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小编暖心提醒,音乐相伴更有感觉~

丁燕飞

如果一个人知道自己的生命已进入倒计时,作为医护人员,我们还可以为其做些什么?

2001年10月,武汉大学中南医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作成立了湖北省唯一一家宁养院,免费上门为贫困晚期癌症患者提供镇痛、心理和哀伤辅导、社会支持等服务,提高他们的生活质量,减轻患者家属离别的痛苦。这项公益服务至今已开展22年,无论严寒酷暑,无惧路途遥远,从未停止。

不嫌弃 不放弃

8月的一天,滚烫的阳光从楼宇间隙洒进武穴宁静的小巷,武汉大学中南医院宁养院跨专业团队医务人员迎着骄阳,提着出诊包和伤口护理用品,匆匆进入一栋老式居民楼,徒步爬过百级台阶,去一位晚期癌症患者家家访。

这一次,宁养院特别邀请了医院创面/造口诊疗中心治疗师共同出诊。61岁的吕强(化名)住在这里。2022年2月,吕强不幸被确诊为口腔癌晚期,他与妻子离异,唯一的女儿在武汉工作,女儿请假带爸爸四处求医,可现有的医疗手段已无力挽救吕强的生命。今年3月,吕强癌痛加重,他开始接受武汉大学中南医院宁养院的服务。

疾病压垮了吕强的身体,也残忍地夺走他的尊严。吕强面部左侧下颌部有一横径为7.5厘米的开放性创口,与口腔贯通,此时已溃烂不堪,散发恶臭。患病前,吕强是一个爱干净的体面人,如今去医院换药都得用厚厚的纱布遮盖“变形”的脸和臭味。时间久了,他便和众多癌症晚期患者一样,只想待在家里,是中南医院的医护人员为他再次鼓起“走出去”的勇气。

宁养院医护人员了解吕强的状况和需求后,立即给予了积极的回应。“你的伤口确实严重,但我们会想办法减轻你的痛苦,你还可以做自己喜欢的事情,活一天就要有活一天的希望。”宁养院主任陈菁拉着吕强的手说。

吕强习惯了被“泼冷水”,这番话好似一股暖流注入他的心里。随后,宁养院医护人员为他提供了镇痛治疗,并联合医院创面中心伤口治疗师制定了护理方案,通过“线上咨询、线下登门家访”相结合的方式,教他护理伤口的方法,线上随时解答他的疑问,同时为他和女儿提供心理支持。

今年6月,吕强伤口情况稳定,情绪也好转了,终于迈出家门,和女儿一起参加了宁养院组织的患友活动。他折了一朵向日葵送给宁养院医护人员,并道出心声:“伤口疼痛减轻了,人也轻松多了,我心里的希望变大了。”

对吕强而言,走出家门是迈过心里那道坎的第一步,而这道坎,对伤口护理人员同样是考验。

医院创面/造口诊疗中心护士长殷燕坦言,癌症伤口和一般慢性、急性伤口不一样,通常溢液、化脓、腐烂,一眼看上去根本无从下手,护理完后,护士自己身上往往也残留有异味。她曾被多次问及“受得了吗”,她的答案只有一个——克服。“疫情之前,我们护理患者都不戴口罩,怕患者误会我们‘嫌弃’他们。”她说,站在患者的角度去做护理工作,才能够真正地走到患者心里。

殷燕回忆说,曾有位乳腺癌患者,伤口腐烂得连父母都恐惧得无法直视,但殷燕为她做了清创后,患者立即舒展双眉,说了一句“谢谢,护士长,我舒服多了”。那一刻,殷燕深刻地感受到护理创口这件“小事”对于患者的意义,这也是她坚持从事这项工作的动力。

无论是奔波在乡间的曲折小路,还是穿梭在城市的大街小巷,“被患者需要”似一种无形的精神力量,给了医护人员前行的动力。殷燕说:“虽然癌性伤口没法治愈,但我们可以尽最大努力缓解患者的痛苦。”

拥抱心灵的“孤岛”

癌性伤口治疗难度大,高频率的换药需求、支持性治疗手段带来的压力,是很多家属“不能承受之重”,也让患者觉得自己成了家人的“负担”,想要“远离”。加上癌性伤口难闻的气味,不少癌症患者选择避开人群,把自己隔离成一座“孤岛”。

由于不少癌症患者一开始并未被告知患有癌症,当发现患有不治之症时,他们通常无法坦然面对,内心非常恐惧,到处求证,甚至会产生轻生的念头。

“临终患者并不是只能在绝望中等死,他们仍然可以在希望中生活。我们要做的就是帮助他们减轻疼痛和对死亡的恐惧,倾听他们内心真正的需求,让他们尽可能自主、自在地生活,带着希望走完生命的旅程。”陈菁说,家访就是主动走进患者的内心,小心翼翼地把患者“从孤岛拉回来”。

曾有一位宫颈癌晚期患者,身上有3处造瘘,气味很重。起初,她拒绝家访,几经劝说后,才同意宁养院医护人员到她的住处。极度消瘦的她穿着纸尿裤,两条腿已瘦如枯柴,松弛冰冷的皮肤没有血色,陈菁和宁养院的资深护理人员付玲俯下身,边为她按摩双腿,边和她话家常。患者一愣,说从来没有人这样对待过她。陈菁回忆:“最后一次家访,患者特地穿上漂亮的长裙,我们知道她的心情好多了。我们像朋友一样交谈,当她讲起一些愉快的事情,眼里闪着亮光。”4天后,这位患者安然离世。

“帮助排便困难的患者掏便、用搓热的双手为患者按摩、处理充满异味的‘难看伤口’、指导患者用药、解答家属的各种护理难题,都是宁养院护理人员在无偿上门服务中需要处理的平常事,为患者减轻痛苦是宁养服务的首要工作。有了这个前提,我们才能为患者和家属做好心理层面的人文关怀。”陈菁说。

令人欣慰的是,在宁养院和创面中心等多学科团队的帮助下,越来越多的患者重新感受到了“被关注”“被爱”。宁养院已服务晚期癌症患者近8800人,累计服务近13万人次。患者们一点点敞开心扉,一步步克服对死亡的恐惧。每次宁养院组织团体交流活动,现场常有家属情不自禁地与宁养院工作人员、义工紧紧相拥,感谢他们的陪伴、倾听,让患者能平静地和至亲至爱共度生命最后一段珍贵的时光,有尊严、安详地离去。这对于还要继续活下去的亲人而言,亦是“治愈”。

最大的慰藉

癌症患者自己都放弃了,你们为什么不放弃?这是宁养院团队成员经常被问到的问题。是啊,时间、精力、资源如此有限,为何要去关注“没有希望”的他们呢?

“这个问题的本质是我们如何看待生命和死亡。在生命的至暗时刻,需要用爱点亮希望,推动这项工作,正是在进行生命教育,践行医学人文精神。”陈菁说。

付玲表示,在服务患者的过程中,自己也在不断吸收“养分”,家庭成员间的爱与包容,给她带来很多启迪,让她更好地理解生命、疾病、患者、职业。

“我们常常收到一些患者或家属写的感谢信,每当看到连下床都没劲的患者,在我们的帮助下,重展笑颜,甚至放声歌唱,完成心愿,对我们来说就是最大的慰藉。”陈菁说。

殷燕希望,未来有更多的医护人员作为专业志愿者加入宁养团队,共同推动这项有意义的事业,让生命飘逝在温柔的春风里,给他们最好的告别。

文:武汉大学中南医院 丁燕飞

编辑:张昊华 杨真宇

校对:管仲瑶

审核:徐秉楠 王乐民