“我不想治病了,我想出去看看。”

2014年年底,赖敏丁一舟提出了这个愿望。

这一年来,男友一直在带着她四处治病,结果却始终不尽人意。

被医生告知最多只能活10年之后,她不想把时间花在治疗上,而是想要实现自己环游全国的梦想。

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次年1月3日,她成功和男友踏上了旅途,但出发时,他们身上仅带了两百元。

那这一路上,他们经历了些什么?7年过去,两人现在过得如何?

命运多舛的女孩

1986年,赖敏出生于广西柳州。父母恩爱,成绩优秀的她,从小就拥有活泼开朗的性格。即使在她10岁那年,母亲患上了企鹅病,家庭条件一落千丈,她的脸上的笑容也没有消失。

18岁那年,她成功考上了大学,人生即将开启美好的新征程。

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然而,世事无常,大三那年,赖敏的双腿时不时就会突然颤抖,虽然持续的时间基本都很短,但这个来得毫无征兆的状况,还是让她有点慌。

所以她立即去了医院,经过一系列的检查,医生告诉她,她患有跟她母亲一样的绝症,企鹅病

企鹅病,也叫作遗传性小脑共济失调,是全球最罕见的病症之一。

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得了这个病的人,小脑会逐渐萎缩,走路如同企鹅一样摇摇晃晃,步伐不协调,眼部活动和言语活动,也会不受控制。由于肌肉萎缩和内脏萎缩,到了后期,他们会彻底失去运动能力,只能卧病在床,静静等待自己器官的衰竭。

同时,这个病也是一个遗传性的基因病,它有50%的遗传概率。

虽然遗传到的可能性比较大,但这么多年来,赖敏从未感觉到有什么异样。她以为自己可以幸运地逃过一劫,现实却给了她一个狠狠的重击。

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一般企鹅病的征兆,要30岁以上才会显现出来。而赖敏仅仅21岁,就有了症状,这就意味着,她的寿命会比母亲还短。

这些年来,她亲眼见证着母亲的痛苦,她从未想到,这些会是将来自己也要走的路。这实在是太让她崩溃了,她不知道以后该怎么办,她觉得自己的人生已经没有了希望。

赖敏的母亲,得知这个消息后,也一度不敢相信。但是,当看到女儿没有了活下去的勇气时,她又迅速接受了这个现实。她积极鼓励着女儿,还拿自己作为例子,尽量把这个病说得没那么可怕。

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在母亲的安慰下,赖敏振作了起来,既然母亲能坚持这么久,那自己也可以做到。即使她在告知男朋友之后,对方就跟她分了手,她也没有再失去生活的热情。

她迅速完成了学业,还找到了一份很满意的工作,在真正病发之前,她想努力做一个正常人。

再次主动拥抱了生活的女孩,本该得到上天的眷顾,她却成了被漏掉的那一个。

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2009年,也就是赖敏刚刚工作那一年,她的父亲突发车祸,没能抢救回来。父亲去世不到十天,患有企鹅病的母亲也坚持不下去了,离开了人世。

一周的时间,赖敏就失去了最亲近的家人,成了一个孤儿。这个打击的程度,跟她刚得知患有遗传病的时候,可以说是不相上下。但她没有像上次那样逃避,而是平静地接受了这个事实。

没了父母,她就一个人上下班,一个人吃饭,一个人等待着企鹅病找上门来。

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5年之后,赖敏的身体再次出现不适,这一次,她的身体没能再恢复原样。已经无法正常出门上班的她,只好辞去了工作,积极配合着治疗。

因为父母都已去世,赖敏连个帮手都没有,去医院复查拿药,生活中买菜做饭等事情,都只能全凭自己。那个时候,她唯一的同伴,是一只叫阿宝的牧羊犬。

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生病没几个月,她又得知了一个消息,同样患有企鹅病的四舅,也去世了。眼睁睁看到第二个亲人,也被这个病夺去了生命,深有感触的赖敏,在社交平台上发了一段话:“忽然有一种心被抽空的感觉,......如果有一天,我死去了......”

