“救救我的孩子吧!”2013年,微博上的一句话引起了网友的注意。
说这话的人将一个婴儿的照片放在网上,只见这婴儿身上满是大面积的可怖黑斑,就好像是“熊猫”一样。
到底这个孩子是怎么回事?为何会有这么悲惨的境遇?
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/2b7830c4j00sey7qf0010d000w000g9p.jpg)
女子怀上二胎,喝鼠汤补身体
1990年,郑雪雪出生于福建三明。
2010年,20岁的郑雪雪就和自己的丈夫王立斌结婚,在婚后第一年就生了一个女儿,叫做王欣诺。
在怀王欣诺的时候,郑雪雪就已经决定生二胎了,还为二胎孩子取名“王欣言”。
两个孩子的名字加起来就是——“诺言”,寄托了父母美好的情思。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/a006c390j00sey7qh001ad000w000fop.jpg)
2012年,郑雪雪怀上了2胎。
有了一胎的经验,夫妻二人这次顺手多了,开始着手了养胎事宜。
福建有一个养胎的风俗,就是吃竹鼠,喝竹鼠汤,据说对孕妇和小孩都有益处的。
郑雪雪怀王欣诺的时候,就是这样补身体的。
其实,两夫妻虽然会遵照习俗,但仍然信奉医学,所以还特地在吃竹鼠前,询问了当地的医生。
在得知吃竹鼠对孕妇和小孩没有危害时,郑雪雪才开始吃。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/f6e90acfj00sey7qn000od000w000bwp.jpg)
既然怀王欣诺的时候,吃竹鼠没事,那么怀王欣言的时候,吃竹鼠也没事吧。
看着大女儿白白胖胖的,郑雪雪想着,不如这次多进补一些。
于是,郑雪雪在孕期,吃了三只竹鼠。
在孕检期间,郑雪雪问过医生,孩子有没有什么问题。
医生也表示,她和孩子都十分健康。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/bfd0dd5fj00sey7qp000pd000w0009op.jpg)
这也让郑雪雪安心了下来。
2013年3月18日,郑雪雪在福建三明妇幼保健院诞下了一个女婴。
然而,郑雪雪醒来之后,并没有看到自己的孩子。
她询问王立斌,王欣言去哪里了?
王立斌却告诉她,因为她产后比较虚弱,孩子要做身体检查,所以还要等等。
郑雪雪一开始满脑子都是对王欣言的未来憧憬:这孩子是像我多一点,还是像她爸爸多一点呢?
想着想着,郑雪雪就觉得不对劲了,她似乎察觉到了异常,在产后第三天,她让王立斌把孩子带过来。
王立斌拗不过妻子,于是抱着孩子来到了床前。郑雪雪看到孩子的瞬间,人傻了。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/f748d7d3j00sey7qv0016d000w000g6p.jpg)
生下奇怪孩子,全身老鼠皮肤
只见王欣言这雪白光滑的肌肤上,有着大块大块黑色粗糙的斑点,占据了她皮肤的50%左右,甚至蔓延到了脸部。
更可怕的是,部分黑色的皮肤上,还长着短短的绒毛,让人看着都不寒而栗。
郑雪雪整个人愣在当场,不知作何反应。
王立斌一早料到妻子会是这样的动作,因为他一开始也是整个人慌神了,为了不让妻子难受,才没第一时间告诉她。
“这是我的女儿吗?”郑雪雪颤抖着声音问道。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/ab83c9d9j00sey7qz000sd000w000gmp.jpg)
明明怀着两个孩子的时候,没有什么不同。为什么差距却如此之大?
郑雪雪一家全然想不通。
一旁年幼的王欣诺,还在问母亲:“妈妈、妈妈!为什么妹妹的脸没有洗干净啊?”
郑雪雪只能忍住悲伤回答:“妹妹天生就是这样的哦!”
“她是不是不是我的妹妹,所以才和我长得不一样啊?”
大女儿的童言无忌,刺痛了郑雪雪的心。
不管王欣言长成什么样子,她始终都是郑雪雪十月怀胎生出来的。她从悲伤中回过神来:“不!她是你的妹妹!她也是我的女儿!”
