VOL 3313
直到5岁9个月的时候，楠楠才被广州市越秀区儿童医院确定为自闭症。这时候距离他正常升入小学，已经不到一年时间。
在此之前，楠楠妈妈从未想过孩子会是自闭症，“之前对自闭症或者孤独症的认知，就是字面上的意思，可能就是很安静，不理人。”但楠楠其实是一个性格很跳脱、很活泼的一个小孩。
是幼儿园的老师发现了孩子有严重的情绪问题和一些重复刻板行为，提醒了楠楠妈，她这才意识到问题的严重性，并迅速地开始了诊断、干预和自我学习进化之路。
现在，楠楠顺利地进入了小学。情绪问题得到了很好的改善，以前各种小毛病也逐一被克服。楠楠妈妈也从以前鸡飞狗跳的日常中走了出来，不仅敢带着娃出门逛街，还打算暑假带娃一起去北京旅游。
楠楠妈说，要是以前，“别说是北京，连北京路我都不敢带他去！”
她现在的希望是，做一个“温柔而坚定的妈妈”，带着楠楠一起，一步一步地融入学校、融入社会，“希望他以后有正常的社会关系，能独立自主的生活。”
讲述 | 楠楠妈
整理 | 十七人
编辑 | 谭万能
5岁9个月发现孩子是自闭症
“现在回想起来，楠楠小时候的有些表现，跟自闭症的诊断标准是非常吻合的。”楠楠妈说，楠楠小时候喜欢把东西排列起来，比如说给他一堆豆子，他可能把它很整齐地一颗一颗排起来，他也很喜欢玩车轮子，还喜欢自己转圈圈。
“如果说我当时有注意，去看一些书或者相关的资料的话，我可能会发现，也可能会怀疑（他是自闭症）。”但实际上楠楠妈并没有往这方面想，甚至孩子到了两岁半的时候没有语言，她也只是着急了一阵，因为在医生诊断怀疑孩子是发育迟缓时，孩子忽然开口说话了。
然后楠楠在新冠疫情期间顺利地进入了幼儿园小班、中班。刚升入大班的时候，新换的班主任是一个很有经验的老师，开学一星期召开线上家长会时，班主任说班上有些孩子“是不受控的，不是老师说一说就能够拉回来的那种。”
“我当时心里咯噔了一下，我知道我家孩子是什么情况。”楠楠妈说，随后班主任找她私聊，反应了孩子在班级的情况，总结起来就是“不听指令，集体反应能力差，跟小朋友的交往少。”班主任同时反映了一个更严重莫名其妙地陷入了自己的情绪，就开始号啕大哭。
班主任隐晦的建议楠楠妈，向另外两位在中班时已确诊为自闭症的孩子妈妈交流取经，其中一个孩子在托班还不到3岁的时候就确诊为自闭症，并一路干预到了中班。她这才意识到，楠楠可能也是自闭症。
2022年9月7日，楠楠妈带着楠楠去越秀区儿童医院看医生，做了韦氏智力测试并约了ADOS-2评估。“要等一个半月的时间才能够去做ASD的评估，那一个多月里，我自己是一种很焦急和矛盾的一种心情，既不希望孩子是这个情况，但他的表现已经告诉我他肯定有问题。至于他的问题从医学的角度来评估是有多严重，后续要怎么做，我都不知道，很懵……”
“我不能坐以待毙”
一个多月的等待结束后，楠楠的评估结果出来了。报告显示，楠楠的智力发育没问题，但有轻中度的自闭症。
大夫还告诉楠楠妈妈，一般能在普通小学读书的自闭症小孩，程度至少达到3级，但楠楠的各项指标主要在1-2级，距离能上小学还有很长的路要走。
但楠楠当时已经5岁多，第二年9月就要升学，不到一年的时间，怎么能让孩子达到这个标准？
“我当时非常的焦虑，包括脱发、暴瘦，这些东西我自己都经历过”，楠楠妈说，孩子确诊过后，她非常的懊恼：为什么隔壁班家长在孩子上托班的时候就已经发现，而她没有在两年前发现孩子的问题？
确诊后，医生建议楠楠先在医院接受干预，开始去的是康复科的病房，康复室里除了自闭症儿童，还有脑瘫、脑梗等神经康复科病人，身为成年人进去都不免觉得太乱了，更何况小孩子。
楠楠没有一次成功进去过，一进医院，孩子的情绪直接崩溃，躺在地上哭。而医院的资源也有限，康复室医生不可能只针对一个病人，治疗无法推进，楠楠妈也非常绝望。向主治医生反应情况后，医生也给安排了一对一的课程，但是要排到两三个月之后才排得上。
“我当时就觉得，我不能坐以待毙，因为楠楠已经5岁9个月了。”楠楠妈迅速从最初的懊恼和焦虑中走出来，开始寻找自救之路。“我当时的心理预期已经降得很低，并且做好了他可能要延缓进入小学的准备。”楠楠妈说，但孩子已经快6岁，眼看黄金干预年龄所剩无多，再也等不起。
但现实是医院人手不足、环境嘈杂，孩子完全抗拒去医院接受干预。强硬来的话，孩子本来就容易崩溃的情绪，只会变得更崩溃。
“我当时唯一的想法就是，我必须尽快搞到一个可以让他接受得了的环境。”一番比较下来，最终选择了大米和小米番禺中心。
搞定情绪小怪兽
第一次去中心是在万圣节前后，那天下了一场暴雨，楠楠妈妈身上都被淋湿了，又不知道中心的具体地点，还要顾着一直东张西望的楠楠。“他看到对面的商场有南瓜灯，就一直吵着要，不肯过马路。”
好在番禺中心的顾问来到马路对面接他们，楠楠妈妈对这件事印象很深，孩子当时闹情绪，不配合，但是中心的工作人员知道这种情况下家长和孩子可能会有困难，及时过来帮忙。
