随着孩子的逐渐长大,显得越发调皮,小动作也多了起来:

有的孩子频繁地挤眉弄眼、做鬼脸

有的孩子时不时就一惊一乍的出声怪叫......

让家长不禁怀疑,自己的孩子是不是哪里出了问题?

去五官科检查又发现没事,越制止越频繁,家长就觉得是孩子在故意捣蛋、不听话……

其实这些行为,可能不是孩子真的调皮,也不是「怪习惯」,而是孩子「生病了」。

频繁眨眼、怪叫、做鬼脸

可能不是孩子故意捣蛋

是「抽动障碍」的表现

抽动症,学名抽动障碍(Tic Disorder,简称 TD),是一种常见的容易被误解的疾病。

它是一种不自主地、反复快速地 1 个或多个部位运动抽动和(或)发声抽动为主要特征的一组综合征[1]。

在患病早期,孩子会出现不自主地抽动、眨眼、点头、怪叫、咧嘴做鬼脸......

比如说这样……

(挤眼、撅嘴)

或者是这样……

(仰头、点头)

图片来源:纪录片《妥妥的幸福》

《妥妥的幸福》是一部关于重型抽动障碍-妥瑞症患者的纪录片,纪录片中分享了四个抽动障碍患者及其家庭对抗抽动障碍的心历路程。

这些看似故意捣蛋的行为,很多时候会被家长和身边的人判定为坏习惯、甚至被打上「坏孩子」的标签,并极力制止孩子做这些动作。

但其实,这些行为并不受孩子自己的意愿控制,不是孩子故意的。

这些看似怪异的行为,恰恰是抽动障碍患儿发出的求救信号。

40~55% 的抽动障碍患儿会在运动抽动或发声抽动前出现先兆症状[2],主要为身体局部的不适感,包括压迫感、痒感、痛感、热感、冷感或其他异样不适感

孩子们可能通过抽动和发声来试图缓解这些身体的不适感,如果强制不让他们动,往往适得其反,越制止越让他们更难受,抽动行为也会越频繁、严重,甚至影响正常的学习和生活。

抽动障碍科普书籍《爱是最好的良方》一书的作者——海夫人,在一部关于抽动障碍——妥瑞症患者的纪录片《妥妥的幸福》中形容到:

如果不让抽动障碍的患儿抽动或发声,他们就无法释放身体上的不适,他们的内心就会产生焦虑,这就好比把他们按在水中不让他们呼吸一样难受。

图片来源:纪录片《妥妥的幸福》

所以,只有正确地认识抽动障碍,正确的对待孩子的抽动表现,才能更好地帮助孩子。

抽动障碍多发于 5~10 岁儿童

男孩多发于女孩,成人也不鲜见

抽动障碍的病因和发病机制目前尚未完全明确,其发病机制可能是遗传、免疫、心理和环境因素共同作用的结果。多见于学龄儿童和学龄前儿童,5~10 岁儿童最多见,男孩多于女孩,比例约为(3~4)∶ 1[3]。

国外研究显示,抽动障碍在成年人中也不罕见,患病率高达 0.1%,在儿童和青少年中比例更高[4],20% 的学龄儿童出现过短暂性的抽动障碍[5]。

由于短暂性抽动障碍症状轻微且持续时间不长,常被家长忽视,因此实际患病率可能更高。

根据抽动的表现形式以及持续时间大致可分为 3 种类型[6]:

抽动障碍分类及诊断标准

抽动障碍的类型

发作形式

持续时间

短暂性

抽动障碍(PTD)

1 种或多种运动抽动和(或)发声抽动

自第一次抽动发生起,抽动持续时间不超过 1 年

慢性运动或发声抽动障碍

(CTD)

1 种或多种运动抽动或发声抽动,但不同时出现运动抽动或发声抽动

自第一次抽动发生起,抽动的频率有强有弱,抽动持续时间在 1 年以上

发声与多种运动联合抽动障碍(TS,妥瑞症 / 抽动秽语综合征)

同时有多种运动抽动和 1 种或多种发声抽动,但运动抽动和发声抽动不一定同时出现

自第一次抽动发生起,抽动的频率有强有弱,抽动持续时间可超过 1 年

以上每种抽动障碍,都需要满足抽动发生在 18 岁以前,并排除某些药物的生理效应(如:可卡因)或其他疾病所致(如:亨廷顿氏舞蹈症、病毒性脑炎)。

⚠️ 运动抽动是指头面部、颈、肩、躯干和四肢的快速收缩运动。

具体可表现为:

眨眼、皱眉、耸鼻、噘嘴、点头、摇头、仰头、伸舌、舔嘴、耸肩、斜颈、搓手、握拳、举臂、踢腿、踮脚、收腹、挺胸、扭腰等,也有做「鬼脸」等其他复杂、鬼怪的行为。

⚠️ 发声抽动是指口鼻、咽喉及呼吸肌群的收缩,通过口、鼻、和咽喉发出的声音。

具体可表现为:

「嗯」、「啊」等声音,或类似动物的叫声、哼声、清嗓、吸鼻、吐痰声、咳嗽等,也可有重复性语言或无意义、模仿语言或秽语

需要值得家长注意的是抽动症状可能存在以下几个特点:

1)抽动症状常从面部开始。逐渐发展到头、颈、肩部肌肉,而后波及到躯干及上、下肢。

2)抽动表现形式多样。抽动形式可从一种形式转变成另一种形式,新的抽动症状可以取代旧的抽动症状或叠加在旧的抽动症状之上,如一段时间表现为眨眼,过一段时间变成耸鼻或者眨眼和耸鼻共存。