郑雪雪很快就接受了这个事实。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/60d93103j00sey7r2000pd000w000fip.jpg)
她先去询问了医生关于孩子的具体情况。但妇幼院的医生看到王欣言这种情况,也是束手无策。
郑雪雪还发现,孩子身上的黑色皮肤比普通皮肤更容易干燥,也更容易脱皮。
这就显现出了黑斑的隐患了。
因为干燥脱皮,所以王欣言觉得瘙痒难耐,时常会拿着小手抓痒。
而黑斑的皮肤比寻常皮肤更容易破损,王欣言稍一抓挠,黑斑皮肤就顿时出现一个血痕,流出了点点鲜血。
这让郑雪雪开始慌了。
长年累月下来,女儿不是天天都要承受又疼又痒的苦楚吗?就算她不在意孩子的外貌,但她也不能不在意孩子的身体!
所以,郑雪雪开始和王立斌积极寻求其他的医院,希望能获得帮助。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/fdbea68fj00sey7r6000vd000g000i0p.jpg)
为救孩子人生,辗转各处治疗
2013年5月,郑雪雪带着孩子去了三明市第一医院。
这是当地最好的医院之一,郑雪雪抱有很大的希望。
然而结局却让郑雪雪夫妻潸然泪下。
医生看完之后,从未见过此等怪病。
于是,二人将求医的方向看向了更远处的省会——福州。
他们坐了3个小时的长途汽车,先去了福建省妇幼保健院,排了好几个小时的队。
却没想到,三四个小时的车程、三四个小时的排队,换来的却只是三四分钟的诊断,而且结果和他们在三明市第一医院如出一辙:没办法。
郑雪雪崩溃了,四处求医无果,女儿难道真要一辈子都要这样吗?
于是,她想到了网络,她用微博发了求助的推文,希望能有医治女儿的方法。
可惜的是,在这个光怪陆离的世界里,人们很难分辨信息的真假,尤其是王欣言如此反常的病症。
在一开始,许多网友都嘲讽郑雪雪是在“作秀”,是故意给正常的婴儿图片上加工了黑斑,是“p的”。
郑雪雪听到大家这么说,非常难过。
直到一些记者前去郑雪雪家做采访,将此事曝光,才让此事有了可信度。
在记者的推动下,越来越多网友从嘲讽变成了同情。他们也开始给郑雪雪出谋划策,记者也四处走访,询问了许多皮肤科的医生,希望能够找到王欣言的病症。
多位医生通过照片初步确定,这个病应该是“先天性巨痣”。
通常的治疗手法是进行激光去除,和植皮治疗。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/d85bf96aj00sey7r9001rd000w000j5p.jpg)
但是,由于医生并不清楚王欣言的具体病症,所以没办法第一时间给出治疗方案。
另一边,也有记者询问医生,王欣言的病症是否和母亲孕期吃竹鼠有关。
医生则表示,并无必然联系,目前也并不清楚王欣言的病情成因。
2013年9月11日,在一些好心人的帮助下,郑雪雪夫妇再次带上王欣言上福州。
这一次,他们是决定要去商量植皮手术的方案的。
但是,却没想到的是,这一次他们又铩羽而归。
植皮有所风险,需要再等两年
原来,医院的整形外科的皮源并不充足,这便成为了王欣言植皮的最大障碍。
而且,异体植皮对王欣言的免疫系统有很大的考验,她可能需要一辈子都服用免疫抑制剂。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/b104f4c7j00sey7rf0029d000w000h8p.jpg)
除此之外,医生们都表示,没有把握做好这个手术。
中医肖定远表示,有些患有此病症的孩子,在经过了一段时间的中医调理之后,恢复了正常。
“现在最好的治疗方案,就是等待和观察。”医生如是说道。
郑雪雪夫妇讷然无言,眼眶泛红。
就在这时,王立斌接到一个电话。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/b2017246j00sey7rl000ud000g000ibp.jpg)
原来,这么多天以来,不断地有来自各地的好心人,打电话前来为他们出谋划策,或者是提供帮助。
这时,就有一个上海的爱心机构主动联系了王立斌,表示他们可以帮忙把王欣言一家接到上海来,接受治疗。
山重水复疑无路,柳暗花明又一村。这事让王立斌和郑雪雪二人相拥而泣。看着不谙世事的天真小儿,郑雪雪哄道:“乖孩子,你有救了!”
