项目介绍 项目进展
申请方式
1.联系小助手进行咨询
点击下方添加助手咨询↓↓
https://work.weixin.qq.com/ca/cawcde2475d36eb963
2.申请项目后，等待初审、复审。待复审通过后拨资助款及受助人电话回访。
项目介绍及资助要求
罕见病群体教育支持计划第四期启动公告
一、项目介绍
罕见病群体教育支持计划，是由北京病痛挑战公益基金会发起的全国性罕见病民间公益教育援助项目，自2020年1月启动，主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，在此基础上为有需要的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务，缓解因患病导致的经济压力、学习压力和心理压力，以确保罕见病病友学业的顺利发展。
二、项目愿景
支持罕见病群体在生活、教育等方面获得平等参与的机会，促进罕见病病友学业的顺利发展，为罕见病病友的未来发展保驾护航。
三、项目主要内容
1. 提供奖学金：经审核通过的罕见病病友可以获得2000-3000元奖学金支持。
2. 医务社工服务：持续跟进受援助罕见病病友，为在校学习期间产生的就医和心理等问题提供服务支持。
3. 罕见病公众传播：通过罕见病病友故事展现罕见病病友的生命色彩，推动罕见病科普宣传及公众传播。
四、项目目标
1. 提供奖学金，缓解罕见病病友家庭经济压力，激发学习动机。
2. 发掘罕见病病友故事，展现罕见病病友生命色彩，提高罕见病群体的认知度。
3. 缓解罕见病病友的学习压力和心理压力，提高其生活质量。
4. 链接资源，为罕见病病友提供医疗资源转介、医疗援助等服务支持。
五、项目申请机制
（一）申请资格及办法
1. 资格
（1）参评学生必须为全日制高中、专科、本科及以上学历在校就读学生；
（2）申请学生确诊病种处于国家罕见病目录及资助方认定的其他罕见病种。
2. 名额
奖学金金额分别为一档奖学金人民币3000元，每期20名；二档奖学金人民币2000元，每期20名。
3. 奖学金评比机制
为体现审核评比的公平性，评比采取分类评分综合权重的方法，按综合分高低评比奖学金，分别为智育表现分、德育表现分、文体表现分和推荐分，四项依次分别占权重40%、30%、20%和10%，按分数高低确定奖学金名单，具体项目审核评比规则见附件
（二）申请期限
项目自公告日开始受理申请，2024年8月31日截止收件，以邮戳或寄件日期为准。逾期不予受理。
（三）申请流程
1. 项目申请期间，线上填写“罕见病群体教育支持计划信息登记表”，可扫码添加小助手获取登记表。
2. 初审结果将通过邮件发送给病友，病友在收到邮件后下载打印填写申请表，并准备相关材料邮寄至项目组；
3. 项目组定期组织审核会进行资料审核，并进行结果公示
4. 奖学金发放、证书和教育礼包邮寄。
（四）注意事项
1. 请如实填写奖学金申请表，材料不实者申请无效。
2. 审核会成员由病痛挑战基金会、资助方和社会人士共同担任，病痛挑战基金会对审核结果拥有最终决定权。
3. 无论是否入选，所交材料恕不退回。
六、团队信息
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。
病痛挑战基金会通过培育罕见病社群和自组织，搭建多方参与、公平有效的平台，打造公众链接感强的品牌活动，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
北京病痛挑战公益基金会
2024年2月27日
热门跟贴