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我叫刘紫燕,今年20岁,来自湖北省监利县周老嘴镇的一个小村庄。从小到大,我身边的家人、朋友都喜欢叫我“燕子”,我特别中意这个名字,一直努力学习,期盼未来能展开翅膀在天空飞翔。可是燕子现在飞不起来了,就算能飞起来也看不到外面的风景了。

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我长得像妈妈,清秀漂亮,但可恶而又可怕的白血病毁了我。2019年10月在北京博仁医院进行第2次骨髓移植后,我发现自己的容貌变了很多,用“丑陋”来形容一点也不夸张。我不敢相信镜子里那个嘴角溃烂、头发稀疏、脸庞浮肿、身材变形的人是自己,我悲声痛哭,爸妈叹着气悄悄把屋里所有反光的东西都收走。所有人都来劝我,我也开始打开心结,所有的付出,都是为了一个“生”的希望。

爸爸妈妈说,1990年时他们有过一个女儿,但是出生不到一个月就因为败血症夭折了,直到2001年,他们才调整好身体和心态生下了我,并把所有的爱都给我。我有时在想,是不是我得到的宠爱太多了,才会生病呢?

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记得小时候我总是哭,因为爸爸妈妈要去很远的地方打工,爷爷哄我,说家里都要靠爸爸妈妈挣钱来养。后来我习惯了,也明白了我们一家生活的不易。

2017年暑假,我像往常一样去父母的打工地广东,可没过几天我就开始发低烧,其实半个月前我就有无力的感觉,但怕耽误高一期末考试就让奶奶给我吃了些感冒药。爸妈不放心,带着我去了镇医院,医生看完血常规检查后很震惊,劝我们赶紧到上级医院做检查。

2017年7月16日,我在东莞市人民医院被确诊为急性髓系白血病M5。

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医生说我的病情危重,第二天便开始了化疗,根本来不及回湖北老家。爸爸妈妈趁我睡觉的时候偷偷哭,我很怕,因为我只在电视上看到过这样的情形。医生建议用进口药CD38单抗,19740元一支,2支就近4万块钱,医院里没有,爸爸要坐车去广州买,每次回来,他的汗衫全是汗渍,来不及歇歇就又为我忙前忙后。

可两个化疗结束后我的病情并没有得到缓解,再是由于在外地治疗费用要多些,无奈2017年8月18日,冒着感染的风险,我和父母乘动车到了武汉同济医院。期间听到爸爸给爷爷打电话,让赶紧想办法借钱。

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我的右下腹出现了包块,医生表示化疗已经不能控制病情,是基因突变,必须要进行移植。在经过了漫长的等待后,2017年12月30日,我进入移植仓,2018年1月16日,我接受了异基因全相合干细胞移植手术。

移植后的排异花费巨大,不争气的我又得了膀胱炎,几乎24小时坐在马桶上,疼得没日没夜地哭。我求妈妈放弃我,妈妈抱着我悄悄掉泪。

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我的堂哥叫刘俊(化名),比我年长5岁,自从小叔在外打工意外去世,小婶离开改嫁后,哥哥就一直和我们一起生活,他学习很好,但听说我病了,就自作主张,瞒着所有人辍学去外地打工了。

2018年4月,我终于出院从省城回到老家,本以为一家人能开开心心,谁知奶奶的精神问题愈发严重,我一直追问父母,是不是因为自己生病才刺激到了奶奶。

2019年2月,在一次常规检查中,我的诊断报告显示异常,第二天,我们一家三口又回到武汉同济医院。

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4月份时,我的胸部、腋下三处淋巴结肿大,连续40度高烧,三次回输也未能控制住癌细胞的增长,医院下达了病危通知。我崩溃得流不出眼泪,将近2年的坚持,真的功亏一篑了吗?

2019年5月20日,爸妈带着我,和家里仅有的3万块钱到了北京博仁医院,路途中爸爸一直在打电话借钱,还安慰我说不要担心。住院治疗后我的情况得到了缓解,可是好景不长,在7月份的一次化疗后,我的情况不好,基因再次突变,医生说要想活下来就只有移植一条路。

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2019年10月20日,我带着父母的牵挂二次进仓。清髓后我连续高烧不退导致昏迷,费用不断上涨,借来的押金眼看就要见底,直到出仓后妈妈才告诉我,哥哥把叔叔生前给他盖的婚房卖掉了,谈了几年的女朋友也被他彻底惹毛了,直接分手。

我打电话给哥哥,他说他不后悔,让我安心养病,因为我是他的妹妹,他必须要保护我。

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不得不说,排异是痛苦的,我真的快坚持不住了,尤其是在眼内发现巨细胞病毒后,我失明了,接受了2次眼部手术仍没有重见光明。我好想再看看这个世界,医生也给我打气,让我坚持住,一定可以打败巨细胞病毒。

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2020年11月24日,我们从北京转院至武汉同济医院继续接受治疗。在艰难中日子走进了2021年,我祈求新一年自己能有好运气。然而无意间听到父母的争吵让我彻底“醒”了。我这才知道三年的治疗,我已经花了300多万,报销后父母还背着100多万的欠债,这个家彻底被我拖垮了,我不想父母余生背上更多的债。

农历小年前,医院催款,父母再也拿不出一分钱,我求父母回老家,我想一家人开心在一起过一个团圆年,我不知道自己是否还有来年!

终于能到院子里晒晒太阳了,奶奶除了爷爷之外谁都不认识,我好想快点好,回到校园努力读书,将来带她去看病。我也好想快点工作,不想让爸爸妈妈这么累了。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个女孩,照亮她继续前行!