蔡磊,如今可以算是一个知名人物了,他原本在京东担任过副总裁,是一个响亮的名号,但真正让他出名的不是这个职位,而是他患上的一个病,一个绝症。

蔡磊患上的,是渐冻症,著名的物理学家史蒂芬·霍金得的就是这个病,渐冻症导致他几乎没有任何活动能力,而这个病也伴随了他的大半生,其实跟其他渐冻症患者比起来,霍金已经算是活的时间很长的了。

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按照蔡磊的话来说,患上这个病之后,就是已经开始“等死”了,人们也非常同情他的遭遇,然而一晃几年过去,却有越来越多的人开始怀疑蔡磊渐冻症的真实性,为什么会有这样的质疑呢?对此蔡磊又会有怎样的回应呢?

接受采访

渐冻症是运动神经元出现的病症,因为运动神经元受损,患者的肢体会出现不受控制,肌肉萎缩等症状,并且这个情况会一直恶化,直到彻底失去对身体的掌控。

这个可怕的症状,在目前的医学界还没有任何痊愈的办法,最多只能通过治疗来进行缓解,但也只是治标不治本,这是绝症,让人无比绝望的绝症。

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一旦患上渐冻症,患者很可能在三五年的时间就离开这个世界,当然这不是绝对的,比如说霍金就活了55年,而蔡磊,今年也是他患病的第五个年头了。

其实如今的社会,对渐冻人的关注还是挺高的,前几年爆火的冰桶挑战,就是为了让更多的人认识到这个可怕的病症,并且每年的6月21日,是世界渐冻人日。

在6月21日这天,蔡磊也接受了一个采访,这个采访,也算是对他各种状况的一些回应。

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蔡磊出镜的时候,得靠身边人搀扶着才能前进,从视频能看出,蔡磊的四肢已经是非常僵硬了,动起来非常的不协调。

对于自己的身体状况,蔡磊也非常无奈,然而让他没想到的是,网上有很多人竟然质疑他的病是装出来的,这些诬告,对他本人也造成了很大的困扰。

蔡磊表示,这些诬告的行为,都是在阻拦他“自救”,而这样做无异于是在谋财害命,如果之后还继续有这样的行为,他也会考虑通过报警的方式去解决。

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除了蔡磊接受采访之外,她的妻子段睿也进行了表达,承认自己段睿这个名字是假的,是化名,这也是他们遭受质疑的一个主要原因。

全家化名

在出名之后,蔡磊也注册了一个账号开启了直播,对于这一点人们也是理解的,毕竟蔡磊渐冻症治疗是需要花钱的,而他也从京东离职了,更何况还有他还有妻儿,哪怕自己以后坚持不住了,也要给他们留下一个安稳的生活。

这个账号除了介绍渐冻症患者的状况之外,蔡磊和妻子也经常在上面带货,夫妻俩人每天都会活跃在直播间当中,而蔡磊的妻子段睿,每次都是喜笑颜开的模样。

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这让很多人觉得不太和谐,毕竟蔡磊患的可是绝症,段睿却表现的很无所谓,要么就是不在乎蔡磊,要么就是蔡磊其实根本没有渐冻症,是装出来的。

抱着这样的质疑,有一些网友发现蔡磊的妻子根本不叫段睿,这个段睿就是化名,这无疑是加剧了怀疑,如果问心无愧的话,为什么要用化名?

对此段睿也承认了名字是假的,而且她还表示不光是自己的,全家的名字都用的是化名,都不是真名。

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段睿解释道,他们当时也没想到蔡磊会受到这样大量的关注,用化名的原因就是为了保护家人,不让他们受到不必要的打扰。

至于网友们认为她不该表现的太过开心,段睿也回应了,蔡磊的病已经是事实,她每天愁眉苦脸没有任何作用,还不如平常心,该哭哭该笑笑。

一个亿捐款

自己成为一个病人之后,就对那些有着同样遭遇的群体有了更多的关注,因此他宣布会对研发渐冻症这一方面进行捐款,数额是一个亿

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这个消息,无疑让蔡磊又一次受到更多关注,捐款消息公布之后,有六百多家科研机构都找到蔡磊,希望能展开合作。

从大的角度来看,蔡磊捐款用于渐冻症药物的研发,是可以让世界上那么多的渐冻症患者都受益,从小的方面来看,如果真能研发成功,对蔡磊自己来说也是一大幸事。

然而随着时间的流逝,人们发现蔡磊说的一个亿捐款,好像没有全都到账,这种行为算不算诈捐呢?

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对于捐款的质疑,蔡磊团队也进行了回应——确实没有捐完,但绝对不是诈捐。

一个亿不是一个小数目,对蔡磊来说更是如此,要知道蔡磊的治疗都是一直花着钱的,而且妻子段睿为了更好的照顾蔡磊,这个知名大学毕业的硕士,也没了工作,近两年的时间她都是没有收入来源的。

虽然有几百家机构想合作,但更多的只是为了得到资金,有没有能力开发渐冻症特效药还需要他们进行考察。

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因此每一笔捐款,他们都是经过认认真真的研究的,其中也有很多是失败的,这些钱就相当于浪费了,这钱要捐,但要让他们发挥出作用,而不是石沉大海。

蔡磊患病已经5年的时间,他的身体状况,也从原本的自由活动,到现在做不到自己走路,病情可以说是一直恶化,而这次采访也是夫妻俩人对网友们质疑的一些回应。

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五年的时间,蔡磊始终没有放弃过寻找治疗自己的办法,只要自己不放弃,希望就不会完全破灭。