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浙江台州95后女孩李菜菜(网名)两年前被确诊为慢性骨髓炎,病情复发3次,历经手术5次,李菜菜在疾病抗争途中也经历看病、生活、经济、精神等磨难,但始终坚定向前,乐观面对生活。通过拍摄《重生日记·新手篇》得到更多人关注其疾病抗争经历。第三次疾病复发,李菜菜决定做成功率极低的手术,这次她赌赢了,历经700多天,李菜菜终于逆袭成了“普通人”。

“两年的疾病斗争经历让我明白,没有什么事情可以让我觉得很糟糕,世间很美好,我能发现生病以前发现不了的小事,用一个重新获得‘普通人’的身份,细微的感受生活。”1月13日,浙江台州的95后女孩李菜菜(网名)经过手术,目前恢复良好,摆脱了轮椅和拐杖,她的人生重新恢复了“出厂设置”。

目前李菜菜已经恢复良好,可以正常走路。受访者供图

2021年9月,浙江台州95后女孩李菜菜患上慢性骨髓炎,治疗困难。原本健康的李菜菜因骨髓炎坐上了轮椅,李菜菜告诉记者,“当时病得很重,浑身非常疼,尤其是腿,去看病都很痛苦。”

疾病反反复复侵扰,
绝望中觅寻希望

慢性骨髓炎治疗周期长,由于自身抵抗力和感染等因素,李菜菜的病情复发了3次,前前后后手术了5次。刚得病等待治疗的时候,浙江台州的医生判断李菜菜的病情需要截肢,难过的李菜菜把希望寄托给了杭州的医生。那一段时间情绪不高的李菜菜很悲观。

李菜菜回忆道:“当时半瘫下不了地,身子也很痛,感觉到很绝望,我的猫一直躺在我身边,看着猫我有点想开了,那一刻打算好好活下去。”

在医院看病的李菜菜。望潮客户端图

一个人、一张轮椅、长期奔波在各个医院里,这就是跟疾病抗争的李菜菜。有一次去北京治疗,没有人陪同,李菜菜无法上飞机,被航司拒绝登机,陌生人把李菜菜扶上飞机。忐忑的李菜菜还担心下飞机怎么办,飞机没有廊桥,只能走下来,当时摆渡车和整个飞机上的乘客都在等着自己。李菜菜告诉记者,“当时收到很多陌生人接力帮助,令我印象深刻。从台州的机场,到排队量体温,做核酸,上飞机到最终抵达北京。那时我就在想,那么多人的帮助我得好好活下去!”

重生日记不止与疾病抗争,
也与生活争希望

生病的第5个月,李菜菜就辞去了工作,为了治病,李菜菜花光了积蓄,开始坐着轮椅找工作,电商设计、视频剪辑、淘宝客服……李菜菜一个人身兼三份工作,经常忙到晚上一两点。最终李菜菜决定开网店来赚生活费、看病买药费用以及攒手术费。

2023年1月,有一个博主写了日记,记录自己每天做日结工。李菜菜想做一个《重生日记·新手篇》,记录自己疾病抗争的经历和生活。“重生日记是我对生活的期待,和对自己的记录,希望有跟自己有相似疾病抗争经历、为了梦想而努力的人成为彼此的小太阳。《重生日记》没成功就当努力的念想,成功了回头看看也很值得。”

李菜菜视频账号里的重生日记记录

在李菜菜的快手账号《重生日记·新手篇》中,可以看到李菜菜的各种疾病抗争进展、生活记录和一些困扰。有时是攒到了新一笔手术费的开心,是疾病又一次复发的痛苦与难过,是生活中残疾人的小沮丧。

但不管怎么样的处境,李菜菜始终以微笑面对生活,她总是能以幽默的视角来激起更多人跟随其疾病抗争和努力生活再出发的勇气。有网友在她的评论区写道,“菜菜姐姐你很坚强,也很阳光,我得了抑郁症,也在和你一样乐观地生活着。加油!阳光总会温柔地落在每一朵花上。”

成功率仅有25%,
李菜菜赌赢了

在第三次复发后,李菜菜开启了她第五次手术,这次她决定做仅有25%成功率的手术,手术不可逆,失败了将终生坐轮椅。2023年11月9日,李菜菜自己签署了手术风险告知书。6小时后,手术结束,因为腿部产生剧烈疼痛且不能放平,李菜菜以为手术失败了。

李菜菜在医院做康复治疗。望潮客户端图

“但医生站在我病床前,举着手机给我看手术拍的片子跟我说手术成功了,片子里面没有任何细菌,这是我最开心的一刻,觉得自己很幸运。”李菜菜眼眶湿润哽咽地说道,这场七百多天的“怪兽打斗”,我赌赢了!2023年12月9日,李菜菜从医院康复科走着出了院,她激动地表示,“第一次走着进医院,护士没看出来我是病人。”

1月12日,李菜菜上了微博热搜,被更多人认识和关注。她表示,“很感谢大家的支持和鼓励,目前恢复良好,摆脱了轮椅和拐杖,已经可以日行千里。但还不能跑步和骑车,运动力还没有完全恢复。”

当记者问到“普通人”的生活感受怎么样,李菜菜表示,很开心,很兴奋,感觉很多事情熟悉又陌生,希望自己可以做些有意义的事情回馈社会,因为在生病的时候得到了很多陌生人的帮助。

李菜菜还想告诉同样经历的大家,生病治疗的过程像把自己放在炼丹炉里,太累的时候可以休息,可以抱抱自己。以后很远,不知道怎么办的话,那就过好今天,活过明天。

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本文来自:2024-01-24人民日报健康客户端《浙江95后女孩的疾病重生日记:历时两年逆袭成为“普通人”》(王宁)

编辑:鲁 洋