VOL 3247
当我们想象一名自闭症孩子的妈妈，场景或许是这样的：带孩子四处康复干预、照顾家庭成员的生活起居，还要兼顾自己的工作，几乎没有喘息的时间和空间。
桐桐2岁10个月确诊自闭症后，原本爱好旅行的桐妈也曾是如此。
然而康复没有太大起色，加上婚姻破裂，她陷入了焦虑和内耗的痛苦。直到一次意外开启的自驾旅行，让紧绷的神经找到了放松的出口。在路上，桐桐也变得越来越好。
原来生活还有另一种可能。从此，每逢假期她就带着桐桐驾车驰骋在广袤天地，去西藏待20多天、新疆40多天，走西北大环线，北到漠河、南到厦门......“几乎跑遍了语文课本上的城市”。
旅行也成了桐桐的爱好，这个4岁前无语言、情绪问题严重的男孩现在已经能自己做旅行计划，还顺利考上了高中。
带孩子自驾看似潇洒自在，危险和困难也相伴而行。作为一名单亲母亲，性格要强的桐妈坚持了10年，这10年有心酸有痛苦，更有治愈和希望。
口述 图片丨桐桐妈妈
文丨雷颖
编辑丨若水
第一次带桐桐出门旅行是在他5岁时，单位组织员工去韩国旅游。
担心自己一个人照顾不过来，我叫上了父母一起。没想到三个人带一个孩子，还是每天过得像打仗一样。
桐桐的饮食刻板，不会咀嚼、不吃蔬菜和肉，只吃汤泡白米饭，还吃得很慢。我特意带着保温碗，到了饭点先把桐桐的饭装好，大人快速扒两口就要轮流去喂他。
晚上9点一到，桐桐就哭闹着要睡觉。而此时旅行团还在路上，几个大人只能接力抱着哄他。别人家5岁的孩子已经能满地跑了，而桐桐一步都不肯走。
那趟旅程下来我对韩国没有留下一点印象，不记得去过哪些景点，记忆里只有疲惫和劳累。
从前我很爱旅游，上大学时经常和朋友结伴出行。但桐桐确诊后，我天天都围着孩子转，被困在家庭琐事里，连工作都变成了副业，照顾孩子才是主业。每次看到驴友群里来自全国各地的风景，真希望自己有一天也能走那么远。
在桐桐确诊前我已经察觉到了异样。他喜欢摇玩具车的轮子，一摇能摇1个小时；跟他说话他充耳不闻，我甚至怀疑过是不是听力出了问题。
我在百度上输入症状，搜索出自闭症这个词时，还没意识到有多严重，直到在武汉儿童医院桐桐被确诊中重度自闭症，医生直接就对我说：“再生一个吧”。那是我人生中最绝望的一天，走出医院大门，我抱着孩子泣不成声。
随后我做了个全家人都反对的决定——送桐桐去康复。在2010年，一个月3000多的干预费用对一个家庭来说不是笔小数目。隔着机构只能从里面打开的两重门把桐桐送进去，大门合上，只留我在门外流泪。
然而一个月后，桐桐不仅没有好转，反而意外住进了ICU。一次干预结束后我接桐桐回家，在他的肛门附近发现了不少红疹子，第二天紧接着发烧。原本以为是普通感冒，但刚一住院桐桐就小便失禁，脸色发紫，被送进了重症病房。
医生告诉我，桐桐感染了手足口病，并引起了其他并发症。在视频电话里，孩子被绑在病床上，浑身插满了尿管、肺管，因为打了太多麻醉和安定已经失去意识，最后甚至用上了呼吸机。那几天我害怕听到手机响起，生怕是不好的消息。好在桐桐缓了过来，但认知和行为都大不如前。
一边是缓慢康复的孩子，而另一边是鸡飞狗跳的家庭。自桐桐确诊以来，桐桐爸爸就是逃避的态度。我四处去听专家讲座、学知识给孩子干预，而他不仅什么都不做，还会指责我浪费人力、物力、财力。随之而来爆发的争吵让整个家庭都笼罩在黑暗里，好像永远都见不到阳光。
最终我选择从这种压抑的氛围中逃离，离婚后和父母一起带桐桐。
