调研背景
本次调研由青少年抑郁支持平台——渡过联合中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心共同发起,并得到灵北中国的公益支持。渡过是国内深具影响力的抑郁互助社区,自2018年开始专注于对抑郁症青少年及家庭的支持。在支持青少年治疗康复过程中,深感在早期识别、治疗干预、功能恢复等环节,患者及家长面临诸多困难。中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心持续关注青少年心理健康问题,主导开展过一系列全国儿童青少年心理健康调查,为我国青少年心理健康的维护和促进提供重要参考。
为切实了解儿童青少年抑郁防治工作在“科普、识别、治疗、康复”关键阶段的痛点和困难,渡过联合中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心共同发起“儿童青少年抑郁治疗与康复痛点调研项目”,通过渡过抑郁互助社区收集抑郁儿童青少年家长问卷,对抑郁治疗全程及其影响因素进行深入探讨,形成有建设性意见的专业分析报告:《儿童青少年抑郁治疗与康复痛点调研报告(2024)——基于患者家长群体的调研》(以下简称:调研报告)。
《调研报告》主要讲了哪些内容?
《调研报告》对儿童青少年抑郁患者家长群体开展调研,探索儿童青少年抑郁治疗与康复的现状、痛点、难点,分析研判影响“疾病知晓率、治疗率、康复率”的关键因素和有效解决方案,提出了促进儿童青少年抑郁预防、治疗与康复的对策建议。
*关注公众号“渡过”,输入“报告”获取完整版报告。
《调研报告》的数据情况?
本次调查覆盖我国东、中、西部地区,调查对象为孩子患有抑郁症等精神障碍的家长。自2024年2月15日—2024年3月13日共收集1931份问卷,问卷回收率为95%,回收问卷的有效率为88.4%,有效问卷总计1622份。
本报告选取孩子年龄范围为9-24岁的家长,共包含1232份问卷。家长的平均年龄为44.0岁,标准差为7.5;孩子平均年龄为17.2岁,标准差为3.7,男孩占50.9%。
《调研报告》使用了哪些问卷?
本次调研使用的工具包括:《流调中心抑郁量表(简版)》、《家长连带病耻感问卷》、《疾病和功能障碍接受程度问卷》、《照顾者负担问卷》、《用药依从性问卷》以及《背景信息问卷(自编)》。
一、整体情况
诊断情况
本次调研中,被诊断为情绪障碍的子样本,首次确诊的平均年龄为13.41岁,标准差为4.28,男孩占51.0%。他们中三成以上至少共病一种其他心理疾病,睡眠障碍、强迫症是最常见的共病;其中一半孩子患病时长处于1到4年之间,约三分之一的孩子患病时长为3个月至1年。
图1 共病情况
图2 孩子患病时长情况
二、疾病识别与治疗
识别途径
(1)本次调研发现,家长、孩子本人及老师是识别心理问题的重要主体。其中,家长觉察异常是青少年抑郁治疗与康复过程中的主要识别途径,家长较少通过学校筛查与同伴报告发现孩子异常。
(2)本次调研发现,觉察孩子异常的渠道与就诊延误之间存在相关性。具体表现为,通过家长觉察异常,就诊延误程度更高;对于孩子求助重视程度更高的家长,越倾向于采用间接和通过他人的方式识别孩子问题,且就诊延误程度更低。
图3 家长发现孩子异常的途径
疾病致因
家长们普遍认为导致孩子生病的两大原因为:学习压力与家庭环境。此外,孩子的个性特点被认为是影响孩子生病的重要因素,霸凌或者虐待也对孩子造成突出的影响。
不同教育水平的家长对于这些问题的看法和重视程度各不相同,但总体上,随着家长教育水平的提高,越倾向于认为学习压力、家庭环境对患病有重要影响。
图4 家长认为可能导致孩子出现问题的因素
治疗延误
(1)存在求助应答延迟的情况。孩子主动求助3次及以上才带孩子就医的家长超过四成(41.8%)。从家长带孩子就医的行为来看,存在对孩子求助的忽视和延误。