进入到康复室，楠楠还惦记着商场的南瓜灯，情绪波动很大，哭闹了整整20分钟，说什么都不愿意进行活动。康复师让大家先撤出去，给孩子一点时间平复情绪。折腾了这么久，楠楠妈妈也感到很沮丧。康复老师安慰她，孩子第一次来，这种情况还是很常见的。
中心的康复师在摸清楚孩子的情况后，从他的个性出发，调整了干预内容——先和楠楠玩起来，加入活动教学，然后再循序渐进的加入简单的任务。换言之，先和孩子成为伙伴，建立起良好关系，让他没那么抵触，慢慢楠楠就可以配合起来了。
2023年的3月2日，楠楠妈妈清晰地记得这一天。那天在中心做早操的时候，楠楠一改往日的不听、不看、不模仿，跟上了所有的动作。
“好神奇，就在1号的时候，他还是东张西望，完全不知道自己在做什么的状态，结果第二天就完全跟上了，甚至还能跟着唱歌！之前一点征兆都没有。”
虽然有质变，但有些刻板行为改正起来也很难，而且免不了还得来几次情绪大崩溃。比如楠楠有很长一段时间都抗拒去二楼接受训练，“他就是很认死理，不管是哪个康复师来和他互动，他都认为应该在同一个地方。”
后来，督导和康复师调整了策略。开始是牵他上去，过十分钟、二十分钟再让他回来；然后是过渡到半个小时、再到45分钟。最后的阶段，就是他一来中心就直接带去二楼。
“想象中他会在楼下闹腾一个小时以上的场景没有发生，他在楼下倒腾了15分钟的样子，就顺利地上楼了。”楠楠妈说，中心的老师们在和楠楠相处的过程中发现，楠楠有时候需要一次情绪大爆发，爆发之后会有很大的改变。
楠楠帮助老师整理上课用品
楠楠妈也在过程中发现孩子确实在一点一滴的进步，“没有我们想象中的那么的不可改变，他还是可以改变的，只是他需要一个比较长时间的磨合而已。”
做一个温柔而坚定的妈妈
在陪着楠楠做干预的过程中，楠楠妈自己也发生了巨大的变化。度过开始的忙乱和彷徨期后，楠楠妈很快就成长为一个知识储备广泛、实操经验丰富的家长。
她现在从自己过去的经验教训中，总结出了一些在早期观察孩子异常行为的一些经验，“在家里是很难发现的，因为孩子小，家里也不免骄纵他，不容易往这方面想。”她呼吁：“爱自己孩子的家长，要多从生活的细节上面去观察自己的孩子。”
比如“是不是喜欢排列玩具，是不是喜欢圆形的东西，是不是喜欢转圈，有没有这种蝴蝶手”等等，还有跟你说话的时候“是不是眼神很飘，是不是经常注意力不集中。”楠楠妈说，虽然有这些情况并不是等于就是自闭症，但自闭症孩子很多都有这些情况。
家长要是发现孩子有这些情况，还是应该及时带孩子去看医生，“早发现，及早去诊断真的是很重要的一件事情。”
楠楠妈也很快意识到家庭干预的重要性，“你不能说我找了个机构，我就把孩子扔给机构（自己不管了），这个其实是不可取的。”楠楠妈说，机构干预和家庭干预都很重要，某种程度上说，家庭干预可能更重要，因为孩子不可能一直待在机构，但孩子每天却都是要回家的。
“自闭症真的很特殊，不是说你每天来机构3个小时孩子就自己变好了。”，虽然三小时的干预可能很密集，强度也很高，但相比一天24小时，“三小时是真的不够的。”
在楠楠接受机构干预期间，楠楠妈每天另外给了他5个小时的家庭干预时间。“那5 小时怎么来啊？我也要工作、要生活。”楠楠妈的做法是在生活中来干预，带他玩的过程中制造出一些场景来，泛化他在机构训练获得的能力。
楠楠妈在过程中，也开始系统化地学习到一些干预的理念，比如她开始学着去分析楠楠以前经常哭闹的行为动机，学着用机构学来的方法去纠正他的各种小毛病。楠楠妈说，家长的学习能力很重要，“我吃过猪肉，我也见过猪跑”，学会这些并不难。
她还在大米和小米的督导和康复师们身上学到一条宝贵的经验：做一个温柔而坚定的人。楠楠妈说，以前她是一个容易被孩子“PUA”的人，很容易因为孩子的苦难而纵容他的行为。而在康复师们身上，她发现了温柔和坚定这两者可以并存在一个人身上，我对你态度不急不躁，但我绝不会纵容你的不合理要求和行为。
现在，楠楠妈学会了耐心和等一等孩子赶上来，同时还学会了时不时对孩子“吹点彩虹屁”：不是泛泛而谈地夸孩子你真棒，而是就孩子具体的行为提出更明确的表扬，“要更具体的、花式的表扬他”——这是她以前不可能做的。
现在，楠楠已经是小学一年级下学期的学生，在影子老师的配合下，基本上已经完全融入了学校。
楠楠所在小学班主任老师评语
回顾孩子确诊到现在近两年的时间，楠楠妈认为，要强调量变到质变的一个过程，需要一些时间的沉淀，包括孩子自身的生长发育，都在其相应的作用。“我觉得没有东西是一蹴而就的，所有东西都是累积下来的，然后到了某一个点，你就会突然发现，他有一些不一样的改变。”
图片 | 植仁政
封面图 | 楠楠妈
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