这是我们讲述的第4263位真人故事
我是天使妈,祖籍浙江绍兴,成长在上海,现定居英国。因为高考失利,学业受阻,工作不顺,我一度陷于困顿。25岁,我重新出发,考入美国4年制大学,31岁拿到英国硕士学位,入职科技大厂。
我以为,我的人生会从此进入发展的快车道,现实却又给我沉重一击。33岁生下的女儿,竟是一个白化症宝宝,也是一个视障儿童,裸眼视力仅为0.1,几乎什么都看不清。
我很喜欢“天使妈”这个名字,因为在全职教养天使宝宝的这3年,我越来越感觉自己挖到了宝藏。
我的认知不断被颠覆,我的世界不断被丰富。育儿即育己,感谢女儿的到来,让我蜕变重生。
(6岁多的女儿,白化症畏光,出门必戴墨镜)
80年代,我出生在上海的石库门,在弄堂里长大。
虽然生在上海,但其实家里生活贫困。父亲原本做食品销售,早早就下岗了。外婆中风30年,母亲全职照顾。很长一段时间,家里是没有收入的。
日常开销变得困难,柴米油盐也得计较,母亲花钱花得小心翼翼。有时路过裁缝铺,看到好看的衣服,忍不住摸了又摸,最后还是放下来,开玩笑似地跟我说:等你以后赚钱了,给妈妈买。
小时候不知道缺钱意味着什么,也不懂家里条件究竟有多不好。看到别人有的,就回家跟父母要,虽然他们会拒绝,但只要我坚持,或者一哭闹,还是会满足我。
为此,我没少生闷气,觉得父母太小气,总要我经历一番艰难,才肯给我想要的。后来才明白,父母在我看不见的地方,扛下了家庭的重担。
(我和父亲母亲)
我的母亲,对我是付出、包容、鼓励式的。小时候,表姐堂姐都会洗碗做饭洗衣服,但母亲从来不让我做这些,为此我没少被父亲批评,母亲总认为我会更有出息。
父母都有“望子成龙,望女成凤”的心情,我的父母也是。但,在最关键的高考,我却掉链子了。
那时参加高考,英语要自己带录音机,结果我的录音机坏了,错过了听力,连二本线都没过,只能读大专。
虽然心有不甘,但又不知如何改命。那时候,我以为我这辈子可能就这样了。
2010年4月,父亲朋友的女儿要去澳洲留学,这个消息在家里炸开了锅。在这之前,我想都没想过,我会出国,能去留学。一方面,我毕业都两三年了;另一方面,家里拿不出这么多钱。
没想到母亲会那么坚持,也没想到她会如此坚信:“你会有出息的。”在母亲的鼓励下,我重拾信心,也坚持“不去澳洲,要去就去美国”。
(在国外留学时)
目标一旦定下来,行动就变得很快。5月找留学中介,6月递交资料,9月就飞去了西雅图。25岁,我重新踏上4年本科求学之旅。
美国的大学,跟国内不一样,上完课大家就拜拜了。除了几门必修课,其他都是选修,每学期都要重新选,没有固定的班级,没有固定的教室,没有固定的老师,也没有学生宿舍,更没有同学的概念。
而且,美国大学的学生,很多都是一边工作一边读书。有的是工作后有了预算,或者申请到助学金,才再次走进校园的。所以,学校里形形色色,什么样的人都有,四五十岁、五六十岁,还在学校念书都很正常。
刚到美国,我很孤独。独自一人在异国他乡,也没什么朋友。为了让自己忙碌起来,也为了挣生活费,我做起了副业,没想到竟开发出潜能。
(国外留学时期)
我在义乌批发了Party用的材料,带到美国去卖。因为我发现,美国经常有学生舞会、各种各样的交谊会。
后来觉得,可以做得高端一点,就用淘来的材料,进行手工缝制,做成蕾丝面具,也有模仿好莱坞明星走红毯时的配饰,设计成当下流行的款式。很意外,竟然很受欢迎。
我开了一家网店,三个月卖了300多单。还受邀在西雅图办了一场艺术走秀,来展出我的手工蕾丝面具。
2014年,我用三年半的时间,念完了美国4年的本科,又一次站在了十字路口。
那年,我30岁。在母亲的鼓励下,我申请了英国大学的电子商务专业,继续攻读硕士学位。
(本科毕业时的合影)
女性30岁,真的是一道坎。在美国那4年,20+的年龄,玩的心态更多。一到30岁,整个人感觉都不一样了,从心底觉得自己不再是小女孩,思考事情的层面,发生了翻转式变化。觉得我在英国的开局,注定要走向披荆斩棘、逆风飞翔的未知。
