本报讯（记者 罗意）10岁的小迪（化名）来自辽宁省鞍山市，在她3岁时就被诊断为先天性“无痛无汗症”。这是一种罕见病，既没有痛觉，也感觉不到温度，而且从不出汗，孩子会不自主地把手指咬得血肉模糊，此类病例全国也仅有百余例。

去年10月，小迪来到苏大附儿院接受进一步治疗，虽然经济上很困难，但小迪的妈妈从未放弃，她说，无论发生什么，她都会全力以赴治疗下去。

小迪并不是家庭中唯一患有此病的人，在她3岁时，7岁的姐姐就开始反复骨折，1年当中骨折了4次，后来到北京做了基因检测，小迪和姐姐被确诊为“无痛无汗症”。“刚知道时，我们都特别绝望。”小迪妈妈说，由于感受不到痛觉，小迪常常会不自主地去啃自己的手指，直到血肉模糊都不会停下。除了不能感受到疼痛，小迪还不能够正常出汗，由于无法正常排汗，小迪夏天必须待在空调屋里，一出门就会发烧到39℃、40℃。

去年8月，小迪突然持续高烧不退，出现右下肢疼痛伴肿胀，在当地医院反复治疗效果不佳。在进行了“右大腿清创引流术”后仍不见效，小迪持续发热，髋关节肿胀反而加重。去年10月，小迪来到苏大附儿院接受进一步治疗。

苏大附儿院骨科主任医师任秀智是治疗“无痛无汗症”领域的专家。任秀智介绍，小迪这次住院主要是右侧的髋关节的感染，有关节的脱位，脱位以后里面产生大量的积液，慢慢地骨头就被积液侵蚀掉了，并激发了感染。目前，在任秀智的治疗下，小迪的感染情况得到了很大程度的控制。

任秀智介绍，先天性无痛无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型，为常染色体隐性遗传病，发病率是千万分之一，是一种极其罕见的疾病。病症的主要表现为：无痛觉、无汗、发热、感染等症状。疼痛，其实是上天赐给人类的礼物，有了疼痛，人才形成了保护自己的机制。没有疼痛，很容易受到意外伤害。这一人群生命十分脆弱，找不到病因，不明白病情发展规律，更没有治疗方法，患者的痛苦常人难以想象。

“目前对于小迪来讲，病情已经稳定住了，生命体征是维持得比较好的，没有出现危急的重症情况，后面我们是希望伤口能逐渐愈合。”任秀智说，患有“无痛无汗症”的孩子自身的生长能力是不足的，自我组织的生长周期非常长，并且对细菌的抵抗力也不够，所以整个的治疗周期会非常漫长，孩子的家庭会面临一个很长的住院周期。