桐桐不会表达，4岁前都没有语言，不顺心就打人，还喜欢抓人脸。他上手的速度快到我根本来不及制止，外公的脸上、我的手臂上没有一块皮肤是完整的。等到上了幼儿园和小学，我几乎每天都拎着东西给别人道歉，还要手把手辅导他学习，兼顾自己大学老师的工作。
四处救火的日子让心理和生理的承受力都到了极限，直到一次意外的旅行，让我发现了生活新的可能。
自韩国旅行后，很长一段时间我都不敢带桐桐出远门。平时小长假、周末，最多带他和同事家的孩子一起去河边搭帐篷野炊、爬山，从没出过省。
在桐桐二年级的暑假，几家人约定去呼伦贝尔大草原。我心生向往，又无法丢开孩子独自前往，犹豫再三，还是买了从武汉去海拉尔的火车票。但等我和桐桐到了地方，几家人却临时有事爽约。
事发突然，我什么攻略也没做，不知道该往哪走。我们在海拉尔的酒店住了两天，等到第二天吃饭时遇到一位湖北老乡，他建议我自驾，说当地道路平坦开阔，车少人少。
自驾？我从来没开过别人的车，又是一个人带着孩子在省外，心里很没谱。但好不容易千里迢迢过来，不甘心就这样打道回府，心一横：那就试试吧。
第三天，我租来一辆小型越野车。桐桐坐上后座，我把儿童锁全部检查一遍后，就开车上路了。
租车公司给我们规划了线路，我沿着边境线开，一路都是一望无际的草原和碧蓝的天空。风景就在路上，我开得慢，有时桐桐坐不住了，就靠边停车，下来四处转转。
最大的困难是吃饭，在人烟稀少的地方开出好几十公里都看不见一个蒙古包。而桐桐到点就要吃饭，很难接受变化。有一次开了好久都没有看到饭店，路过一个蒙古包，我硬着头皮进去问人家还有没有剩下的饭菜，好心的牧民端出两碗饭。
原本挑食的桐桐接过碗来，一口气全吃光了，还跟人道了谢。看到我教了无数次的“谢谢”第一次从他嘴里说出来，我感动得差点流泪。
我们从海拉尔一路开到了漠河北极村。第一次出远门没有经验，两人都只带了一双鞋。在满洲里时突然下起大雨，被淋成了落汤鸡。我四处找店买拖鞋，心里烦透了，懊恼搞得这样狼狈。这时桐桐突然对我说：“妈妈不要发脾气”。
我惊讶地发现他居然会安慰人了。桐桐6岁上小学时被拒收，第二年入校还需要我陪读，在学校他弄坏过班上的投影仪、上课铃响了不知道回教室，而眼前这个上课乱跑、不会交作业的孩子居然在旅途中变成了暖男。
一谈学习鸡飞狗跳，不谈学习母慈子孝，从那以后我想通了，孩子既然有智力缺陷，读不了万卷书，那就行万里路吧。旅行成为了每个寒暑假我们母子俩的必备活动，别的孩子都在假期弯道超车，我们什么课也不补。
我带着桐桐自驾，不跟团，睡到自然醒，想走就走，想停就停，自由自在。平时我要上班，还要陪读，旅行就是最好的放松，出门一趟把负面情绪都倒掉，回来又有了面对新学期新工作的勇气。
最远开到漠河，最南到了厦门，我们几乎走遍了中国的所有省份。
2019年在新疆开了40多天；2021年，去西藏20多天。旅行中处处是奇遇，也处处充满意外，在新疆我们遇到过一件惊心动魄的事。
行驶在伊昭公路海拔3000多米的山顶，下起了冰雹和暴雨
由于一些历史原因新疆一直管控严格，过收费站时车上乘客必须下车，走专门通道刷身份证通行，加油站也只能由司机一人开车进入，其余人需要在外等待。
之前有几次过安检安保人员看桐桐是未成年，没让他下车。但有一天车开在路上快没油了，我必须临时拐进加油站加油，桐桐要独自在外等我。
加油站外拦了铁丝网，我提前给桐桐指了加油站的出口在哪里，在入口处把他放下后让他自己走到出口等我，反复叮嘱他不能进来。
但就在我进加油站后不久，外面响起了警报，传来“抓住他”的喊声。我心里一惊，预感到可能是桐桐。赶紧冲出去，看到好几个人在围堵他。桐桐当时正试图从入口进来，他不喜欢陌生人的触碰，被拦住后就开始跑。