2014年9月,我从美国西雅图,飞往英国爱丁堡。20多小时的飞行途中,竟得了一个突发病。飞机落地时,救护车已经到了,我是被担架抬下来的,直接住进了英国医院。
在医院住了一个星期,我的胃饱受摧残。伙食是冷的,偶尔会有碗汤或者土豆泥,但这些只能算是开胃菜。
我就这么连吃了几天,每天都吃不饱,找护士要吃的,也只能得到些面包。那个时候,我真的很需要大吃一顿。
要命的是,我脖子疼,头抬不起来,做了各方面检查,却没诊断出任何问题。医生开了止痛药,就让我出院了。
(在英国伦敦眼附近)
英国的学业很紧张,9月份上课,11月份就要期中考试。我报到时间已经比别人晚,“头抬不起来”的问题,却还在如影随形地折磨着我。脖子很僵、头很沉重,半个多月过去了,有点万念俱灰。
一个偶然的机会,大学老师告诉我,有一个中医,让我去找他。
我抱着试试看的心态,找到那个中医,他看了我一眼说:你来4次,保证可以自由活动,跟你以前一样。我当时还不相信,但他真的4次就把我给治好了。
他问我是不是在飞机上睡着了,病根是冷风吹的,把血管给堵住,血供不到脑子里,就会引起脑子缺氧。他用针灸帮我活血,头疼问题就好了。在此,也真心感谢我们伟大的中医。
拿到硕士学位,圆了父母的期盼,也弥补了学历上的遗憾。但其实,学历并不能真正带来什么,也并不会将你的困境减少一分。
(拿到硕士学位)
2017年8月,我的女儿出生了,我从一个被宠爱的孩子,成为了孩子的妈妈。
女儿一出生,就有一头白金色的头发。我们都很惊讶,因为我跟先生都是黑头发、黄皮肤,先生也是华人,从小在英国长大。
第二天,眼科医生确诊,这是一个白化症宝宝。
没想到,茫茫人海,跨越8000公里才相遇的我们,竟然都携带了白化基因,并在女儿身上发生基因突变,孕育出了这个特需宝宝。
因为先天染色体产生的基因突变,导致身体黑色素无法生成,影响到皮肤和眼球的正常发育。所以,白化症宝宝除了发色和皮肤全白,也会伴随先天视障。我女儿Efa的裸眼视力只有0.1左右,几乎什么都看不清。
(小时候的Efa,只会在地上爬)
好长一段时间,我都没办法自洽。逆风飞翔到现在,以前的那些艰难,原来只不过是开胃菜。
可是,怎么办呢?这是我的女儿啊,老天已经把她送到我的身边,我就有责任教养她。
婴儿期的Efa,并没有显现出跟其他孩子特别大的不同,直到2岁送去幼儿园,才愈发明显。
那时候,刚好疫情来了,我开始居家办公。当时任职的公司,是英国一家科技大厂,也是全球的电商巨头,以前工作地点在伦敦,周末才回来一次。
居家办公之后,可以天天见到Efa,我们有了更多互动。那时,我发现,不只要关注她的视力,还要关注她的心理。
生理上的挑战很大,但是心理上,那些看不见摸不着的东西,需要花更多时间去引导。
(小时候的Efa很敏感,很怕和人接触)
于是,我萌生了生二胎的想法:如果二宝也是白化症,至少可以互相陪伴,他们看着兄弟姐妹跟自己一样,能减少自卑感;如果二宝是健全的,那更好,Efa就多了一个帮助者。
同时,我也开始自我改造,改掉原本说话的语气、语调、指责型的方式。比如,“你怎么这样?”、“你怎么还这样?”、“你为什么不能那样?”类似这种话,我原来听着觉得很正常,但在面对女儿时,就会变得特别刺耳。
而且,Efa很敏感,很容易哭。有时候我语气不好,有点指责,她根本就不想理你,会完全屏蔽掉你。有时候说话大声了些,她不喜欢,我还没怎么说呢,她就已经哭起来了。
(Efa和刚出生的二宝)
我没办法要求女儿改变什么,只能逼着自己改。用平等的对话,鼓励的话语来跟她沟通,学习接纳她的不同。
当我这么做的时候,反而越来越理解过去,自己在面对一些事情时,为什么会有那些想法,为什么会有那么多内耗。
在亲子关系中,如果觉得孩子哪里不好,首先需要改变的其实是父母,当父母改变了,孩子的改变就会很快。
以前的Efa,特别不喜欢户外,白天的光线会让她眼睛很难受,而且她看不清,就会很害怕。
刚开始带她去户外,看到小朋友在奔跑、嬉戏、打闹,我就想,什么时候Efa也能跑起来啊?什么时候Efa也能和别的小孩打闹啊?
