苗族女婴李黎亚已经三个月大了。1982年的一天，她像往常一样躺在婴儿床上。这时，姐姐叶儿走进屋子，甩手砰的一声关上了大门，随即黎亚就全身抽搐、翻着白眼昏了过去。之后她被家人送去了医院并确诊了癫痫。
李家是外逃的老挝难民，而黎亚出生在美国加州默塞德小区医疗中心（Merced Community Medical Center）。这是一家现代化的公立医院，服务范围涵盖加州中央谷区的农业县，许多苗族难民都移居这里。
默塞德有一支在美国享有盛誉的儿科医疗队伍，但没有能讲苗语的医生，而黎亚家中也没有人懂英语。不同的语言、信仰和世界观为后面的一系列冲突埋下伏笔。黎亚的家人相信她癫痫发作的原因在于灵魂离开了身体，并可以通过动物献祭召回。因此他们质疑医生的医嘱，怀疑医生是否对自己的女儿尽心治疗；而医生则一直和不能执行医嘱的家属做斗争，认为这些“未开化”的人们不可理喻，并最终通过法律手段将黎亚从家里转送到寄养家庭。黎亚得到了医生们所期待的照料，但随着黎亚病情的恶化，表面的妥协导致医患双方的矛盾更加激化。而这场医患冲突最终促成了美国第一套巫医制度的设立。
为了搞清事情的来龙去脉，记者安妮·法迪曼走进这个苗人社区。她花了大量时间与苗族人在一起了解他们的文化和历史。她在《要命还是要灵魂：医病冲突中的跨文化误解》（The Spirit Catches You and You Fall Down）一书中在记录这起医患矛盾的同时还穿插了苗族的历史以及李家的经历。
《要命还是要灵魂：医病冲突中的跨文化误解》，作者: [美] 安妮·法迪曼，译者: 汤丽明 / 刘建台 / 杨佳蓉，后浪｜上海三联书店2023年2月。
撰文｜行李
作为少数族群的苗人曾经生活在中国南方，其中一部分定居缅甸、越南、泰国和老挝。越战期间，美国中央情报局曾秘密招募苗人参战，随着美国退出越南，1975年老挝亦发生战乱，共有约15万苗人逃离这个国家。这其中就有李家人。他们从老挝北部逃到泰国的难民营，住了一段时间以后离开，最终定居在美国加州。李家此前已经生育了5男7女，其中6个孩子已过世。第13个孩子叶儿出生在泰国难民营，然后是黎亚的出生。
黎亚一生下来就接受了苗族传统的“喊魂礼”以保平安, 因为苗人信仰万物有灵，在法迪曼记录中，苗人对西医所谓的癫痫病有自己的理解：Qaug dab peg——恶灵抓住了你，然后你倒下了。苗人普遍知道这种病，且对其又爱又恨。他们一方面知道癫痫病的危险性，另一方面又认为这是一种荣耀，是具有某种灵力的人才能患的病，比如端公。作为沟通人神能力的巫师，端公的地位举足轻重。成为端公并非个人选择，是某种天命，而罹患癫痫、颤抖和疼痛的疾病都代表着神的召唤。
李家对黎亚癫痫病发作的态度就反映了这种担忧和骄傲的融合。一方面，看着被疾病折磨的黎亚，家人焦急非常，希望通过献祭等仪式为其解除痛苦，当西医治疗并取得一些疗效时，李家人也愿意配合治疗（尽管李妈妈甚至不知道怎么看手表记录脉搏）。另一方面，他们又认为黎亚体内有某种灵力，代表她具有成为端公的潜质。所以当需要进行验血、注射、插管操作时，黎亚的父母认为医生的介入破坏了黎亚的身体和精神——肉体死亡是可以接受的，但如果灵魂因此而不能回归故乡，那是万万不行的。
1988年的黎亚。
医学院不会教医学生说“疾病是灵魂出窍所引起的，只要斩断一只鸡的头就可以治愈疾病”，也不会知道苗人对手术、穿刺、麻醉和验尿的禁忌。所以，医生如果不能明白苗族患者的病痛来自宇宙的失衡，那么其追求的“诊疗效率”在苗人眼中也就只是冰冷无情的自大和傲慢。
而这就是李家人对努力救治黎亚的医生们的真实想法。
尽管名为社区医疗中心，但默塞德医院有一栋近四千平方米的现代医学大楼，可以容纳一百五十四张病床和手术床，配有最先进的医学和放射学实验室，还有血库。默塞德还是加州大学戴维斯分校的合作教学医院，条件不可谓不好。但随着东南亚难民大量移入默塞德，其财政赤字在1980年代已高达310万美元。难民（比如苗族）依靠加州医疗补助，因此对医院收入毫无帮助，另外由于院方需要额外聘请双语员工以沟通医患，导致他们比一般贫困病人更消耗医院经费。因此医院常常缺乏翻译人员，特别是夜班急诊医生常常无法询问病人病情。
李家人首次将黎亚送到急诊室的时候就遇到了这样的困境。语言不通导致黎亚的父母没办法给医生解释病情，而碰巧黎亚的急性发作已经结束，只有咳嗽和胸闷未缓解。于是住院医生根据X光片推断其患了支气管肺炎，并开了抗生素。半个月后，黎亚第二次癫痫发作，李家人把她送到急诊室，同样的状况重演，医生再一次误诊。