困境中遇到天赐良缘

她没想到,就是这段话,会给自己送来一个爱人。

加过赖敏好友的同学或朋友,都看到了她发的动态,其中也包括她的小学同学丁一舟

比赖敏晚几个月出生,同样也是广西柳州人的丁一舟,小学一年级的时候,跟她分到了一个班,两人还成了同桌。

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小时候的丁一舟,出生不到1岁,父母就离了婚,所以他被母亲独自抚养长大。由于性格比较内向,学习成绩又不太好,他成了老师同学口中的“差生”,没有一个同学愿意跟他玩。

直到赖敏的出现,他才有了第一个交流的对象。两个孩子,一个男孩,一个女孩,一个外向,一个内敛,居然就这样走到了一起,成了无话不说的好朋友。

直到他们小学毕业,去了不同的初中,才逐渐少了往来,没有了联系。

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等到初高中读完后,两人的差距彻底拉开了。学习一向不错的赖敏,成功考上了大学,而对学习不感兴趣的丁一舟,去了一个理发店当学徒。

其实,早在情窦初开的时候,丁一舟就意识到自己喜欢上了赖敏。年少时的珍贵友谊,让他很多年都还念念不忘,想的次数太多,当年纯粹的朋友关系,在他心里早已变了味道。

但他明白什么叫做“人贵有自知之明”。自己和赖敏,再也不是曾经谈天谈地的小学同桌了。一个是大学生,一个是小学徒,他们之间的鸿沟太难跨越了。

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尤其是一次同学聚会时,他听说赖敏已经有了男朋友。这更让他下定决心,把自己的单相思藏在心里。

原本,丁一舟打算就这样,跟对方互不打扰的。但他看到了赖敏发的动态。其中的意思太复杂了,这让他忍不住给女孩打了个电话。

从赖敏的话里,他得知了对方这几年的不幸遭遇。这下,丁一舟再也做不到无动于衷了,他开始陪女孩聊天,逗她开心,关心她的身体状况。

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时间一久,情到深处的他,就再也控制不住自己的感情,他跟赖敏表了白,还许下了最朴素也是最难的承诺,“让我照顾你一辈子”。

这样真诚的话语,却遭到了赖敏的拒绝,因为她知道自己的现状,她不想拖累任何人。

表白没有成功,丁一舟也没有就此放弃,他明白女孩的顾虑,也违背不了自己的内心。他还是继续陪伴着赖敏,时不时,再表示一下自己的心意。久而久之,他终于等到了女孩松口,愿意让他来照顾自己。

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时刻都很担心赖敏身体的丁一舟,在“升任”成她的男朋友,还拿到了住址的时候,就立即赶往了她的家。

看到曾经活泼爱跳的女孩,如今只能孤零零地躺在床上,被病痛折磨得瘦骨嶙峋,他心痛极了。他决定,要把赖敏带在身边,为她治病。

说服了女朋友,丁一舟就背着她回了家。他没想到,这件事遭到了自己母亲的强烈反对,她坚决不同意儿子找一个行动不便,还带有基因病的人当对象。

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无奈之下,丁一舟只好带着赖敏搬了出去。

治病无望,开始穷游

解决了住处问题,他开始带着女朋友四处求医。为了治病,他们跑遍了广西的大小医院,每次花的医疗费都是上万块。这很快掏空了丁一舟这几年工作存下来的积蓄,为了继续治疗,他开始一天打三四份工,疯狂赚钱。

看着男朋友这么拼命,即使早已对康复不抱任何希望了,赖敏还是积极配合着治疗,无论过程有多痛苦,她都没有放弃。

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这对情侣,用尽了一切办法,却还是没能跨越命运的大山。

无论怎么治,赖敏的病情都没有一点好转。2014年的年底,接手赖敏的最后一个医生,也劝他们放弃治疗,还说出了病人最多能活10年的诊断。

这么久的努力,最后却是竹篮打水一场空。面对这个结果,丁一舟还是不想放弃,准备带女友去更大的医院看看。

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这时的赖敏,却第一次说出了反对意见,她不想再做这样的无用功了,她想趁着最后的时间,出去走一走。

环游世界,是女友从小到大的梦想,这个丁一舟早就知道了,他也知道,要实现这个目标,难度太大了,但在全国环游一圈,这个他还是可以试一试的。

于是,他干脆也放弃了继续带赖敏治病的想法,转头计划起了旅游路线。

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研究完了全国地图之后,丁一舟有了想法。他打算带女友从柳州出发,经过云南、西藏、青海等地,再从西安那边绕回来。这个路线,他还藏了一个小心机,就是所有的地方连起来,正好是一个心形。

