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大家好，我是公子。

“我们唯一的期望，就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。”

1月27日，患有渐冻症的蔡磊发布消息称，他与妻子将再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

此前，他成立了“攻克渐冻症慈善信托”，并已经为渐冻症的科研项目上投入上千万元。

对于蔡磊，可能有些人感到陌生。

他曾是京东的财务副总裁，有着“中国电子发票第一人”“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”等荣誉，在外人看来他事业有成，婚姻幸福，有个年幼的儿子。

但在2019年，即他41岁时，却被告知患有渐冻症，仅剩2到5年的寿命，只能眼睁睁地看着自己全身的肌肉逐渐萎缩，身体机能被一点点剥离。

视频中，他已经无法举起双臂，声音嘶哑很难让人听清。

事实上，每一个渐冻症患者就像是被死神判下“死缓”——渐冻症是五大绝症之首，治愈率为0，患病后往往寿命很短。

像科学家霍金在患有该病后，呼吸肌适应病情，能够享年76岁，属于是极难复制的奇迹。

而蔡磊在生命的最后关头，是想要创造第二个奇迹，攻克渐冻症，为所有渐冻症患者“争命”。

01

蔡磊的人生，就是不断地拼。

他出生在河南的军人家庭，家里兄弟姐妹七人，饿得厉害时，父辈连老鼠都吃过。

从小生活贫苦的蔡磊在父亲的教诲下，才10岁就懂得用功读书的意义，和“笨鸟先飞”的战术。

他每天早上四五点起床晨跑、学习，还在考试时逼自己用一半时间，考出满分试卷。

就这样，蔡磊靠着勤能补拙成为一名“小镇做题家”，计划着去北大读空间物理学专业，探寻宇宙。

可苦了一辈子的父亲，不懂得什么星辰大海，只知道三餐温饱，让他去中央财经大学念书。

最终，他选择妥协，也因此得了抑郁症。

直到大三那年，父亲因病倒下，且因为没钱放弃治疗，年仅47岁就走了。

蔡磊陷入自责，如果自己再努力些，赚多点钱，父亲是不是就能活下去？

但时间不允许蔡磊再抑郁了，家中几乎花光了积蓄，他必须振作起来拼搏。

在这之后，他为了赚钱，放弃铁饭碗，去三星、万科等集团工作。

2011年，他看到互联网的风向，更是果断地跳槽到还在创业阶段的京东。

在京东没多久，他接到了开出电子发票的任务，当时，其他对手已经起步了很久。

蔡磊想当先行者，便带领着团队疯狂加班，硬是在45天内完成对手10个月干成的活，开出了中国内地的第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并让电子发票盛行各行各业。

完成任务后，他依然拼命三郎，仗着自己很少生病，总在加班“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，甚至跟自己也抢，爱情是“加速”版。

2018年，他因为没时间谈恋爱，向才见两次面的段睿求婚，而段睿听到后理解他的想法，笑着点头答应。

婚后，他们生活和睦，很快有了爱情的结晶。

可命运无常，儿子出生不久后，蔡磊突然面临死亡。

02

2018年，蔡磊的左胳膊24小时不停地肉跳。

起初，他顾着工作，拖到第二年才去看病，并得到一堆“未见异常”的检查单。毕竟，渐冻症很罕见，当时国内对该病了解不够。

虽然未见异常，但肉跳不断，蔡磊从无视，到跑多家医院查看。

后来，他在北京大学第三医院樊东升医生那里就诊，樊医生是全国诊断渐冻症的权威专家。

他也因此等来了答案，却也是残酷的答案：“应该只有这一种可能了”，即渐冻症。

此话一出，空气似乎僵住，他故作轻松，调侃了一下：“我是不是快死了？”

可玩笑之后，是更加的沉寂，樊医生比划了一下后，告诉蔡磊，他的生命剩下时间不多了。

那一天，蔡磊浑浑噩噩地走出医院，不停地在想：

“这世界已经不属于我了，我要死掉了。”

而且，他深知照顾病人的辛苦，妻子还在哺乳期，她在面对病倒的丈夫该多么无助？

那天，蔡磊坦白了一切，段睿从哭泣到无言，气氛再现压抑，只有儿子的咿咿呀呀声响起。

“我们离婚吧。”蔡磊用这句话打破了沉默。

不过，段睿这一次没有点头，她说：

“你想都不要想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

蔡磊的眼泪夺眶而出，再也装不了坚强。

他放不下的除了妻子，还有刚出生不久的儿子。

当时，老板刘强东得知他得病后，询问他有什么困难。

蔡磊说：“我就有点儿放不下孩子，孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。”

刘强东回复四个字：“我知道了。”

在这之后，刘强东在京东内部颁布政策，京东员工在任期间不管什么原因，一旦遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁的学习与生活费用。

