“你儿子活不过18岁!”重庆綦江的罗睿燊是一个双重罕见病患者,11岁因病丧失了行走能力,被医生说他很可能活不过18岁。他的妈妈周朝喜却铿锵有力地说:“不管他能活18年还是20年,就当作100年来活”。去年,罗睿燊平安度过了自己18岁的生日。
周朝喜说:“18年来,我成功地把自己培养成了一名钢铁侠,因为我不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将!”
2005年,28岁的周朝喜成为了妈妈。但喜悦很快就被击得粉碎:出生15天的儿子罗睿燊确诊为苯丙酮尿症,这个罕见病的患病率只有万分之一,罗睿燊一生只能吃食谱上的少数食物,绝大多数“平常食物”对他来说都是危险的“美味毒药”。
最要命的是:这个病会影响他的情绪、智力,甚至生命。
她每月工资800元,半年工资才够罗睿燊一个月的特殊饮食……但她毫不退缩,每天医院、学校、家里三点一线,拼尽全力拯救儿子的生命。
罗睿燊3岁半时,病情终于有所好转,但他很快又被确诊为杜氏肌营养不良症,医生告诉周朝喜:“孩子11岁左右就有可能无法行走,还有极大可能活不过18岁!”
深夜,周朝喜无声地流泪,对罗睿燊却温柔又坚定地说:“有妈妈在,不怕!不管你遇到什么样的难题,妈妈都会想办法解决!”
儿子罗睿燊是周朝喜的软肋,也是她的铠甲。
接下来的10年间,周朝喜悉心照顾罗睿燊的学习和生活,还带着儿子走遍了大半个中国近100个城市。
他们去过沙漠,去过海边,看过雪景,他们甚至去了西藏!轮椅到不了的地方,周朝喜就背着儿子一步一步往前走!
周朝喜的公众号简介是:“生而尽欢,活而无憾,向死而生,笑逐颜开”。这是她对厄运的宣战书,也是给自己的励志书。
这些年,跟她当初一样迷茫、无助的妈妈向她求助,周朝喜通过网络帮助这些妈妈了解罕见病、理解罕见病,先后为近百个困难家庭筹集爱心善款。
18岁生日那天,罗睿燊申请成为一名遗体器官捐献志愿者:“如果死后能给别人带来价值,这也是我活着的意义!”
30多年前,出生18个月的弘毅意外摔成重伤,成了一个有多重障碍的孩子:4岁双目失明;9岁身体右侧瘫痪;10岁身体左侧瘫痪。
弘毅的母亲徐琴,也曾经被很多人劝说“放弃这个孩子”。但她跟周朝喜一样,选择了不放弃、不抛弃。在她的照顾下,儿子的病情好转,甚至来到特殊教育学院学会了一些生活技能。
20岁的弘毅毕业了。但他无法融入社会,也找不到工作。
徐琴自费开了一个公益小班,带着儿子和他患有相同病症6个同学一起,开始“生活长途演习”。教他们去菜场、超市、银行,去坐公交车、乘地铁,教他们工作。
徐琴带着他们挑战成功了,还带着更多孩子跨越了身体的极限。
曾经的7人小班,如今变成了承载50多个家庭希望的“弯湾托管中心”。
托管中心陆续开了书店、超市、洗车行,曾经深陷绝望的孩子在这里可以自食其力。
弯湾托管中心成了爱心人士必来的志愿打卡地,徐琴也获得了“杭州慈善楷模奖”。
在杭州第4届亚残运会开幕式上,来自“弯湾”的20多个孩子做了202秒的开幕暖场。
掌声、欢呼声经久不息。
这世上,任何一份职业都不容易,只有当妈妈的孩子除外:什么都不需要做,就能得到世上最无私、最温暖的爱。
生活千疮百孔,幸好有妈妈缝缝补补。
湖南张家界,为了救确诊尿毒症的儿子,58岁的向金浓每天晨跑8公里,4个月减重20斤,成功捐肾,把28岁的儿子从死神手里救了回来;
为了找到3岁时丢失的女儿,湖南湘潭的曾庆娇27年间从自行车换到摩托车,跑坏4辆摩托车跨越60万公里,足迹遍布全国大小城市,甚至远渡南洋到泰国。20多年欠债20多万,日夜兼程、风餐露宿,吃尽了苦头,被称为湘潭“女版郭刚堂”;
1988年7月18日凌晨,湖北女人邹翃燕在县医院生孩子时,因宫内窒息导致孩子颅内严重出血,要么脑瘫要么瘫痪。邹翃燕不惜离婚也留下这个孩子。
2007年,重度脑瘫的丁丁考入北大环境科学专业;本科毕业后硕博连读,取得北大国际法学院硕士学位;一年后被哈佛大学录取,并获得法律硕士学位。
在儿子成长期间,邹翃燕也一路披荆斩棘,从一位普通老师成长为副教授。
没有哪个人的母亲是完美的,她有她的局限、固执和缺点。
但她的爱,是无条件的、是无私的!
神做不到无处不在,于是就把妈妈安排到了孩子们的身边!
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