大家好，我是陈拙。
我之前在网上听过一个段子，挺逗。
有人去医院，问医生自己犯了什么病？
医生说，之前没见过，你是第一个。这也不全是坏事——它会以你的名字来命名。
这说的就是罕见病人，用来描述他们在人群中有多稀少。
后来和罕见病患者接触多了，我发现这是一种误导，因为罕见病并没那么罕见。
我们每人身上都携带着5到10个基因缺陷，只要你的父母恰好缺陷相同，你就极可能成为一名罕见病患者。
截至2022年，我国至少有2000万患者，有1亿的家庭人口正被影响着。他们中有相当一部分人，在人生的任意阶段猝然死亡，一生从未确诊，到死都不知道自己生病了。
我简单介绍几种罕见病，你们就知道这些误导有多致命——
着色性干皮症：大多数患者活不到20岁，最明显的症状是晒太阳脸上会长斑点；
发作性睡病：这种病的症状只会让人经常犯困，但致死率极高。患者们连开车时都能睡着；
幼年皮肌炎：几乎你能想到的所有癌症都只是这种病的并发症，它的初期症状，只是犯懒；
我用了两年半的时间，找到了10位罕见病患者及家属，把他们的亲身经历做成了纸质书。这本书从属于【白色记事簿】系列，名字叫《孤独的病人》。
书中的每个故事都是精心挑选的。他们中绝大多数人的早期症状，都是我们日常生活中容易忽略的身体不适。
如果你曾担心自己生病、或在某一刻感到有类似的不舒服，都可以看看这本书。作为一本纪实故事书，它不能治病，至少能给你提个醒。
对了，如果你此刻已经决定把这本书带回家，有件事可能需要你提前知道——
你把这10个故事带回家的过程里，也提供了一份善意。这本书的卖书所得，最终会以版税的形式分给各位作者，用于他们后续的生活和治疗。
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如果你想提前了解书中到底有哪些奇怪病症，也可以先继续往下看。
2022年，我遇到了一个年轻女孩，她说自己患有发作性睡病，会随时犯困，陷入睡眠。
那是我第一次知道，睡觉也能遇到这么多危险。
她经历过差点在洗澡时睡着，也经历过在人行横道上昏睡过去。她还跟我分享过另一位发作性睡病患者的经历，用来告诉我，像他们这样的人，死亡能来的有多突然——
有个男孩因为自己的病一无所知，参与了需要高空作业的工作，过程中发病睡着，掉下来摔死了。
除此之外，还有的罕见病只发生于特定群体之中。
书中有位患者被确诊了“大动脉炎”，这种病又称“东方美女病”，它只会在亚洲人身上发病，男女患病比例大概是1:10，最喜欢挑年轻女性下手。
但它最早期的症状，仅仅是运动时喘不上气。
这位患者29岁确诊，短短三年时间，她左腿已经坏死，必须每天吸氧才能维持生命。
书中最特殊的病人，是一个重庆男孩。
他跟我说的第一句话是：“根据目前最新的资料显示，我身上的病在国内尚未被报道过。”
这个男孩患有一种罕见病中的罕见病，发病率亿分之一，全世界只有一百多人，很长一段时间内，他都是中国唯一一位病人。
这怪病有很多并发症。他平时睡觉不用闭眼，因为强行闭眼会导致眼睛周围皮肤开裂，哪怕没有外界刺激，他皮肤上也会突然出现无数条裂缝，血流如注。
而这种病最开始的症状，是皮肤敏感，碰热水就会浑身发痒。
他耗费了24年，才确诊自己得了什么病。
因为太罕见，所需的参考文献、后续的治疗手段，都是0。
他唯一的信息来源，就是自己的身体。他因此立下了一个人生目标——用自己身体上的症状，去填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空白。
罕见病患者们常常告诉我，这些肉体上的疼痛，只是疾病带来的一部分痛苦。
更可怕的是，很多原本正常生活的病人，因这一场突如其来的灾难，被摧毁整个人生。
我在书中记录过一个“月光女孩”的故事。
这个女孩患有着色性干皮症，阳光对她来说是致命的，只能生活在月光下。大多数患者会因被迫接触过多紫外线，在20岁前死亡。
为了躲避紫外线，她每天必须藏在完全不能透光的房子里，照顾她的阿姨都无法忍受，接连走了几个。
想要出去玩，就只能在晚上出门——哪怕再也看不见花、看不清大海，更没有朋友。所有的孩子都会在晚上回家。
更多时候，妈妈会给她戴上一个防阳光的特殊面罩，她因此经常被同龄人叫做“丑八怪”。
女孩只有6岁，对自己的未来还懵懂，她当下最大的心愿，是希望有人能接纳她，愿意和她交朋友。
这些记录者中，我印象最深的是一个90后河北女孩。
患病之前，她是村子里最漂亮的姑娘，她在药店上班，附近买药的阿姨都认识她，阿姨们总说：“这个姑娘笑得最甜，穿得也好看。”
为了治病，她不但要忍受药物带来的发胖和脱发，还必须拖着生病的身体，一边吸氧，一边坚持每天在工厂工作满12个小时，给自己赚药费。
这篇故事发出后，有读者想捐款，帮女孩减轻负担，但最终被她以暂时没开通捐款渠道婉拒了。
她说自己没有捐款平台上那些看起来惨惨的照片，她的人生目标，是靠自己的努力，有尊严地活下去。
从那天起，我也定下一个目标，一定为他们出一本书。
历时两年零8个月后，这本《孤独的病人》出来了。平均一个故事三个月。
支撑我们度过这段时间的，是两个愿望。
第一个愿望来自作者们。
很多罕见病患者找到我时，都会说同一句话，“我想用自己的经历帮助更多人。”
我至今仍记得和河北女孩相处时的一个细节：有次，她突然问我，别人是怎么把文章发给你的？
她没有电脑，身边只有一个手机，她为此专门下载了文档软件，用手把故事一个字一个字地打出来。
当我问她为什么坚持记录这些故事时，她告诉我，她想用这些亲身经历，提醒那些还没意识到自己生病的女孩们，及早发现、及早治疗，别走弯路。
第二个愿望，来自于天才捕手计划团队。
很多罕见病故事的评论区，经常能在故事刊发很久以后，依然收到留言。
有一些朋友会反复留言询问我：“故事主人公还好吗？他们还在坚持和疾病对抗吗？”
我想用这本书告诉那些还关心这些病人的朋友们，这本书的10位罕见病作者，都还在努力活着。
除此之外，我们也希望《孤独的病人》这本书存在本身，能为患者们提供一些帮助。
这本《孤独的病人》出版后，卖书挣来的所有钱中，都有他们应得的一部分。
他们可以用这笔钱，继续吃药、治病，做自己想做的事，让活着的时间，变得久一点、更久一点。
而我们，也可以通过阅读他们的故事，获得对抗疾病、恐惧和孤独的力量。
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