VOL 3297
2年前，鱼鳍确诊了ASD，同时第3次确诊了ADHD。
当时她28岁，尽管早就发现自己有谱系特征，但成年后才正式确诊。她的ADOS-2分数是10分，稳稳落在了“autism”一栏，而不是程度较轻的“autism spectrum”，更不是“non-spectrum”。
，那时她还是一名在美国读康复咨询专业的硕士研究生；现在鱼鳍毕业回国，从事青少年到青年ASD人群的成年转衔，包括心理健康培训和咨询、独立生活能力培训、就业指导、职场相关技能培训等工作。
鱼鳍在接触大龄ASD的过程中，发现很多令她“震惊的事情”，比如“他们即使已经过了18周岁，都没有接触过钱，对钱没有任何概念。”
鱼鳍回顾了自己的成长经历，“就是逐步夺回自己人生控制权和决策权的过程。”她建议ASD家长们从“我替你”转变为“我教你”开始，给ASD青年们更多独立的机会。
以下是她的分享：
文 图丨鱼鳍
密歇根州立大学康复咨询硕士
美国持证康复咨询师
我出生成长的地方是一个小村镇，在上大学前，我几乎都没有离开过那里。
小学一二年级，教室下雨时还经常漏水，全校只有一个公共厕所，还是那种下面就是粪池的旱厕。初中校园的跑道是用煤渣铺就的，每次跑完步回到教室，时常能听到此起彼伏的咳嗽声。
在这样的教育和医疗条件下，除非有明显的功能损伤或共现障碍，几乎没有人注意到我的异常。而且就算是有明显表现，可能也会被确诊为发育迟缓或者语言功能损伤等，也未必能确诊自闭症。
据父母的回忆，我幼年有一些谱系症状，如社交障碍、感官异常，以及其他一些不同寻常的表现，如语言早慧、协调性差、不能忍受突然变化等等。我妈在监督我写作业的时候也发现过我注意力不集中，但跟老师沟通时反被劝导：“成绩过得去就行，放宽心”“这个年龄孩子都这样”。
我比同龄孩子早了一年上学。当时父母担心我直接上学会不适应，打算提前一年让我先感受一下，第二年再重读。但意外的是，我一年级成绩还不赖，加上班主任挺照顾我，就决定直接升学了。
现在回想起来，早一年上学是我成长中的一个重要保护因素。因为年龄小，一年级时妈妈天天送午餐和喂饭就显得不那么奇怪了。有些本是“发育障碍”的问题，被顺理成章地解读为“发育不足”。
更重要的是，因为一直都是班里年龄最小的，我觉得同学们有更照顾我，我也几乎没有年龄焦虑和社会时钟的压力，心态就是“反正我比你们小，不着急”。这种松弛恰恰为我的个人成长和职业探索留出了充足的心理空间。
现在很多家长在谈的往往是“要不要让孩子晚一年上学”，在规定年龄上学和晚一年上学都有各自的理由，不好说哪种是更适合的选择。我的成长经历也许能给大家提供一个新思路。
成长中我也曾经历过抑郁，高中遇到了人际关系方面的危机和校园霸凌，一路走来充满艰辛和孤独。
后来确诊时，给我做评估的医生告诉我：“你确实有着非常明显的自闭症特质，但应该是因为你对环境的努力适应，让你最终表现得更像大家认知中的阿斯伯格。”
那一刻，我的自我探索第一次被如此有力地承认和接纳。
鱼鳍
旁人以为的适合，有时候可能是枷锁
我高中和本科时期都是纯纯的理科生，研究生转文科，读了康复咨询专业。
我本科学的生物科学，这是我的强项学科。我一直很喜欢生物和化学这两个课程/专业，大一就已经开始在实验室打杂了。我的父母师长都以为我会按部就班地沿着本专业读研读博的路子一直走下去，我原本也这么认为的。
所以后来我放弃自然科学，转学应用心理学的时候，我的大学老师们都很诧异，担心我是“误入歧途”，这可能也是受国内普遍重理轻文思想的影响。
我父母也很不解：明明高考志愿是你自己填的，专业也是你自己选的，怎么说放弃就放弃了？
我自己都纠结了很久，放弃原有的装备重开新号，真的值得吗？可是只有我自己知道，我有多喜欢科学实验，就有多恐慌自己沉醉于实验导致人际交往能力退化。
在本科学业中，我的优势是对于实验目的、实验结果和讨论的深度思考——这个能力转入社会/心理相关学科依旧受用，但实验操作方面我却糟糕得一塌糊涂。如果留在自然科学领域，我可能还需要长期面对精细动作能力不足导致的实验更多次失败和重复，以及由此带来的自尊受挫。
我也很苦恼于动物研究普遍存在的伦理问题，解剖实验课后对于动物尸体的处理有种对生命的漠视，曾让我夜夜难寐。
因为这样的经历，所以后来在看到“孤独症/阿斯伯格孩子长大适合什么工作”之类话题讨论的时候，我是充满警惕的。旁人以为的适合，有时候可能是枷锁。
鱼鳍的爱好，逛宠物店
而随着越深入的学习，我越理解康复咨询专业存在的意义和可贵之处，如今“Rehab Counselor”（康复咨询师）已经是我非常重要的身份认同。
ASD的身份也给我带来了深刻的共情。作为咨询师，自己即是工具。我的生活经历和感受、我的思维方式、摔过的跤、踩过的坑和有过的体悟，在这项工作里都成了非常重要的财富。
没有决策权还是没有决策能力？
读完研究生后，我还作为康复咨询师在美国实习、工作了2年。回国工作后，发现国内在训练青少年心智障碍者的自主能力方面很不足。