那时的她,要么缩在角落里哭着想回家,要么玩荡秋千、跷跷板这种能坐下来的玩具。
我不愿我的孩子,被折去隐形的双翼,一直困在恐惧当中。
(训练Efa体验公园里的玩具)
于是,我就一步一步陪着她去触摸、练习公园里的玩具。比如,滑滑梯,我陪着她一格一格爬上去,告诉她我就在身后。当她熟悉滑梯是什么样子后,再从上往下滑,去体验玩乐的感觉。
然后是玩滑板、练平衡车、爬绳索......之前觉得,小孩子玩这些是天性使然,是很快乐的。但是,对于视障小孩来说,每一份快乐,都要经过训练才能得到。
今年,女儿6岁多了,她已经非常享受户外,会主动想要出去玩,攀援、滑行都不在话下。
我还带她体验游泳、舞蹈、体操、跆拳道。前段时间,她提出想在学校的才艺秀上,表演前滚翻和侧手翻。在白化家庭的聚会中,她虽然年龄最小,但毫不畏惧地上台献唱......
看着她越来越阳光璀璨,老母亲不禁湿了眼眶,付出的一切都值了。
(越来越自信阳光的Efa)
我以前焦虑的点在于,她是一个视障孩子,能看到的比别人少。但我发现,这让她有非常好的专注力,她可以全神贯注在阅读的世界里,不被周围环境打扰。这也造就了她知识储备高于同龄人,经常显现出超越年龄的智慧。
有一天,她手舞足蹈地向我展示身体的各个部分,她说:“我的眼睛是乌龟的眼睛,我的头发是天鹅的羽毛,我的脑子是虎鲸的脑子,我的脚是小鸡的脚,我跳起来像跳蚤一样......”
感恩大自然的多样性,让她学会接受自己的多样性。
有时候看着她,像她这么大,我还在看漫画书,而她已经在跟ChatGPT(智能AI)对话了。有学历又怎样,还是要与时俱进,持续学习,才能跟上孩子的节奏。
有一天我们在餐厅吃饭,点了她最爱的甜点,我原本想引导她为当天做一个复盘,她却说:“妈妈,我的幸福,是从小幸福开始,并随之成长的。”
(参加英国社区的父母培训)
作为一个妈妈,心都要融化了,当你感受到孩子真心爱你的那个瞬间,很难不被治愈。
两年前,我选择成为了全职妈妈,全心教养我的孩子。那时,我37岁,刚生下二宝,休完8个月产假。
回到职场,直属领导换人了,原先的项目已经结束,新项目压力已经超出我能承担的范围。
那段时间我也正在做思想交战:为什么我女儿是这样?为什么要花我这么多心力?好巧不巧,我又阳了,思辨能力变得很差。
连轴转的压力之下,被确诊为急性焦虑症,我知道自己不能再继续工作了。放弃曾经梦寐以求的工作,也让我难过了好一阵子。
3年多的陪伴,女儿的蜕变给了我很多很多力量,也让我更加坚定当初的选择。
(享受户外的Efa)
感谢Efa,让我在育儿这条路上,重新育己,伴随着她精神世界的丰富,也敦促我不断自我提升,学习科学育儿理念,走向自我修复。我学会了放下对物质的执着,学会了向内看、向内求。
孩子,并不属于父母。她并不是我的财产,只是刚好来到我的家庭,而我又刚好被选择,去抚养她。
我相信,比学历和财富更重要的,是激发出孩子的心力,不畏困境和挑战,迎风而上,充分发挥天赋和才干。尽我所能,成就她、帮助她,建立一个内外富足的人生。
【口述:天使妈】
【撰文:从铭】
【编辑:醉红颜】
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