3)抽动表现有波动性。时轻时重,抽动的频率和强度有增有减,可暂时或长期自然缓解,也可能因为某些诱因加重。

加重抽动的常见因素:包括压力、焦虑、愤怒、惊吓、兴奋、疲劳、感染和被提醒,比如很多孩子在感冒后,或者在参加期末考试的时候会出现症状加重。

减轻抽动的常见因素:包括注意力集中、放松、情绪稳定和睡眠。运动,特别是精细运动,如舞蹈或体育运动,通常也可减轻抽动。

了解抽动障碍的分类和典型症状,可以帮助家长更早发现抽动线索。

如果孩子不受控制的频繁出现一种或多种以上的抽动症状,又排除了其他的健康问题(比如说「眨眼——结膜炎」「吸鼻子——鼻炎」),需考虑抽动障碍的可能性,建议到正规医院的发育行为科 / 心理科 / 神经内科 / 儿保科等科室挂号确诊。

抽动障碍总体预后良好

早期发现、诊断、治疗是关键

抽动障碍是一种慢性疾病,如果管理得当,早期发现、诊断、治疗,可以有效改善患儿及其家属的健康生活质量。

抽动障碍的总体预后是良好的。

近 50% 的患儿青春期或成年后症状完全缓,30~50% 的患儿病情减轻,尽管可能残留一些轻微的抽动症状,但这些症状通常不会对孩子的社会功能产生严重影响,长大后可以正常工作和生活。

一小部分抽动患儿在成年后可能会有长期抽动症状和共患病(如强迫性障碍、注意缺陷多动障碍(ADHD)、睡眠障碍、情绪障碍)。

对于症状轻微的患儿

指症状轻、持续时间短,不对孩子造成困扰的。一般不需要药物治疗,及时给予心理行为干预,即可恢复。

如给孩子营造一个轻松、良好的生活环境,避免过度劳累、精神紧张,减轻学习负担,放松心情,多参加户外活动,分散注意力,避免刻意提醒孩子抽动症状,不给孩子造成心理暗示。

图片来源:站酷海洛

对于抽动症状已经影响到孩子日常生活、学习或者社交活动的中重度患儿

指因抽动症状引起患儿焦虑不安、社会尴尬等。单纯心理行为治疗效果不好时,需要根据患儿的具体情况,在心理治疗的基础上,增加药物治疗。

面对有抽动障碍的孩子

父母最重要的是放下焦虑

面对突如其来且反复无常的病情,几乎每位抽动障碍患儿的家长,都会经历茫然、手足无措、焦虑自责、辗转难眠的阶段。

孩子不可控的抽动行为导致的社会性尴尬,也是家长养育抽动障碍患儿面临的巨大挑战。

试想当一名家长带着孩子走在人潮涌动的大街上,孩子突然抽动或是发出怪声,甚至是做鬼脸和说脏话时,面对旁人好奇、疑惑、不解甚至是嫌弃的目光,家长面临的尴尬和心理压力是巨大的。

抽动症状常在兴奋、紧张时加重,放松时减轻。家长自身的情绪波动也牵连着孩子的情绪起伏。

父母开朗则孩子开朗。

作为一名抽动障碍患儿的家长,首先需要做到的是自恰。

放松心态,与疾病和解,只有建立正确的疾病认知,了解、认识和接纳抽动障碍的疾病特征,才能给予孩子合理且正确的关爱,为孩子的后续治疗和康复产生积极影响,陪伴孩子一起挺过难关。

图片来源:纪录片《妥妥的幸福》

几个小建议给正在苦恼的家长们:

① 学会忽视:不要过度关心和提醒孩子他的抽动症状,家长说得越多,孩子压力越大,症状反而可能变得更严重更持久。

② 寻找危险因素:和孩子一起细心观察、尝试找到可能引起或加重抽动症状的条件和因素,帮助孩子一起尽量避免这些「危险因素」。

③ 做好家校沟通:对于学龄期的抽动障碍患儿,鼓励家长和学校的老师做好沟通,向老师介绍孩子所表现出来的抽动障碍的特点,请求老师引导同学接纳和理解孩子,将会有助于孩子适应校园生活和后续的治疗。

④ 调整生活方式:适当控制电子产品的使用时间,保证孩子充足的睡眠。运动可以让孩子放松,让孩子多参与体育活动、文艺活动,多多运动也可以帮助孩子释放他的不舒服。

⑤ 调整饮食:尽量让孩子少吃刺激性食物,少吃巧克力等零食,避免饮用含有咖啡因的饮料。

爱,是最好的良方。

愿每个处于困惑中的抽动障碍患儿和家长,都能顺利渡过难关。

参考文献

[1] GunduzA,OkunMS,OkunMS.AreviewandupdateonTourette syndrome:Where is the field headed?[J]. Curr Neurol Neurosci Rep,2016,16(4):37.

[2] 刘智胜. 儿童抽动障碍诊断要点. 中国实用儿科杂志,2012: 481-485.

[3] Brabson LA,Brown JL,Capriotti MR,et al. Patterned changes in urge ratings with tic suppression in youth with chronic tic dis⁃ orders[J]. J Behav Ther Exp Psychiatry,2016,50:162-170.

[4] Black KJ,Black KJ.Tourette syndrome research highlights from 2016[J]. F1000Res,2017,6(2):1430.

[5]Scahill L,Specht M,Page C,et al. The prevalence of tic disor⁃ ders and clinical characteristics in children[J]. J Obsessive Compuls Relat Disord,2014,3(4):394-400.

[6] 《精神疾病诊断和统计手册》第五版修订版,美国精神病学协会,2013 年

本文专家

陈晓阳

合作专家

浙江大学医学院附属儿童医院

发育行为科 主治医师

李锋

审核专家

上海交通大学医学院附属新华医院

儿童保健科 副主任医师

策划制作

策划:燕嬷嬷

监制:大力

排版:月饼

题图来源:站酷海洛