有这样一群孩子,他们被称为“来自星星的孩子”,他们有着明亮的眼睛,却拒绝和他人对视;他们拥有正常的听力,却对亲人的呼唤无动于衷;他们能正常发声,却不与人交流……孤独症,也称自闭症,他们从浩瀚的银河系坠落,深陷在不被世界理解的孤独里,像星星一样,一个人在自己的世界闪烁。他们的生活是怎样的?我们能为他们做些什么?
照亮“星光之路” 路在何方?
4月2日是世界孤独症日,张洪波的“济南星神特殊儿童关爱中心”又热闹起来了。自从2018年创办关爱中心,每年的4月2日都是她心中最特殊的日子。
关爱中心成立六年来,张洪波身后的孩子从六七个增长到50多个,学校的位置也从居民区阁楼辗转到现在的农村大院。六年来,虽然时常感觉委屈和绝望,也经历了很多的排挤和冷漠,但她始终记得,当初为什么选择出发。从新闻一线的报社记者到一手创办关爱中心的“张校长”,张洪波说,自己是“媒体界最奇葩的转行人”。
为了自己的孩子,也为了别人的孩子,张洪波走上了漫漫公益路。面对白纸一样的学生,张洪波和学校老师们用六年时间,探索着一条新的“全过程陪伴”之路。
关爱中心的孩子们按照年龄和能力分为五个班级,有些孩子并不能完全自理,于是协助他们吃饭、喝水、上厕所的担子就落在了老师们的肩上。段丽会是这里的生活老师,来这工作已经有一年多的时间。
除了锻炼自理能力,关爱中心的孩子们还要学习基本的生活技能和简单的常识。学生情绪不稳定、学习能力不足、全科教学的压力……在这里,特教老师承担的重任远比想象中多。
人手不够,大家可以互相分担工作;学生学习进度缓慢,老师们就一遍遍地教。但对关爱中心来说,最大的困难远不止于此。
看着懵懂快乐的孩子们,张洪波时常陷入深深的思考。作为自闭症孩子的母亲和关爱中心的大家长,她不得不面对一个现实的问题:如果有一天机构难以为继,这些孩子们该去哪里?如果有一天他们的父母亲人都离开这个世界,孩子们该怎么有尊严地活下去?
张洪波还在寻找未来的路,这条路有多长、通向哪里,谁都不知道。作为孩子的母亲,没有人比她更想找到前方的希望;作为公益事业的前行者,也没有人比她更清楚前路多艰、道阻且长。
在孤独症孩子眼中,夜晚的天空有太阳,海水是红色的,鱼儿长着翅膀能飞上天;雪人身后的天空是温暖的橙色,在草原上跌倒时,云朵会托住你的身体;因为爸爸离开了,所以妈妈长出了胡子。他们不知道张校长每天在忙碌什么,可能也听不懂老师的指令,拉链开了、鞋跑掉了,他们也无知无觉。但他们应该这样生活吗?如果时间回到病症初现端倪时,他们的未来是否有其他可能性?
为“星星的孩子”点亮生命之灯
九年的时间,锦屏幼教集团的融合教育开展得有声有色。如果不是老师特意指出,很难分辨哪个小朋友是孤独症儿童。然而在康复机构工作的那三年,孔涛也曾有过迷茫和困惑。
国家卫生健康委发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。儿童孤独症目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前。因此,对孤独症儿童来说,学龄前是治疗干预的黄金时期。来到锦屏幼教集团后,如何通过融合教育科学干预孤独症孩子的成长发育,是孔涛九年来一直思考的命题。
九年中,孔涛目送着一届又一届的孩子离开幼儿园,走入普通小学的大门。看着孩子们逐渐远去的背影,孔涛的脑海中总会想起三年来孩子们的成长。除了社交、情绪调控稍弱,但是理解学习、和老师的这种互动关系,会跟普通孩子越来越趋于相同。
融合教育不仅让孤独症儿童慢慢打开了心扉,孔涛发现,班上的其他孩子也有不小的变化。孔涛认为,融合教育对普通孩子的帮助其实要大过于对特殊孩子的帮助。通过跟特殊小朋友的相处,他们的换位思考能力、照顾他人的能力、关怀他人的能力越来越强,他们的心理健康程度、道德的能力越来越强。
融合教育是一种社会包容性的教育方式,家长的支持和理解至关重要。如何获得普通孩子家长的理解,曾经是孔涛心中的难题。然而在融合教育落地生根之后,孔涛却收获了比想象中更大的支持。
九年过去了,第一位在锦屏幼儿园接受融合教育的小朋友即将小学毕业,中考、高考、就业……在他的未来,有更广阔的天地等他探索。但不论他未来走向哪里,不可否认的是,融合教育给了这些孩子更多的可能性。
2024年4月2日,是第十七个世界孤独症日。让我们携手共建一个更加包容的社会,一同散播理解和接纳的种子,为每个孩子提供平等的学习机会和发展空间。愿我们的行动点亮希望之光,让爱与包容成为我们共同的座右铭。
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