晨曦初破晓或夜幕已深沉,总有一群人身着白衣,穿梭在医院里,用专业和汗水书写着生命的奇迹。
生命的第一声啼哭,由他们开启;成长路上的磕碰,有他们守护;突如其来的病痛,有他们陪伴……他们与死神赛跑、与疾病较量,用尽全力守护生命之光。
行医路上,有辛苦、有困难、有成长,但医者仁心未曾改变。“崇尚人文精神,彰显医者仁心”,2024年8月19日是第七个中国医师节,我们邀请了七位来自不同岗位的医生,来听听他们讲述的生命故事。
讲述人:中山大学附属第七医院消化肿瘤综合治疗科副主任医师 郭艳汝
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郭艳汝。
“为什么偌大一个地方,找不到一张可以善终的床?”
多年前,为了探寻这个问题的症结所在,我成为了一名“多管闲事”的医生。
应该有那么一群医生,作为生命的摆渡人,在患者生命末期,他们摇着小船,平稳地将病人送到生命尽头的渡口。同样在他们工作的安宁病房,病人没有浑身插满管子、毫无反抗之力地维持呼吸,而是可以有尊严地、甚至是舒适地好好说再见。
得了绝症,如何有尊严地离去?
百年来,科技发展引吭高歌,现代医学突飞猛进,让人们总误把医学当魔法,把医生同“起死回生”划等号。在这个崇尚“治愈”的社会,人们总是忘了,坚持治疗的目标到底是什么——是为了好好活着,还是为了延长痛苦的死亡过程?
我是中山大学附属第七医院的一名安宁疗护医生,曾担任过沧州市人民医院安宁疗护科主任。在无数重症病人的身上,这样的拉扯反复上演:在前面的阶段玩命地治,在最后的阶段玩命地拽,病人甚至没有度过一段有质量的生存期。
2014年至2020年,我在医生和患者家属的角色中来回切换。久病缠身的父亲对我说:“爹觉得自己闯不过这一关了,要是我不行了,别让我像你娘一样躺在床上受罪,让我安安静静地走。不要抢救,不要用什么管子,让我和你娘团聚就行了。”
在安宁疗护的理念被接受前,摆在临终患者及家属面前的,通常只有两种选择:生命不息,抢救不止,切开气管、插入胃管;或是放弃所有医疗干预,回家等待生命的终结。除了剧烈的病痛,还要忍受失禁和褥疮的折磨、以及缺氧窒息带来的濒死感。
至亲之人生命的落幕,让我重新思考临终的第三种选择。在父亲过世的这一年,也是在创办了安宁疗护科的一年后,我更加深刻地理解了安宁疗护的真正含义,以及临终患者的真实痛苦与需求。
患者安心(化名)找到我时,已经是宫颈癌晚期。因癌细胞转移扩散,安心饱受直肠和阴道瘘折磨,不仅大小便失禁,而且连平躺都做不到,只能半坐着。她满眼流露着无助和绝望,那是一个灵魂崩溃的样子。
为了缓解安心的重度持续性疼痛,我为她使用了足量的镇痛药和适量镇静药。第二天一早,安心脸色好转,拉着我的手说:“郭医生,我后悔来晚了。昨晚是我睡得最好的一次。我以为到了癌症晚期,就只能回家等着了,疼痛都没法避免,吃喝拉撒睡都只能是奢望。”
在安宁病房,安心找回了患病以来一直被漠视的尊严。“你知道现在对我来说最幸福的事儿是什么吗?就是可以不疼了,舒舒服服躺平,站起来自己去上厕所,能关上厕所门,能自理、有尊严。”
在安宁疗护团队的帮助下,安心按自己的想法,拟定了一份“临终计划”:我要在安宁疗护病房去世,请妈妈为我挑选我走时的衣物和饰品;我不想再做大型检查和有创治疗,请只为我解决身体上的疼痛和不适;当我昏迷后,请不要为我做心肺复苏、气管切开、呼吸机和胃管;希望妈妈和丈夫共同照护好孩子。
这份“临终计划”,让安心找回了对命运的主导权,实现“我的生命我做主”。家人也放下争执和分歧,陪着安心度过临终前最温馨的一段时间。
一周后,她安详地、漂亮地离世了。
现代医学的痛点和盲点,是在技术穷尽时,患者身体、心理、社会、精神层面的痛苦和需求没有被看到、被同理、被解决。而安宁疗护,补上了这一块盲点。它豁免我们在死亡面前将要受到的痛苦,为我们留出一段清醒且平静的时间,让我们安排好我们的孩子和家人,和我们所爱的世界,好好告别。
“善终”与“善生” 安宁疗护的一体两面
安宁疗护的另一层含义,是生死两相安。
有天,我的门诊来了一个朴实的农民。他背着一个编织袋,问道:“郭医生,您还记得我吗?”
