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今年是我做自闭症诊断的第六个年头,比起业内的泰山北斗们,我是个小透明,但是作为一名儿科医生,一名从业者,在看过很多个案、了解过很多干预机构之后,面对干预市场的现状,我是越了解越难受。

国内的自闭症干预市场,在某种程度上多多少少有点邪气和戾气。

例如,各种伪科学大行其道,给谱系的孩子扎针灸、做电疗,令人愤怒。

再例如,因为父母寄希望于尚无明确证据的科研尝试,而耽误了孩子的正经干预,令人遗憾。

还有,本应将孩子视作整体对待的自闭症干预,被机构拆成言语、感统、社交甚至心智解读的散装模式去分开解决问题,但却不匹配自闭症的核心障碍。

再比如,大家对应用行为分析(ABA,Applied Behavior Analysis)存在实在太多的误解。

在此,我想坚定地告诉大家,关于自闭症的几个观点:

关于药物治疗

自闭症当前没有什么药物可以治疗,某些药物可以治疗共患病,但没有任何药物可以治疗自闭症的核心障碍(目前不存在一劳永逸的灵丹妙药)。

当前有效手段就是靠特殊教育和部分康复手段。特殊儿童的特殊,是相对于NT(普通儿童)而言,其实智力超群的天才儿童的教育,也是一种特殊教育。请不要把特殊教育当成洪水猛兽,事实上这是当前最科学、最佳的自闭症干预手段。

关于干预理念

各种流派的理念,其实它们的有效成分、内核都是一样的。有些“佛系”的理念是:既然孩子社交不好,那就把孩子扔到人堆里,让他自己发展发展,不就能取得满意的进步了;与之对应的比较“鸡娃”的理念则是:正视孩子的社交短板,倡导制定明确追赶目标,综合运用多种手段教导孩子,以针对性地提升能力。

我的倾向是自闭症的干预,必须要“鸡娃”一点!因为本来就已经落后,不努力追赶而是佛系对待的话,就会越落越后。“黄金干预期”就这么几年,所谓让孩子自己发展发展就可以了,是近乎把孩子的未来交给命运来审判。

这些不同的声音本质是家长预期和现实的差距,和科学没太大关系。

科学的核心是你用的方法是否能把主观的感受变为客观的数据,能力要评估,干预的数据要记录,能力的提升要测量,干预的计划要依据评估记录和测量的结果来进行动态调整。

网上关于什么理念、流派、技术绝对优于其他理念、流派、技术的争论,其实都是“二极管”思维在作祟。我们只能说希望从业者和家长们坚信:始终坚持科学的干预、始终坚持科学的方法论(即“能力评估-个性化制定方案-记录数据-精确测量-动态调整”),而不是走向强调感觉的玄学干预。

关于应用行为分析原理

自闭症的干预避不开ABA(Applied Behavior Analysis,应用行为分析)。

和人讨论ABA时,常感到好气又好笑的一点是,我常常需要和人反复沟通、反复确认对方说的ABA到底是什么意思。以我的经验,ABA在不同的语境至少有三种不同含义:

1.第一种含义:ABA是干预中科学方法论的指代,但表达上常常被绝对化。“只有ABA科学,别的不科学”这种观点也占一部分,但这其实并不对。ABA本身追求准确测量、客观记录,但并不代表其他的就不测量。追求客观始终是科学区分玄学内核的重要标识,但这个标识并不独属于ABA。

2. 第二种含义:ABA是一种原理,是一门研究行为的科学,而不是一种教学实操。ABA原理可以应用在任何流派中,包括某些所谓标榜自己不是ABA的发展学派其实也逃不开这层原理的应用。

3. 第三种含义:ABA是某种教学实操,大家常说的传统的ABA也好、灵活的ABA也好,都是将ABA原理进行应用,并将这种教学实操方法冠以ABA之名。有人诟病ABA刻板,但是作为一种科学原理,ABA有什么刻板不刻板的?刻板是一种表现,是刻板之人实施的教学实操刻板而已,不是ABA本身的属性。