2013年9月15日,郑雪雪夫妇和王欣言来到了上海。
上海专家进行了会诊,很快就为王欣言定制了植皮方案:大面积的黑斑部分可以进行手术植皮,小面积的部分则可以采取激光治疗。
但是,虽然给出了方案,专家却并不赞同王欣言现在就开始做手术。
因为王欣言的年纪太小了,才半岁大,以她的体力无法应对如此大风险的手术。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/7eafcd47j00sey7ro001nd000w000gwp.jpg)
为了王欣言的身体着想,最好等到两到三岁的时候,再去治疗为好。
而且,治疗费用也十分庞大,总共就需要50万到60万,这是对于郑雪雪夫妇家的经济条件而言,很难承受的重担。
为了让王欣言有更好的身体条件植皮;也为了让家里多筹措点费用。郑雪雪夫妇决定再等两年。
两年后终植皮,成为正常孩子
两年来,夫妻俩一直在努力赚钱。
王欣言也渐渐开始学会说话,有了自我意识。
郑雪雪带着王欣言出去的时候,总是会遭遇路人奇怪的目光,他们看到孩子便避之唯恐不及,好像孩子得了什么传染病似的。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/35f932bcj00sey7ru0011d000w000c6p.jpg)
这让郑雪雪意识到,王欣言手术该早日提上日程了。
2015年2月,郑雪雪夫妇带着王欣言,受邀参加了《鲁豫有约》这档节目。
除了王欣言,王欣言的奶奶和王欣诺都一起上了节目。
在节目里,郑雪雪讲述了两年来的经历,而王欣言黑色的皮肤都开始长毛了,并且一直随着身体的长大、黑毛面积也跟着长大。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/075d2084j00sey7s00019d000w000i0p.jpg)
而且,为了筹措费用,夫妻俩一直在北京打工,很少回家见孩子。
录节目的时候,王欣言都一直管郑雪雪叫“阿姨”。
王欣诺在一旁不断地纠正她:“这是妈妈。”
因为从小父母不在身边,王欣诺一直带着妹妹。
如此努力生活、互帮互助的一家,却遭遇如此不幸,让现场观众为他们的将来而感到担忧。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/07e7ed35j00sey7s3001bd000w000i3p.jpg)
在现场,节目组请了一名医生替王欣诺做诊断。
两年过去了,医生的诊断结果有了变化。
刘新海医生表示,王欣言这个病可以通过皮肤扩张来治疗。也就是说,将好的皮肤扩张,然后将黑痣切除。
在节目组的帮助下,王欣言一家来到了刘新海医生的所在医院,开始进行了第一期的治疗,并且有了初步的成果。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/02b1f6e8j00sey7s70012d000w000fop.jpg)
之后,王欣言又进行了多期治疗,这期间少不了许多热心人士的帮助。
看着女儿身上的黑斑一点点消除,郑雪雪和王立斌都百感交集。
2017年,王欣言身上的黑斑已经全部切除。此刻她已经4岁,已经有了朦胧的美丑观念。她好像意识到了自己和别的女孩有些不同。
王欣言需要涂抹药膏在皮肤上,每天都要用上好几罐。她的皮肤以前是黑色的,现在变白了,但连接处仍有一些痕迹。
![](http://dingyue.ws.126.net/2024/0612/3724a860j00sey7s8000wd000w000cep.jpg)
但是,在植皮之后5年内,王欣言的身体慢慢恢复,植皮的疤痕越来越浅,只要留长了头发,几乎和普通女孩没有区别。
2022年,王欣言已经9岁了。
她也顺利地上了小学,同学们都不知道她的经历,把她当作普通女孩一样看待。
这和郑雪雪、王立斌的夙愿一致,他们当初只是想王欣言幸福快乐,而如今如愿足矣。
时至今日,郑雪雪夫妇仍然不知道,当初吃竹鼠是否是导致王欣言患有巨痣症的原因所在。
但是,可以肯定的是,影响王欣言有先天巨痣症的很大原因,则是来自于孕期调理。
所以,所有孕妇都要注意调理事宜,不要让王欣言的悲剧再次上演。
参考资料:
鲁豫有约20150204《再见罕见病》
东南快报.《三明一女婴染怪病半身长满黑斑 爱笑天使蒙阴影》
东南快报.《三明“斑点宝宝”上海就医续:两年后分期植皮》
热门跟贴