在美国，我们提供支持服务的底层逻辑是self-determination：无论是什么障碍，无论障碍程度如何，我们首先相信服务对象本身有为自己做决定的能力，也有能力为自己的决定负责。父母参加面谈和评估也只是起辅助作用，更多时候是作为资源和信息的提供者、引导者，而非决策者。
而国内，全社会系统性地缺乏这种自我决定意识。可能东亚文化下，父母/老师的权威感和替代责任感仍旧明显，这在一定程度上扼制了孩子本应经历的挫折、锻炼和成长。
鱼鳍参加当地图书馆举办的展会
大龄ASD/ADHD朋友们在寻求确诊的过程中屡屡碰壁，其中有一部分原因是医生更愿意看他们父母的报告或者听父母的意见，而忽视本人的描述。有些支持机构在制定服务计划时，往往不假思索地直接把话筒递给心智障碍者的父母，让父母替代决策。
回国后接触到一些心智障碍者，让我很震惊的一点是，他们很多即使已经过了18周岁，都没有接触过钱，对钱没有任何概念。家长的理由是：“孩子能力不够。”
“能力不够”这点我不否认。只是，没有决策权和没有决策能力，这两者之间到底谁是因，谁是果？
就我自己的经历来说，我成长的过程，就是逐步夺回自己人生控制权和决策权的过程。这个过程里我也因为“能力不够”做过很多不明智甚至荒唐的决定，比如买过很多中看不中用的文具和衣服，参加过一些完全是把钱扔水里听个响的课外培训班，恋爱也赔上过一段痛彻心扉的青春……
这个过程中也不能说我父母就是完全放手的，他们也是在一次次的冲突中逐渐意识到：这是你自己的人生，你有权自己掌控。
出国后我发现一个很值得玩味的现象。在我认识的中国留学生群体中，没有一个男生是不会开车或者没有车的；而大部分女生，哪怕家境很好，也需要找个男生“搭便车”。我有问过她们为什么不自己开车，大部分的回答是：父母不放心。
家长以为限制住能力、圈住女儿的生活半径，就能保证安全。但真正的保护，不是把女儿圈在笼中做金丝雀，而是赋予她们自我保护和对抗风雨的能力。对于女儿是如此，对于心智障碍孩子亦是如此。
不过，对于一部分心智障碍者来说，自身争夺控制权的力量很微弱，这时候反而需要父母有意识地推一把。
从哪里开始呢？从“我替你”转变为“我教你”开始；从潜移默化的“这是你的事，你自己决定”的反复念叨开始；从“你已经这么大了，我以后不会再叫你宝宝”的称呼改变开始。
在我帮助很多心智障碍者就业的过程里，很多人可能想不到的一点是，他们进入职场，首先要解决的不是具体的工作胜任能力、不是职场的人际沟通，而是怎么解决上班的交通问题。
交通为什么重要？因为一个成年人，如果不能独自出门，独立并安全地去到所在城市内任何想去的地方，ta的生活是没有多少自由度可言的。
父母接送上下班可以吗？当然可以，但是如果这样的话，“去上班”和中小学父母接送“去上学”有什么区别呢？
研二缓读那年我做了一个校内兼职，就是训练几名心智障碍的青少年（高中刚毕业的年龄）独立使用Google Map学会乘坐公共交通。
这是一个研究项目，对于“学会”有严格的操作性定义，必须是“累计三次完全不用任何提醒而顺利到达指定目的地”，并且包含了4个逐步后撤的阶段，每个阶段都必须是扎扎实实的“累计三次”。
当时有个智力发育迟缓的女孩，一开始我就发现她比其他的学员弱很多：识字较少，有时确认地点需要逐个字母比对；手机导航和现实路线难以对应起来；注意力和方向感都比较差，常常一过十字路口或者一下公交车就一脸懵地到处乱走；过马路经常顾此失彼，忘了看红绿灯，或者只看红绿灯却忘了确认方向。
在训练她的过程里，第二个阶段就足足卡一个月。后来因为她全家要度假，停训一周后还出现了明显倒退。当时我和她都有点沮丧，我甚至丧气地想她可能没办法从这个项目“毕业”了。那段时间她对我的怨气也很大，回家就跟父母闹腾说不想训练了。
后来我和她妈妈沟通，调整了策略：一是把训练时间调整到早上，早上是她情绪和注意力都相对较好的时间段；二是早餐时她妈妈会给她喝小半杯咖啡，保持专注（只能是小半杯，喝多了她的情绪反而会爆炸）；再就是把训练的目的地从那些独立生活需要去的地方改成她想去的地方，比如冰激淋店、宠物店、pizza店等等。
我甚至会精确计算这个路线会有多少个转弯和路口，公交站是在马路这一侧还是另一侧，用来评估路线的难度是否在她这个阶段的接受范围内。训练过程中，即使她走错路，我也会给予她更多时间自我纠错，哪怕是要多走很远的路，只要她不泄气，我就不会干涉。
后来她顺利地从那个训练项目毕了业，比我预想的时间还早。结束训练的那天她很得意，满脸写着“这有什么难的”的不屑——我很替她开心。
她的经历也让我知道，真正的自信就是从这样点滴的“我会做”中逐渐累积起来的。有这样的经历作为开头，足够让她相信，今后她有能力克服重重困难，一步一步学会掌控自己的生活。她可以独立，其他心智障碍者也可以。
家长需要做的，就是这样逐步“放手”。
编辑丨雷颖
封面图丨Pexels
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