蔡磊的自传《相信》，背后也是父亲的爱意。

蔡磊一开始抗拒视频、纪录片等形式的报道，担心自己的生活会抢了对渐冻症群体的关注。

直到编导说：“这些影像记录其实能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。”

蔡磊才意识到，他在看到儿子时，幻想过自己该怎么去教儿子怎么成长。

只是命运告诉他，一切都来不及了，他没时间了。

那么，如果自己多出现在镜头前，给儿子留下一本书，总结自己的故事和人生经验。

即便将来儿子忘了年少的时光，当看到这些记录，还能想起自己的父亲，不会陷入遗憾。

03

说实话，谁能完全坦然地面对死亡？

蔡磊起初愤愤不平，为什么偏偏是自己患上概率只有十万分之二的病？

但随着在住院部的经历，他发现不幸的人有很多，且他们都有温度和生活。

一位叫老朱的病友曾问他怕不怕别人打呼噜，蔡磊就随口说了句怕作为回应。

说者无意，听者有心，老朱便一直记着，每次都等到蔡磊睡着后再睡觉。

某天晚上11点半，蔡磊处理着工作，电脑的光格外显眼，他一扭头才发现老朱还醒着。

“你咋还不睡？”

“等你呢。”

这时，蔡磊才知道老朱的好心，“这么好的一个人，为什么都不能多活几年？”

以及，有一位病友想让他帮忙联系医学家，病友想着自己死后，遗体可以捐给医学家解剖，说不定对攻克渐冻症有帮忙。

蔡磊突然觉得，自己有资源有能力，身体还能动，应该要做些什么。

如果自己都做不成的话，别人恐怕会更难。

于是，他为了自己，也是为了病友，放弃享受最后的时光，向渐冻症宣战。

出院后，他利用自己的人脉，想去搭建渐冻症患者大数据平台，方便医生研究。

但在这之前，华大集团、丁香医生、众多罕见病联盟组织都尝试过，均以失败告终。

可他不认输，自己去加人，在半年内联系了几百位病友，基本搭建起了这个平台。

接下来，蔡磊开始寻医问药，但国内外的医生都在说等待新药。

病急乱投医之下，他甚至去找民间偏方。

无数“大师”各显神通，什么三魂六魄、生辰八字、量子纠缠……但实际全是荒谬，骗了蔡磊1000多万，甚至病情加重。

之后，蔡磊投身科研事业，支持科学家去研发药物，但这需要疯狂地“烧钱”。

他本以为凭借自己的融资经验，能拉来不少投资，但攻克渐冻症的困难，劝退无数投资人。

一位企业家朋友忍不住表示：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”

他苦笑道，自己要救的是50万名渐冻症患者，需要上亿元资金，是能支撑药物研发的费用。

2021年，蔡磊将目光转向慈善筹款。

他想起2014年有个“冰桶挑战”，该活动为渐冻症患者筹募到2.2亿美元（约为人民币16亿）善款。

那么他就弄一个冰桶挑战2.0，挺着虚弱的身体做第一个挑战者，带头捐出100万。

但结果筹到的费用不足200万，减去蔡磊和他朋友的，全部社会捐款实际才10多万。

他只能继续自己投钱，卖掉手里的股票不够，又挂牌出售了自己的房子。

如果不是这场病，蔡磊估计想不到，好不容易靠努力身家过亿，钱却能再次成为头号难题。

雪上加霜的是，不管是工作好几年的老员工，还是高薪聘请的名校博士生，都有人因为看不到希望，选择退出。

同时，病友群还有人骂蔡磊是骗子，打着新药的幌子，其实拿病友们的个人数据卖钱。

最让蔡磊无助的，还是他的身体：

先是只剩下右手可以按鼠标，然后双手完全失灵，翻身困难，喝水要用吸管分两次咽下，再然后就是摔跤，差点因卡痰丧命，呼吸已经出现衰竭，带着呼吸机都试过窒息。

死亡，不停在向他靠近，蔡磊也只能更加拼命。

他每天工作十六七个小时，出版自传，查看论文，接受采访，让更多人了解渐冻症之余，并在自己的“破冰驿站直播间”直播带货，尽可能地增加项目资金。

他将微信头像改为孙悟空，激励着自己不要畏惧困难。

哪怕有一天倒下了，他也考虑将自己的脑组织和脊髓组织捐出去，供医生们研究。

这是他射向渐冻症的“最后一枚子弹”。

他觉得：“死亡不可怕，死亡不痛苦，死亡就是长眠。我可以完全接受死亡了，我会坦然死去，没有遗憾，因为过去三年的努力，让我做了我想做的所有事情。”

用生命追赶生命，他迸发出了生命的无限炽热。

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