我赶紧让桐桐停下，跟当地的安保人员解释孩子的认知障碍。他们手里都是真家伙，我真害怕桐桐会被当作暴乱分子击毙。
还有一次他差点丢了。景区的女厕所总是比男厕所人多，我让桐桐上完后在门口等我，但出来却不见他，拜托别人进男厕所找也没找到，我差点就要找景区的工作人员求救。这时手机响了：“妈妈我走丢了”。
他想到了找陌生人要手机打给我，虽然之前跟他说过遇到这样的情况该怎么办，但没想到他真的记住了我的电话号码。
虽然惊险，但这些都是孩子必经的考验。每次旅行结束，都觉得孩子又进步了一点。
每到一个地方我们都会去吃当地的美食，去兰州来一碗兰州拉面，到了新疆吃正宗的烤羊肉串。桐桐变得不再挑食，哪怕东西不合口味，也愿意尝尝味道。
我们必打卡当地博物馆，桐桐对地图感兴趣，会在挂了当地古代版图的展板前停留好久，我就当导游，给他讲解。
虽然桐桐学习很吃力，但唯独地理这一科非常好，中考的时候地理只丢了几分。我不确定地理好是闭娃们的特长，还是跟我带他天南地北地跑有关，但我想，他至少有喜欢的科目，在学校也不那么无聊。
语文课本上提到过的地方，我们都去了，新疆的葡萄沟、桂林的漓江、吉林的长白山......站在刻了“阳关”两个字的石碑前，望着茫茫大漠，我跟他说：“这里是古代的要塞，出了阳关就等于出国了，这就是为什么人们会说‘西出阳关无故人’”。
或许是我讲得多了，或许是他的知识储备越来越丰富，有一次我们去杭州灵隐寺，看到千年古木掉下的落叶，他脱口而出：“二月春风似剪刀”。
以前，我只把旅行当作放松，但没想到旅行也能和学习挂钩。
我教桐桐自己做攻略，一开始他定计划不会考虑实际情况，第一天在这儿，第二天在隔得老远的另一个城市。我告诉他要计算两地之间的距离，看看每小时要开多少公里，选择合适的中途停留点。这时数学知识就派上了用场，也正因如此，桐桐对课本知识很有兴趣，不排斥学习。
我会在微信里给他打一笔钱，让他自己规划如何使用。定酒店时，告诉他要多下载几个APP比较价格，还要看好评率如何、差评差在什么地方。旅行中力所能及的事，问路、买东西都交给他，让他跟不同的人打交道。
旅行也成了一种强化物。从前我辅导桐桐做题，做对一道题就要奖励一个零食，现在奖励的时间拉长了，从一道题变成了一学期。如果表现好，就承诺他寒暑假去想去的地方。
现在我几乎可以完全放手当车夫，让桐桐安排行程。我们还有海南没去过，约定这个假期结束去海南、澳门和香港玩。现在桐桐会照顾我、关心我，有这样的孩子在身边，心态怎么能不好呢？
或许也是旅行教会我的——车到山前必有路。对于桐桐的未来，我没有想太多太远。想得太远，会焦虑，会绝望，也会把这些情绪传染给孩子，作为单亲妈妈，必须心态好。最不济，以后我们俩相依为命。
桐桐4岁多才开口说话，我曾经也焦虑他以后没有语言怎么办，结果现在还不是变成个话痨；去韩国时我也曾后悔带他旅游，而现在我们已经走遍了全国。
在塔克拉玛干沙漠，因为迷路开到了半夜
孩子的教育过程是有滞后性的，有些在当时怎么教都教不会的，甚至想放弃的，会在后来的某一天突然发现，他居然都会了。孩子在发展中，是动态的、变化的，也是未知的。找对方向，科学干预，降低期望值，其实不会太差。
人生总要有个爱好来支撑自己面对这个不完美的世界。就像旅行，先制定好下一步的目标，一步一步往前走就好。
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