2015年1月3日,他和赖敏,就带着一条狗、一顶帐篷、一套户外装备、一辆改装后的轮椅和一辆自行车上路了。

踏上旅途的时候,他们的积蓄只有200块钱。沿途中,他们需要吃饭,要购买一些必需品,天气恶劣时,他们还住不了帐篷,只能住旅店,这些都需要钱。

为了不被钱所困,丁一舟开始干起了他的老本行,他会给遇到的旅客理发,一次收取5到10元。没生意时,他就去收庄稼、搬水泥,甚至去给别人放牛。

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靠着偶尔赚来的几十块钱,他还真的把旅程继续了下去。

在中途,也有一些好心人,想帮助他们,但除了一辆电动三轮车,其他的都被丁一舟拒绝了。他想要靠自己,带女友走过祖国的大好河山

结为夫妻,结局感人

就这样一直走走停停,他们来到了布达拉宫。在这里,丁一舟有一个重要的计划要实施,他想要向赖敏求婚。

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经过一系列的准备,2015年7月5日晚上,一场盛大的求婚仪式开始了。在自发聚集起来的人海面前,身穿西装,手捧鲜花的丁一舟,单膝跪地向女友求婚了。

他把曾经表白时所说的话,再次说了出来:“给我一个机会,我想照顾你一辈子。”

这句看似平平无奇的话,深深戳中了赖敏的心,她一边哭,一边答应了男友的求婚。旅途结束之后,他们一起去领了结婚证。不过,在此之前,他们的计划还在进行中。

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2017年,他们来到了新疆,这个时候,他们又多养了一只狗,名叫阿吉。本来,丁一舟准备带妻子去天山看看的,可一个小生命的到来,让旅行被迫暂停了。

赖敏在医院复查病情的时候,被查出来怀孕了。这个消息称不上好,因为孩子有可能也被遗传到企鹅病。

50%的遗传风险,让丁一舟想要放弃孩子,但赖敏却异常坚持,她想在生命的最后时光里,为丈夫留下一个爱的结晶。两人意见不一致,还谁也说服不了谁。最后,他们决定等待一段时间,让孩子长大点,再去医院检查看看是否带有致病基因。

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遗憾的是,这个孩子没能幸免。如果生下来,他会患有和自己母亲一样的企鹅病。没有办法,赖敏只能去做手术,打掉孩子。

可能是流产加重了病情,在那之后,赖敏的身体越来越失控了,连说话都含糊不清了起来。为了妻子的身体,丁一舟不得不再次暂停旅行,停留在了四川理塘。

在当地人的帮助下,他们还在理塘开了一家名叫“路遥星空”的民宿,生活暂时稳定了下来。

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然而,刚失去了一个孩子的赖敏,心中却久久不能平静。她多次向丈夫提起,想要去做试管婴儿,但都被丁一舟拒绝了。孩子不能确定是否患病是一方面,除此之外,他还觉得,怀孕会大大损伤妻子的身体。

没能得到丈夫的支持,赖敏也没有放弃,她偷偷开始了备孕,直到2年后,她终于又怀孕了。木已成舟,丁一舟再怎么生气都没有办法了,最后只能接受这个事实。

幸好,经过检查,这个孩子非常健康,不存在携带致病基因的可能。2019年12月3日,赖敏成功在医院诞下一个女婴。

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这个时候,离他们结束旅行差不多有5个月。

顺利走完了旅程,又迎接了小生命的到来之后,次年5月,丁一舟还在一艘游轮上,为妻子补办了一场婚礼。

如今,离他们结婚和旅行结束,已经过去了3年。

36岁的赖敏,话彻底说不清楚了,小腿也萎缩了,除了丈夫把她抱到外边晒太阳,剩余时间,她都只能躺在床上。

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他们以前开的民宿,在疫情的影响下,不仅倒闭了,还欠了不少外债,现在只能靠着丁一舟摆摊来补贴家用、偿还债务。

不过,他们依旧没有接受其他人的援助。而是保持笑容,相互扶持着走了下去。

对赖敏来说,在困难中遇到了一个真心爱自己的男人,是她最幸运的事情。对丁一舟来说,有机会陪着暗恋多年的对象,走到生命的尽头,是一件幸福的事情。#图文万粉激励计划#