面对面丨立于命运之上的“瓷娃娃”|刘大铭|医生|命运之上|手术|瓷娃娃|董倩|面对面

2024年5月19日，是第三十四次全国助残日。刘大铭和他的同事来到一家位于北京市西城区的残疾人服务中心，他们并不是这里的患者，而是作为合作方，正在筹备一个公益项目，目的是为未成年罕见病患者提供医疗援助。今年是刘大铭创业的第五年，也是他将公司业务一部分转向公益项目的开端。

记者董倩：大铭有没有遇到过这样的质疑或者说问号，你可能本身就是需要别人帮助的人，为什么你还想去帮助更多的人？

刘大铭：因为我觉得作为一个受助者来说，我曾经得到了非常多的帮助。当你获得了充分的爱之后，你不能只享受它，你需要把爱在接受的同时还要回馈出去。

刘大铭患有罕见的成骨不全症，俗称“瓷娃娃”，这是一种由基因突变引起的骨骼系统疾病，患者骨质脆弱，容易骨折，世界范围内无根治方法。经历了11次大手术后，刘大铭至今身高只有1.4米，体重20多公斤。万幸的是，术后他的身体状况比较稳定，不需要服药，也不需要接受进一步的治疗，可以保持一个恒定的状态去学习、工作和生活。

刘大铭：我能走到今天，其实主要得益于四个方面。第一个就是治疗，第二个就是我接受了高等教育，还有一个就是我进行了高质量的就业，最后一个就是我心理健康，这四件事情使我在基因突变的情况下，能够成为今天的我。所以当我自己能够过得很好的时候，我在某一天产生了一个想法，如果一个人他在自己的一生中，都没有办法给和他一样的群体去发声，或者争取更好的生活机会，那他的人生也注定是枯燥的。

刘大铭：我有一个特别笃定的核心价值观，叫自立和利他。自立就是一个人他应当有能力去接纳和面对自己与生俱来的缺陷，除了我刘大铭之外，这个世界上不同的人都在遭遇不同的困难，所以不能说身体上的缺陷，就是人生中的不幸或者是唯一的困难。第二点，一个人应当基于自己克服生命中难题和困惑的经历和经验，帮助更多像他一样的人去克服这些事情。

在创业之前，刘大铭已经小有名气。他是青年作家，19岁就出版了个人自传《命运之上》，曾被评为“全国自强模范”；坐着轮椅去留学，就读于英国曼彻斯特大学心理学系，毕业后又选择回国创业。

2021年元宵节，刘大铭上传了第一条短视频，讲述自己的人生故事。

刘大铭：有一个粉丝给我留言，他说大铭同学你好，在看到你的故事之前，我特别想放弃自己的生命，我在看了你的故事之后，我发现原来这个世界上竟然有人生活得这么不好，所以我不想放弃了。

通过短视频和直播的方式，刘大铭持续推出心理学相关内容，将积极心理学作为创业的主打方向。但他并不是一直这么笃定，五年的创业过程中，刘大铭也经历过多次对自身和业务的调整。

刘大铭：我在一开始的时候比较排斥，大家只从我身上获得励志这个标签。因为我认为生命是一个自立的过程，我没有什么特别的，它只是一个自立的过程，而每个人都应该去自立。我对世界的一种美好祝福，就是你不需要有多么特别，也不需要有多么渺小，你只需要成为平凡又伟大的中间值就可以了。

1994年，刘大铭出生于甘肃兰州的一个军人之家，一出生就被诊断患有成骨不全症，医生断言他活不过12岁，但他的父母坚持让他和健全孩子一样上学。因为容易骨折，刘大铭的求学生涯，经常与轮椅和手术相伴。

读初中的时候，刘大铭的脊椎开始发生形变，从最初的酸痛演变到压迫心脏、肺部、胃乃至神经，最终不得不离开学校，在3个月内接受了两次大的手术。术后他的胸口到脚踝都被打上了石膏，整个人像木乃伊一样，被固定了183天。