大家在互联网世界吵成一片,但很少有人愿意厘清基本概念。看似热闹,实则鸡同鸭讲。

关于干预理念

在中国,谈自闭症干预不可避免要谈感统,感统本身好不好不想做过多评价。但感统理论来解释自闭症的核心障碍,确实不怎么匹配。而且感统治疗自闭症,没有过硬的证据支撑也是不争的事实。

过分强调感统的机构都非蠢即坏,或者基于某种商业目的在揣着明白装糊涂。

关于多学科综合诊疗团队

过去的十年,我从致力于普及循证医学,推广先进的儿童保健,到今天加入自闭症多学科(MDT,Multi-Disciplinary Treatment)团队,探索医疗教育结合的个案管理模式,我们的期望就是让自闭症的个案管理可以更先进和更全面,也将最具循证证据的孤独症干预技术落地广州,为自闭症个案的干预出点力。

其实,自闭症的MDT是非常难的,比大部分慢性病难得多。

做自闭症的诊断判断的是医生,但当前最有效的干预手段则是特殊教育,也就是说干预人才往往出自特殊教育系统而非医疗系统。哪怕只是在医疗系统,慢性病疾病的管理就已经非常的难了。而自闭症这种慢性病的管理,还要从医疗领域跨越到教育领域,要克服的困难层层叠叠,但正因为难,才更想去做,也更值得做。

为爱融禾公益干预计划

出于这样的初衷,我想同一批优秀并且有着多年自闭症个案干预经验的专家团队,开展一次持续时间长达2年的公益干预活动,根据实际情况每个季度释放3-6个名额。

首批名额12名,免费干预持续三个月。(是的,免费3个月。之所以3个月是因为一个完整的IEP本身就是三个月的周期,12个名额是因为目前我们一共12名干预师。)这12个名额分两次放,第一批6个名额预计6月全部放出,前6个个案上轨道后,我们再开放余下6个名额。

我们会为孩子提供

1. 发育行为儿科医生复核诊断;

2. 全面评估(量表评估、医生、BCBA、执行督导动态观察评估);

3. 个案多学科综合研判;

4. 个别化教育计划、个别化健康计划;

5. 3个月的密集干预,每周一至周五,每天三小时;

6. 为家长提供家庭干预的教学目标和部分实操教学;

我们希望孩子是

1. 明确诊断为自闭症/全面发育迟缓;

2. 年龄在1.5-7岁之间;

注:关于高功能/低功能、典型/不典型、轻度/重度三个维度的排列组合,我们会有所选择,如果同类型孩子较多,我们会依据按照案例典型性综合考虑。如果报名的孩子太多,会要面试,希望能理解。

作为家长我们希望您能够

1.对干预团队较为包容;

2.积极分享和表达,您的建议对我们提升和优化工作很宝贵;

3.每天按时到机构,且听从干预团队的安排。

4.每天会有专人对家长做访谈,对个案干预的形式和感受进行全程记录;

5.一起参与课程,督导会给家长做教学示范;

6.如有社交媒体,非常欢迎为我们做各种形式的宣传,没有我们也不强求,作为一家新机构您的口碑对我们非常重要;

我们会提供当前最具循证证据的干预方案给您,我们依据ABA原则开展工作,结合发展理论和行为干预,提供的干预高质量,且快乐又灵活,和大家每天纠结的刻板的ABA干预措施很不一样。

最后给大家介绍一下我们的个案干预团队。

两位20+年临床经验的儿科医生:

欧茜发育行为儿科医生

重庆医科大学 儿科学专业硕士 20年临床经验

肖彦发育行为儿科医生

天津医科大学 儿科学专业 24年临床经验

两位美国从业多年的BCBA:

王丹叶应用行为分析师(BCBA)

美国乔治梅森大学

特殊教育学(ABA方向)专业硕士

李伟应用行为分析师(BCBA)

美国明尼苏达大学

特殊教育学(ABA方向)专业硕士

还有三位国内从业多年的执行督导:

何志坚执行督导

南方医科大学 应用心理学专业

杨艾迪执行督导

华南农业大学食品科学与工程专业硕士

谢学环执行督导(BCaBA)

西南大学 心理学专业

还有12名干预师和融禾星球行政、品牌团队。

我们期待您的参与,希望能和每一个自闭症家庭共同成长,一同看到孩子每一点滴的进步!

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