(2)存在就诊历程长、就诊延误的情况。仅12.68%的家长在发现孩子出现症状一周内就带孩子就诊。46.65%的家长从发现孩子出现症状到就诊治疗大约经历1-6个月。62.8%的家长认为存在中等程度及其以上的就诊延误。
(3)就诊延误程度影响治疗效果。回归正常生活的孩子完全没有延误上占比最高,病情不稳定的孩子在延误中等上占比最高 。
图5 孩子主动求助次数与家长带其就医情况
图6 从家长发现孩子出现症状,到治疗的时长分布
治疗方式
(1)家长通常首次带孩子寻求的治疗方式依次为:心理咨询与治疗、药物治疗、改变生活方式和物理治疗。综合来看,改变生活方式(如运动、调整饮食作息等)是家长认为治疗效果最好且最稳定的治疗方式。心理治疗与药物治疗的治疗效果在家长的感知中稳定在中等水平。
图7 家长对各种治疗方式效果的评分
(1-5点计分,分数越高代表效果越好)
(2)不同收入的家庭,在治疗阶段药物治疗、心理咨询与治疗的月均花费以及平均每年孩子治疗费用占家庭可支配年收入的比例情况见表1。
表1 药物与心理治疗月均花费及每年治疗费用占比(单位:元)
(3)治疗方案需要探索和调整的过程。42.3%的孩子更换过治疗方案,其中23.8%的孩子更换过2-3次治疗方案,10.7%的孩子更换过4-6次治疗方案。
三、康复情况
康复状况
(1)本次调研中,有27.74%的孩子无明显症状,已恢复社会功能;有27.09%的孩子有残留症状,但已恢复社会功能;仍有28.79%的孩子有残留症状,社会功能未恢复;另外有16.38%的孩子持续有症状,未康复。(青少年社会功能恢复主要指回归校园,恢复学业与社交。)
图8 儿童青少年功能恢复情况
(2)针对儿童(7-10岁),治疗方案的匹配性对治疗效果影响最大;针对青少年,咨询师与孩子的匹配度对治疗效果影响最大。
图9 不同因素对治疗效果的影响程度
(1-5点计分,分数越高代表影响越大)
(3)本次调研中,儿童青少年的整体服药依从性偏低,用药依从性与治疗效果直接相关。“已接受治疗,病情稳定”、 “已痊愈,回归正常生活”的孩子服药依从性相对较高。
图10 孩子病情与服药依从性(分数越高代表服药依从性越好)
功能恢复状况
(1)总体上,家长认为孩子在家庭生活方面的恢复情况最好,工作学习的功能恢复最差。
(2)儿童青少年抑郁的功能恢复具有年龄差异。儿童期各方面恢复更快,心理调适更快速。但青少年属于各方面恢复都更加缓慢,尤其在工作和学习的恢复上极其缓慢。
图11 孩子功能恢复的程度
(1-5点计分,分数越高代表恢复越好)
四、休复学情况
休学请假情况
(1)诊断情绪障碍的儿童青少年中曾经有过请假经历的占比82.3%,超过一半(50.9%)的孩子一学期内请假时长为三个月以上,有一半以上的孩子每周请假4-5天。
(2)诊断情绪障碍的儿童青少年中有过休学经历的占53.85%,平均休学次数为1.71次。第一次休学的平均年龄为13.74岁,主要集中在14岁, 11-18岁间是休学的高峰期。孩子从出现症状到休学的平均时间间隔为 6.13 个月。
(3)71.9%的家长认为休学对孩子的抑郁康复相当有用或一般有用。但孩子休学可能引发或加剧家长的病耻感及照料负担。
复学情况
(1)休学的孩子中平均复学过1.72次,有28.2%的孩子经历了2次复学。
(2)大多数家长希望孩子尽快复学,其中57.5%的家长表示比较着急或非常着急。
(3)是否成功复学与前期就诊延误程度相关。在未复学的孩子中,46.5%的家长感知就诊延误程度较高。而已复学的孩子中,就诊延误的比例较低(34.0%)。
(4)在复学过程中,孩子们面临三大主要困难:无法适应复学后的学习压力和标准化管理、新环境和人际关系、以及心理上的准备不足。
图12 孩子在复学中面临的困难
(1-5点计分,分数越高代表越困难)
