"感谢中国，感谢你们，中国儿科医生！"今天上午，俄罗斯患儿小欧莎（化名）的奶奶对复旦大学附属儿科医院的救治团队深情致谢，并一一拥抱道别。
小欧莎患有药物难治性癫痫，家人专程带着她从俄罗斯来到中国，在上海的复旦大学附属儿科医院就医。
经过中国儿科专家多学科团队密切配合，儿科医院难治性癫痫多学科团队为其精心救治，困扰小欧莎的癫痫发作在术后销声匿迹了。今天，带着治疗成功的喜悦，小欧莎家人一行启程返回俄罗斯。
时间回溯至今年1月，儿科医院为两例来自俄罗斯的疑难神经系统疾病患儿组织了海上国际会诊厅多学科会诊。通过充分讨论、交流和沟通，会诊专家对患儿的诊治难题形成了多项会诊意见，包括完善基因检测、调整药物以及可能的手术干预方案等。
其中一位患儿便是小欧莎。今年3月20日，她和家人顺利抵达上海，入住儿科医院神经内科病房。
"此前，患儿已尝试多种抗发作药物治疗无效，并在2022年于境外接受胼胝体前段切开，术后发作仍无明显改善。"儿科医院神经内科主任医师周渊峰介绍，住院前，小欧莎每天癫痫发作频繁，且发作时常有突然倾倒的表现，头面部因此多次意外受伤。
检查明确，小欧莎所患的正是药物难治性癫痫（儿童痉挛症），病因为双侧巨脑回畸形，合并严重智力发育迟滞。由儿科医院院长王艺教授主导的难治性癫痫多学科团队会诊提示，患儿抗癫痫发作药物控制效果不佳，严重影响生活质量及大脑发育，最终决定为患儿行胼胝体全段切开+迷走神经刺激器植入术。
儿科医院神经外科主任李昊团队在手术前与患儿家长详细沟通了后续治疗策略和风险，一一解答了患儿家长的疑虑。在3月27日，按预定计划顺利完成了手术。
术后患儿转入重症监护室进一步监护。考虑到监护期间，家长无法探视患儿，对患儿的病情和术后情况比较焦虑，院方特地安排医护通过翻译软件等手段，每天定时与患儿家长沟通病情，家长悬着的一颗心也逐渐安定下来。随着病情平稳，小欧莎顺利转回神经外科病房。
医生介绍，植入患儿体内的迷走神经刺激器，将会持续发挥抗癫痫发作的效果，但需在术后长期保持随访并调节迷走刺激参数。
对定居国外的小欧莎而言，如何规范、安全而有效地调节刺激参数成了个问题。依托儿科医院"神经调控儿童临床诊疗与研究中心"的技术优势，医生在病房内详细演示并教会了患儿家属如何进行远程神经调控。
与此同时，难治性癫痫术后护理团队通过联系同病房其他家属充当临时翻译，为医护查房、沟通病情提供了良好的交流环境。医院医务部、社工部也及时介入，帮助患儿解决因境外转账汇款限制和延迟而产生的资金问题。
目前，小欧莎术后恢复情况良好，家长发现，术前几乎每天困扰欧莎的癫痫发作，在术后销声匿迹了。出院时，王艺教授和周渊峰教授也叮嘱患儿家属，继续保持远程随访，规律继续服药并规范调节刺激迷走神经刺激参数。
院方希望，通过海上国际会诊厅及医院富有国际诊疗经验的多学科协作医疗团队，为国内外疑难病情患儿提供优质医疗服务，打造国际领先的国家儿童医学中心。
作者：李晨琰
文：李晨琰 图：院方供图 编辑：储舒婷 责任编辑：唐闻佳
转载此文请注明出处。
热门跟贴