“妈妈，怎么有个猴子跟着咱们一起上车了？”“老板，你这猴子卖吗？”“老板，你这猴子能卖给我们表演吗，绝对高价收。”
各式各样评论自己女儿外貌的话语，曾几度让这个母亲崩溃。只因自己一时疏忽没有去产检，而让自己的女儿患病后一直被人议论。
而长得很像个猴子的小女孩在她身上发生了什么事？这个小女孩为什么长得这么像猴子是有什么病？
一、一时粗心酿成的大祸
2008年初刘兴莲和梁中南结婚了，而同年6月份，刘兴莲发现自己怀孕了。起初两人对这个意外都有些惊讶，虽然考虑到了家庭经济拮据的情况，但女方最终还是选择将这个孩子留下来。
然而随着时间的推移，她却逐渐感受到了这个决定带来的负担。她不得不一边照顾家庭，一边在田里劳作来应对将来的开支。同时她尽最大努力来照顾好自己和胎儿的健康。
然而由于频繁的劳作，对方的注意力都放在了挣钱养家上，加上对自己有经验的自信，她并没有在意医生的建议去进行产检。这最终导致了梁小小严重发育不良的后果。
最终等刘兴莲感受到强烈的阵痛感时，才发现自己必须要立刻去住院待产。可是产程却前所未有的艰难，经历漫长的痛苦之后，梁小小才终于降生。可这时的她却只有2斤重，远未达到健康标准。
看到这个瘦小的孩子，刘兴莲和梁中南夫妻二人不禁开始后悔自己的疏忽大意。幸运的是在医生的悉心照料下，小女孩最终成功的存活了下来。一家人格外珍惜这个小生命，同时在努力为他营造良好的成长环境。
如此曲折的命运，为这个家庭结下了不解之缘。梁小小也成为他们最宝贵的记忆之一，是这个家庭重要的一部分。
瘦小异于常人的梁小小在慢慢的长大过程中又将会遭遇哪些磨难？
二、“停止治疗”
小小生来就患有一种罕见的基因疾病Seckel综合征，导致她的身体停止生长。为了治好女儿，刘兴莲带着小小奔波各大医院。
小小两岁时就开始治疗，然而由于病情的复杂，医生给出的诊断都不一样。有医生判断这是脑干发育不全，有医生说这可能是染色体异常。
种种迥异的病因让刘兴莲更加手足无措。为了确诊她带着小小去了北京、上海等地的权威医院。可昂贵的医疗费一下子压垮了这个本就不富裕的家庭。
就在小女孩的母亲准备放弃的时候，重庆医科大学附属儿童医院的专家终于确诊这是一种叫Seckel综合征的先天性疾病，这是骨骼发育异常和智力低下的综合表现。
专家表示这种病极难治愈，建议刘兴莲停止治疗。这一消息一下子让这家人从希望到绝望，刘兴莲痛苦异常。她不知道该如何面对这种漫长的折磨。
就在她准备放弃的时候，社会的各界好心人士给予了她帮助。一些公益基金会向刘兴莲捐赠了善款，一个温暖的母亲也慷慨解囊。在最艰难的时候社会的温暖让其燃起希望。也许小小无法被治愈，但她可以活得快乐。
几年后在一次机缘巧合下，刘兴莲又遇到了一位权威的遗传专家。经过仔细检查，专家给出了一个巨大的好消息——小小可以活到75岁！
原来她除了身体发育问题，其他各项指标都很健康，内脏也没有其他疾病。这无疑是上天对这个坚强母女最好的礼物。
于是在获得生命希望的同时，刘兴莲也下定决心要让小小生活得更好。她把女儿送进了一所特殊学校，在温暖包容的环境里，这个小姑娘可以快乐地学习、成长。
尽管无法治愈，但小小展现出无限的活力，像一只展翅高飞的小鸟，找到属于自己的蓝天。也许人生不会一帆风顺，但只要心存希望，就一定能看到光明。
在学校里的小小是什么样子的呢？这样不谙世事的小女孩是否会因为外貌而被捉弄孤立霸凌？
三、生命的挣扎与绽放
小小出生后经过一系列的检查，专家们确诊了她患有一种罕见的遗传性疾病。这是一种由染色体或基因变异引起的病症，它会使孩子的颅骨和身体都无法正常发育。对于这样的罕见疾病，医疗界还没有找到能完全治愈的方法。
当刘兴莲和丈夫得知这个消息时，他们并没有因此而放弃对孩子的希望。他们选择全力保护和支持自己的女儿，夫妻二人陪她去看医生，寻找治疗方法，给她提供了最好的生活条件。
尽管如此生活的现实压力还是让他们感受到了沉重的负担。长期的医疗治疗和日常护理需要大量的资金投入，这使得原本就不富裕的家庭更加拮据。可他们并没有因此而退缩，反而更加坚定地守护着这个小小的生命。
在家中小女孩得到了家人无微不至的关爱和照顾。尽管她的身体和智力发展可能会受到限制，但她依然拥有自己的梦想和热情。她的姐姐也时常陪伴关心着她，用自己的方式给予了她鼓励和支持。
在学校里小小和其他的孩子们一起学习，尽管她的学习速度相对较慢，但她始终在坚持。她学会了独立思考和解决问题的能力，展现了巨大的勇气和决心。在老师和同学们的帮助下，她在自己的世界里找到了属于自己的快乐和成就感。
在这个过程中其父母也付出了巨大的努力和牺牲。他们不仅要为了家庭的生计而努力工作，还要抽出时间陪伴和照顾女儿。他们的生活充满了疲惫和无奈，但这家人从未有过一丝的怨言和后悔。
在这个充满爱与希望的家庭中，小小逐渐成长为了一个坚强而独立的人。尽管她的人生充满了挑战和困难，但其始终以乐观的态度和坚定的信心去面对。她用自己的实际行动告诉大家，无论遭遇何种艰难困苦，都要坚持不懈去勇往直前。
同时咱们也更加深刻地认识到罕见病患者所面临的困境以及他们的坚韧和毅力。她是一个特殊的存在，她以自己的方式，让大家看到了生命的尊严和价值。
在这个充满爱与希望的家庭中，小小的生活虽然充满了艰辛，但她的笑容和进步成为了家人最大的安慰与动力。
笔者认为
生命的意义和价值并不取决于身体的完整程度，每一个孩子都有权利被爱护、被关注、被给予成长的机会。
尽管面对着困难和挑战，但是只要有人愿意付出努力，就有希望创造美好的未来。大家应该关爱这些特殊的孩子，给他们带来更多的温暖和力量。
同时咱们对于已经存在的问题，应该勇敢地去面对并寻求解决办法。生命的道路充满了未知和变数，大家不能预知未来会发生什么，但各位可以通过不断的努力和尝试，让生活变得更加美好。
热门跟贴