北京商报讯(记者 姚倩)5月13日,北京商报记者从北京病痛挑战公益基金会(以下简称"病痛挑战基金会")获悉,病痛挑战基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益、韩国每日乳业发起"罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议",通过"以需定供"的模式,协力打通罕见病患儿食品保供体系,并通过"柠檬宝宝关爱行动"持续提供公益援助,共同解决甲基丙二酸血症和丙酸血症患者普遍面临的特医奶粉"购买难、负担重"的问题。这是继2024年国际罕见病日前夕多方携手发起"柠檬宝宝关爱倡议"后,又一爱心企业宣布加入关爱行动。"柠檬宝宝"是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称。这是一类常染色体隐性遗传疾病,因为饮食管理稍有不当,患儿就很容易"酸中毒",被家长称为"柠檬宝宝"。
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