第三次送到急诊室时黎亚仍处在发作中，但这次有一个会说英语的亲戚陪同，同时他们遇到了一位对苗族文化颇为了解的住院医生，这些有利因素让黎亚终于得到了正确的医治。但即便如此，情况也并没有好多少。因为医生为她开了药并嘱咐李家人按时喂药，而李家人看不懂英语也不会写字，无法记录服药须知，更不知道服用剂量。
最终，在经历了多次反复发作后，常规剂量的药物对黎亚已经不起作用，以至于最后她不得不接受全身麻醉并进行侵入性肺动脉插管，而后者却带来弥散性血管内凝血。黎亚由于缺氧太久而造成了不可逆转的脑损伤。医生又开出新一组抗感染药、支气管镜检查并进行气管造口术，而看着自己女儿的血管不断被扎破、切开同时又被告知说其再也醒不过来之后，黎亚的家人也彻底崩溃了。家人拒绝医院的各种治疗，甚至尝试以暴力手段把黎亚强行带走。
有人认为，如果黎亚早些服用抗惊厥药物，那么结果将完全不同于现在。相反，如果她从一开始就只是在万物有灵信仰的仪式中接受治疗的话，那她很可能出生不久就已经夭折。所以，是现代医学延续了她生命。但最终，黎亚也被现代医学宣布了死亡。李家人不想让她在医院受罪，于是把她带回了家。神奇的是，黎亚却并没有死，而是以植物人的状态又活了很多年，活在医学世界与神灵世界之间，而她的家人则24小时陪伴着她，每天仍然和她说话，分享家中发生的每件事。
《要命还是要灵魂》英文版书封。
在美国，如果医生认为父母的行为危害了子女的生命，就有权向儿童保护局检举；反之，如果医生发现了虐待而知情不报，这种行为在美国的四十四个州都是可被提起公诉的罪名（prosecutable offense）。鉴于医护人员、警察、教师等职业更容易遇到儿童受虐的证据，因此在美国全部五十个州的儿童福利法案中对以上职业人员都有豁免条款，使得他们即便误报也可以豁免民事和刑事责任。
当黎亚的医生发现自己的医嘱并没有被家属落实并导致黎亚病情加重的时候，他面临三种选择：第一，报警；第二，请护士每天三次到家中探访黎亚并给药；第三，请苗族社区中的头人出面劝说黎亚的父母。后两种方案在操作上颇为困难，而第一种方案却会对黎亚一家造成难以估量的影响。最终，医生还是决定报警。尽管他知道这样做的后果。但他觉得“如果你全心全意为孩子着想，你就会压抑所有对父母施压而产生的不快……我认为苗人一定要明白，我们在某些医学领域确实比他们懂得多。为了孩子，他们也必须遵从一些规定。我想让整个社区的人明白，脱离常规是不可接受的”。（Anne Fadiman，1998）
当然，医生并不想起诉黎亚的父母，他只是希望黎亚可以脱离二人之手，交给能够遵医嘱给药的人照顾。于是，她被带走并交给了寄养家庭。病情稳定后她才被送回家，交给父母照顾。医生希望两周的寄养能够给黎亚父母一些警示，但后来的验血结果显示李家人仍然没有按剂量给她服用药物卡马西平。随后，默塞德儿童福利机构将李家人告上法庭。
如果受害人是有行为能力的成年人，那么法院会依据仁慈原则（the principle of beneficence）处理，比如有些教徒可以拒绝接受化疗。而一旦涉及儿童，国家就有权力强制病人接受治疗，所以就算法院了解苗族的信仰，也不会允许李家人不给黎亚按时吃药。最终，黎亚被再次带去寄养家庭，这次的时限长达六个月。当儿童保护局的工作人员带走黎亚时，黎亚的父母碰巧外出访友，回来后才被告知一切。这让父母感到不能理解：他们认为自己没有理由虐待自己的孩子，但为什么黎亚这六个月就归政府所有了呢？
这件事在苗人社区里传得沸沸扬扬，人们普遍认为医院和政府串通一气、草菅人命。他们认为即便自己对科技、医学无知，却也经历过很多事情。“我不要医生像对待动物一样治人，动物什么也不懂，但我们懂；我们只是碰巧成了难民，但我们和医生一样都是人。” （Anne Fadiman，1997）
黎亚被依法带走了，而颇有讽刺意味的是，让老挝苗族沦为难民的根本原因是美国政府“合法”地发动了对越战争。于是我们也就不难理解为什么美国法律在苗族社区中并不是让人信服的金科玉律。
2012年8月21日，黎亚在度过了30岁生日后逝世。
是治病，更是救人
在这场国家、社会和家庭（个体）三方互动的医疗纠纷中，我们很难责备其中的某一方。在法律层面，政府依法保护未成年人的身心健康，因此将黎亚送去了寄养家庭，尽管这加深了医患之间的矛盾；在医学层面，医生们尽自己一切努力抢救黎亚，并且在技术操作之外也付出了感情（尽管这并不是医生的首要工作），但由于各种主客观因素导致黎亚最终也未能摆脱癫痫困扰；至于家庭层面，我们不仅看到李家人对黎亚贯穿始终的爱，同时也不能否认他们在努力配合医生，但由于语言、信仰等文化因素导致效果差强人意。
