒她,才会咽下去。”患者家人特别补充说:“手术前半年,出现了尿频尿急。刚做完手术那段时间,又特别爱忘事,起床以后常常不知道自己这是在哪里。我们一直认为是关节置换这个病和做手术的影响,现在来看,手术过去半年了,爱忘事的症状怎么反而越来越加重了呢?”

面对患者最近半年在各家医院就诊时的医学影像检查,魏翠柏告诉患者的家人:“从片子上看,老人已经痴呆很久了,至少两到三年的时间,现在需要给她用一些改善认知的药,帮助她延缓病情的发展。”

人们对于老年性痴呆,也许并不默生,但对于这个疾病的正确认识却未必客观、全面。老年性痴呆,也被称为阿尔茨海默病(AD),是一种起病隐匿的进行性发展的神经退行性疾病。对于患者家人来说,能感受到变化特征有记忆障碍、失语、失用、失认以及人格和行为改变等全面性痴呆表现。65岁以前发病者,称早老性痴呆。65岁以后发病者称老年性痴呆。

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*魏翠柏主任医师接诊患者

11月24日上午,在魏翠柏的诊室中,多位痴呆患者的家人重复最多的一条解释是:“这段时间,一直认为老人年纪大了,有些事情记不住,也是正常的。”

关于老年性痴呆患者的早期诊断与治疗,魏翠柏主任提醒:“痴呆是老年人群体的重要疾病,发病率较高,虽然这一疾病不可逆转,但我们可能通过早期发现、及早诊断、及时规范治疗,以实现延续病情发展、改善患者生活质量的预期。所以,痴呆患者的疾病发展过程中,家人的细致观察和高度警惕非常重要。”