五、家长心理健康情况
家长总体心理健康状态
通过对家长心理健康状况的调查分析,我们发现家长在抑郁风险方面存在显著差异,这些差异主要体现在家长的性别、家庭经济状况、孩子性别、孩子康复状况、孩子发展阶段、孩子当前病情以及孩子患病时长等分组中。
(1)患者家长的抑郁风险不容忽视。有20.2%的家长有高抑郁风险,是全国普通人群的4倍。相较于女性,男性家长高抑郁风险的比例更高。
(2)家庭可支配年收入较低的家长抑郁风险更高,其中家庭可支配年收入5-10万元的家长高抑郁风险最高,占比23.7%。
(3)男孩的家长更容易有抑郁倾向
(4)儿童的家长的高抑郁风险人数占比为28.2%,显著高于青少年的家长(20.2%)和成年早期孩子的家长(18.1%)。
(5)孩子康复状况影响家长心理健康。孩子“持续有症状,未康复”组的家长表现出更高的高抑郁风险比例,孩子“无明显症状,回归正常社会生活”的家长高抑郁风险比例最低。
图13 家长抑郁状况分布
家长照顾负担
(1)整体来看,家长普遍感受到较大的照顾负担。近半数家长(49.20%)的照顾负担为重度,超过三分之一家长(38.70%)感受到中度负担,仅有12.20%的家长认为自己的照顾负担为轻度。男性家长感受到的照顾负担显著高于女性家长,男性中56.2%报告感受到较高的负担,而女性为45.3%。
(2)儿童期家长感受到的负担显著高于青少年和成年早期家长。
(3)孩子抑郁发作期或病情不稳定时,家长的照顾负担最大,病情稳定或痊愈后负担显著减少。
图14 家长照顾负担的性别差异
家长病耻感
(1)本次调研显示,家长的连带病耻感水平为中等水平。
(2)孩子处在不同病情时,家长的病耻感水平存在显著差异。具体来说,孩子“已痊愈,回归正常生活”的家长病耻感最低,而孩子“已接受治疗,病情尚不稳定”的家长病耻感最高。
六、治疗与康复的需求
治疗与康复支持资源现状
(1)家长认为孩子获得的家庭经济支持、家长自己获得的家庭感情支持较强,学校和社会组织的支持相对较弱。同时自孩子患病以来,家长对接受社会支持的满意度最高的是家庭支持,最低的是社区支持。多数家长(55.6%)未接受过教育、健康部门的心理健康培训。
(2)孩子所在学校有心理健康课/团体辅导课的仅占三成(30.3%),定期进行心理健康监测的学校占比43.8%。
图15 家长对各种支持的满意度
(1-5点计分,分数越高代表越满意)
康复痛点及需求
(1)在孩子的康复过程中遇到两大主要困难是:孩子缺乏可交流的社交团体、病程反复。
(2)不同年龄阶段的孩子在康复过程中面临不同的挑战和需求。儿童抑郁后,康复困难在于家长自己太焦虑,青少年期及成年早期孩子抑郁后,康复困难在于孩子缺乏可交流的社交团体。
(3)对孩子寻求心理健康服务的阻碍有影响或影响非常大的三大因素:家长缺乏心理健康常识、不知道怎样或到哪里求助、费用过高。
图16 孩子康复过程中的困难(分数越高代表越困难)
家长在带孩子求助的过程中,最想了解三类信息
- 疾病治疗方式(药物治疗、心理治疗等)相关的知识
- 疾病相关基础知识(症状、表现等)
- 疾病治疗机构 (怎么找、什么样的机构好)
图17 家长对治疗知识的需求
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项目联合发起方
渡过-涵盖“医疗-心理-康复支持”的青少年抑郁支持平台,并持续面向公众及患者&家属开展抑郁科普与倡议,建立了服务10万抑郁患者和家属的公益互助社区。(公众号:渡过 ID: zjduguo)
中国科学院心理研究所国民心理健康评估发展中心——持续关注青少年及各类人群心理健康。(公众号:国民心理健康评估发展中心 ID:XLJKCAS)
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