西方现代医学的治疗依靠有效的客观操作，而苗人的治疗理念根植于万物有灵的主观信仰。这场医患冲突看似是科学与宗教之争，实则是对疾病的认识与医疗理念的不同。现代医学可以从分子生物学角度分析病理，但病人不仅是蛋白质、核酸、糖类和脂类的聚合体，还是一个有思想的人。当医生来到病床前的时候，他/她不仅带来了设备和药品，还带来了一整套文化背景；而他/她要医治的病人也有自己的世界观和价值观。二者的文化没有孰优孰劣。尽管医患关系中信息的不对等性往往导致医生认为自己掌握了更多的专业知识，但“这些专业术语在穿过文化边界以后，也就只是相对的真理。”（Anya Selleck）
对于身体和疾病的理解是医患关系中的一大主题。因为，正如波伏娃在《第二性》中所说的：“如果身体不是一件东西，它就是一种处境。” （西蒙娜·波伏娃，2014）而哥伦比亚大学人类学系前主任罗伯特·墨菲（Robert Murphy）突患残疾后也不禁感叹：在医院里，患者失去的不是生活，而是选择的自由，因为患者必须服从医院的各种规章制度。当一个人的日常生活习惯被改变，且处于被监护的状态下，他就完全被动了。（罗伯特·墨菲，2022）
治病不等于救人，因为导致生病的因素并非仅仅是微生物、病原体那么简单。凯博文教授在那本著名的《苦痛和疾病的社会根源》中指出，“人类苦痛的社会根源正是权力的地方场景，它导致了资源的分配是不平等的，大规模的社会政治、经济和生态力量的影响的传递也是不公平的，把特定的人群置于最大的社会压力之下” 。
《苦痛和疾病的社会根源》，（美）凯博文 著，译者: 郭金华，上海三联书店 2008年3月。
作为医学生，笔者非常理解将社会因素纳入治疗过程的艰难性：医学知识浩如烟海，任何人穷其一生也不敢说自己对某个领域全部掌握。但我们也不必因此绝望，毕竟治病与救人并非二元对立、非此即彼。
黎亚的案例得到了美国社会各界广泛关注。2007年美国最大的医疗评价机构“联合委员会”指出，75%的院所通过宗教或精神上的服务响应不同的文化需求。默塞德社区内大部分苗族掌握了英语，因此院方也就不再依赖口译员。医学中心（后来更名为默塞德慈善医疗中心）于2009年设立了美国第一套正式的巫医制度。院方请苗族端公加入日常的医疗工作中进行学习，安排他们参观手术房，使用显微镜，了解血液检测等。端公结业后可以在病房里为患者进行各种仪式，包括4种减轻失血、内伤、昏迷的祝福词，3种稳固灵魂的系绳仪式，还有2种喊魂礼。不过医院里仍然不允许宰杀动物献祭（太血腥）和敲打法器（太吵），也不能焚香、烧纸，因为病房内装着烟雾报警器。（安妮·法迪曼，2022）
如今，黎亚的父母仍然在院子里种草药，但也会去医院打胰岛素降血糖。
参考文献：
《苦痛和疾病的社会根源：现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》， [美]凯博文 著，郭金华 译，上海三联书店，2008
《第二性》，[法] 西蒙娜·德·波伏瓦 著，郑克鲁 译，上海译文出版社，2014
《要命还是要灵魂：医病冲突中的跨文化误解》，[美]安妮·法迪曼 著，汤丽明等 译，上海三联书店，2022
《静默之身：残障人士的不平凡世界》，[美]罗伯特·墨菲 著，邢海燕 译，上海教育出版社，2022
Anne Fadiman：The Spirit Catches You and You Fall down：A Hmong Child, Her American Doctors, and the Collision of Two Cultures，New York：Farrar, Straus and Giroux，1997
Matt：book review , www.goodreads.com, July 24, 2020
Anya Selleck ：‘The Spirit Catches You and You Fall down’ book review，University of British Columbia Medical Journal
撰文/行李
编辑/李永博
校对/卢茜
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