183天木乃伊一样地活着，让刘大铭意识到自己和别人的不一样，但也正是在这期间，他找到了让自己感到幸福的办法。

18岁时，刘大铭的病情再度恶化，脊椎严重变形为巨大的S形，整个胃部被挤压成细条状，唯一完好的眼睛，也开始变得模糊，这一年，几乎大半个中国的医院都给他下了“不能手术”的最后宣判。然而，强烈的求生欲望，让刘大铭开始了自我拯救之路。他抱着英文词典逐个词翻译他的病历情况，给全世界脊椎领域最好的专家写电子邮件，寻找手术的机会。

经人介绍，刘大铭又联系上了意大利的权威医院。三周后，他收到了医院的回信，医生在信中提到，手术有40%的死亡率，即使手术成功，也会有50%的并发症伴随终生，以此婉拒为刘大铭实施手术。刘大铭连夜给意大利的医生回了一封信，陈述了自己的经历并附上成绩单。最终，他的简历打动了医生，他们决定为刘大铭冒一次险。2012年10月2日，在意大利米兰，刘大铭接受了10个半小时的脊椎重建手术。他的身体里被打进了13颗螺钉和两根钛合金金属杆。手术宣告成功，他终于不用整日躺在床上，吞咽、呼吸功能也得到了极大的改善。半年之后，刘大铭重返校园。

刘大铭：我现在已经能获得一种快乐，这种快乐就是我从生到死我还能继续去学习知识，知识层次上去了，我的价值就有了。我的价值一旦有了，我的身体就不再能成为阻碍我的理由。

在不落下功课的同时，刘大铭做了一件在旁人看来近乎偏执的事情。他推翻了先前付出整整三年的心血写出的6万多字自传文稿，利用午休和晚上十二点过后的两小时，开始一字一句地重新书写。

用八个月的时间，刘大铭创作完成了17.5万字的个人自传《命运之上》。2013年11月，《命运之上》由人民出版社出版发行。这时，另一个梦想也在不远处向他招手。2014年高考后，刘大铭申请赴英国曼彻斯特大学攻读心理学学士学位。但是一直照顾他日常起居的小姐姐签证被拒4次，刘大铭雇不起每天8000元高价的雇工，只好申请延期入学。当时所有人都以为，刘大铭的留学梦要落空了，但他并没有放弃。

记者董倩：按说很多健全人遇到这种障碍就算了，我无非就是不去了，那你为什么就咬住了，就不放？

刘大铭：你的人生是你选择要这么过的，所以你必须有责任把它做到最后。所以我就又干了一件事情，我用了八个月的时间给英国女王，英国首相和英国内政部部长写信，我自己找了一个律师，通读了英国的移民法，最后找到了一个法律上可以被论证的漏洞，然后我们把它写了进去，给我特批了一个签证。

2019年，刘大铭从曼彻斯特大学心理学专业毕业。他拒绝了导师让他继续深造的邀约，选择回国创业。

对刘大铭来说，创业不仅是一个职业，也是他体验生命的一种过程。然而，这个过程也并非一帆风顺。

记者董倩：创业对你来说最难的是在哪？

刘大铭：去认识自我，并且去缩小自我。一开始的时候自信是一件好事，但是随着发展和成长，我们会发现过度的自信可能会阻止我们听到真实的声音。

如今，刘大铭不仅忙着自己的创业项目，还受聘为宁夏理工学院的终身教授。2024年年初，刘大铭的短视频有一段时间没有更新。暂停的时间里，刘大铭又一次对自己和创业进行了深入反思。

刘大铭：我看到了蔡磊老师，给我了一个很大的触动，我认为他是一个特别特别勇敢的人。无论他本人最后是否能够去攻克这个疾病，在人类去挑战渐冻症这件事情上，他已经留下了自己的名字。如果一个人他有勇气去打光自己的最后一颗子弹，他的目的只是为了后面的人，不再受到如此强烈的枪林弹雨，那么这是一件极其了不起的事情，所以我就在想可能创业对我来说，如果我一直创业下去，显得我好匮乏，好单调，好渺小。

记者董倩：你连创业都觉得没意思了？

刘大铭：可能相对于我自身经历过的病痛和苦难来说，也许创业不是我最应该全身心去特别关注的事情，也许我还没有找到生命的那个最终答案，也许创业也只是让我去完成那个终极使命的一个过程。