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这是一个垂危的灵魂,散发出最后一缕光辉的故事。

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近日,京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊,宣布将再捐1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

“我现在离死亡越来越近了。”

“我现在从起床到卫生间,5米都需要有人扶着。吞咽、包括咳痰,都咳不出来了,呼吸也在下滑。我现在整夜需要佩戴呼吸机”感受到死亡的逼近,蔡磊一直在争分夺秒带领着科研团队争分夺秒地研究新药物。

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1月18日,他在视频含泪与妻子立下3个约定:

一是如果我哪天走了,你要坚强,将儿子抚养成人。

二是医药公司和实验室不能关闭,你与药学家继续研发新特药,为拯救渐冻症病友尽一份力。

三是如果我不在了,希望你每年能带儿子去河南商丘看看我的母亲。老人看到孙子,就能感受到儿子生命的延续,心里会多一份慰藉。

如果没有这次大病,他的人生本不该如此。

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蔡磊是典型的寒门贵子,从小家境贫寒。

穷人孩子早当家,他深知自己是没有伞的孩子,必须跑得比别人快。

1995年,他考入中央财经大学。

2004年,他被招入万科集团担任税务师,年薪30万,每天工作长达13个小时,有时一天只能睡4个小时,是不折不扣的工作狂。

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但在他心里,青春就是用来奋斗的。

天资聪颖、勤奋实干的他成了推动中国电子发票改革和发展的第一人。

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2011年,蔡磊加盟京东集团担任财务副总裁,年薪150万元。责任压力变得更大,他全年守在办公室,加班到凌晨,在北京十多年,他都没去过故宫和长城。

2018年,40岁的他和段睿结婚了,生下了一个儿子。

事业辉煌、经济条件优越、家庭美满,就是人生赢家。

可天公不作美,频繁头痛前去检查,经专家确证,蔡磊患上渐冻症。

渐冻症是神经退行性疾病,与癌症白血病、艾滋病、类风湿,并称世界五大绝症。而渐冻症排在五大绝症之首,目前无药可医,治愈率为零。患者最短活几个月,最长也只能活5年。

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蔡磊无法接受命运的审判,整整3个月无法正常入睡,有时候看见街上的拾荒者,他也只能在心里默默羡慕。

在医院接受治疗时,结识了很多渐冻症患者,大家经常在微信群里交流。每隔几天就有渐冻症病友去世,在深感同情时,他也一次次感到死亡的威胁。

后来,一位病友大妈点醒了他:“你们还年轻,是社会的栋梁。”

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为了自救,也为了救病友,蔡磊征得妻子的同意后,在北京创办了一家医疗科技公司。几经努力,蔡磊创建了全球民间最大的全生命周期渐冻症患者数据平台,并与医学家、药企合作研发生产治愈渐冻症的药物。

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可研发成本就是个天文数字,为此,蔡磊和妻子卖车、卖房一共投入了几千万元,可这些钱远远不够。

蔡磊没有气馁,他拖着病体去外面找融资,还开了“破冰驿站”直播带货。

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2023年,蔡磊声带受损严重,双臂已经完全功能性瘫痪,但他仍旧坚持在工作最前线。

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1月13日晚上,微博之夜盛典,蔡磊与妻子段睿共同获得了微博星光公益人物荣誉。

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当主持人尼格买提说:“人类和渐冻症抗争的历史很长,但是大家都清楚,这是一个胜率几乎为零的战役。在这场战斗中,我从未见你有过一丝气馁,甚至屈服。是什么力量支撑着你?”

他的语气铿锵有力:“我觉着渐冻症选择了我,我就选择应战,它会(渐冻症)后悔自己选择了一个强大的对手。这场战斗参与的人越多,我们胜利的概率就越大,相信人类终有一天,会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”

他的发言,让台下众多明星纷纷鼓掌,徐峥、马丽眼圈都泛红了。

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随着蔡磊将渐冻症的研发推入新高度,不少明星也为其助力。张兰也是率先通过开启义播的方式,去帮助蔡磊。

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倪萍也表示每天有空余时间,总会去蔡磊的直播间,看他状态好不好,就算自己不缺那东西,也会去买上几单。

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在赞颂蔡磊博爱和伟大的同时,不得不提到他的夫人段睿,也是一位非常了不起的女性。

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北大才女,家境殷实,入职一家世界顶级医疗器械企业工作,收入丰厚,之后与蔡磊闪婚,诞下爱情的结晶。

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哪知世事难料,一场疾病把这个家庭带进了万丈深渊,在短暂的痛苦过后,她选择振作,四年来,段睿陪蔡磊与病魔斗争从未言弃,一个人撑起一个家。

辞去高薪工作,照顾丈夫、孩子日常起居,支持蔡磊创业研发特效药,还转型当起了主播,在直播间的她永远以阳光、积极示人,充满了能量与动力。

她说,“每天不停拼搏,从死神手里抢人,哪怕救不了他,但可以救后来的人”。

在他们身上,我们看到了小爱的彼此 支撑、互相扶持,看到了大爱的无私、伟大和宽广。

他们值得更多人的关注和支持!

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