这是一位胶质瘤患儿的爸爸。曾经,他和妻子在北上广各大医院花了几十万,散尽家财后,女儿依然药石无功。
孩子因颅高压剧烈疼痛,日日在床上肢体抽搐、惨叫不止。找到我时,他说:“我和媳妇从经济上到精神上都崩溃了!我媳妇天天守着孩子,精神恍惚,完全没法正常地生活。”
综合考虑后,我为患儿开了居家用药的方案,使孩子能够减轻病痛,在生命最后一程过得舒服一点。
“我今天来,就是告诉您,孩子去世了。”不同于上次见面时的失态,这位父亲已经能平静地接受失去女儿的事实,“感谢您的帮助,让孩子走得很安详!我姑娘没受罪,是在我媳妇怀里睡着觉去世的。”
他郑重地提及妻子的变化:“孩子走得舒服,我媳妇精神状态也变好了。这两天,她已经决定要出去打工了。”说着,他把背上的编织袋放下,那是一袋花生,刚从地里刨出来不久,上面还带着新鲜的泥土。这也是历经大病浩劫后,这个家还能拿得出手的“特产”。
我一下子就被击中了。
那时创办安宁疗护科,遇到了瓶颈和质疑。许多同行说我:怎么放着好好的麻醉工作不做,去做这么一件难而未知的事情呢?
但每每回想安宁疗护带给这个家庭的变化,我就找到了坚持的意义:“医学应当是一个完整的社会职能,让走的人能够善终,留下的人能够善生!”孩子不疼,妈妈也就不“疼”了。我见过太多丧子后抑郁甚至轻生的母亲,患者如果死亡质量不好,整个家庭会长时间地活在阴霾之下。
这个家庭让我意识到:安宁疗护,能让一个家庭重启“复原力”。
南下求“道” 让暖阳普照归途
五年来,沧州市人民医院安宁疗护科在院领导和郭艳汝及其团队的共同努力下,已成为全国范围内颇具影响力的标杆。
就在这个可以“半躺平”的时刻,郭艳汝又做了一个让所有人意想不到的决定:南下深圳,到另一片热土播撒安宁疗护的种子。
为什么是深圳?
深圳是人口年龄结构相对年轻的城市,但我注意到,80年代开始来到深圳建设的这批人群已经“批量”进入老龄化。同时,大批随迁老人的到来,也使得安宁疗护需求迅速增长。
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2019年4月,中山七院率先垂范,启动了安宁疗护试点工作,消化二科安宁病房揭牌;2020年2月,医院进入安宁疗护试点第二阶段,在肿瘤科、肾内科、胸外科增设了安宁疗护病房。
“缘分”总是如此巧合,在同一时间段的另一个平行时空里,在毗邻北京的三线小城沧州,我当时正在院领导的支持下,推进院内安宁疗护病房的装修和筹建工作。
来到中山七院后,我立刻投入筹建安宁疗护科的工作中,并提出了为医院量身定制的三甲医院安宁疗护模式——“安宁门诊-院内共照病床-院外医联体病房”方案。
医院将于8月13日开设安宁疗护综合型门诊,为肿瘤晚期患者提供症状控制和舒适护理的整体性方案,并提供相应的居家照护、心理支持和社工服务。
对于有住院需求的患者,中山七院将按照“分级诊疗”的模式进行分诊:有复杂医疗需求的患者,如姑息放疗、大型仪器检查、超声或介入引导下的管路置入,会留在中山七院进行照护;而当这些复杂问题解决后,进入稳定期的患者将转至中山七院医联体的下属医疗机构,并持续得到中山七院医护社团队的同质化跟踪照护服务。
这种区域安宁疗护中心结合医联体的模式,在为国家节省医保费用、释放三甲医院优质医疗资源的同时,更重要的是为处于经济和心理双重困境中的家庭节省了更多的医疗费用、交通成本和人力成本,提供了更温馨安宁的照护空间,让“逝者善终、生者善别”这个概念有了落地成为现实的土壤和路径,也是中山七院临床医学人文中心办公室特聘教授程瑜一直力推的“普惠性安宁疗护”。
在《好好告别》一书中有句话:“有时候,勇气不仅仅意味着采取勇敢的行动,还包括在生命如潮水般退却时勇敢地活着。”安宁疗护,为临终患者和家属带来直面生死的勇气,让他们能够好好告别。
我将和中山七院一起,探索“普遍包括、惠及全民”的普惠性安宁疗护模式,让安宁疗护的暖阳普照更多人的归途。
采写:南都记者 李榕 通讯员陈泽淳
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