为更好地完善全国罕见病诊疗协作网建设，推动全国罕见病医疗管理工作，提升罕见病诊疗能力。8月23—25日，在湖南省医院协会、湖南省医疗保障协会的共同指导下，全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议暨2024年湖南省罕见病大会系列活动在株洲顺利举行。
会议由中南大学湘雅医学院附属株洲医院（株洲市中心医院）与中南大学湘雅医院共同承办，包含了《全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议》《湖南省罕见病诊疗与保障培训大会》《走进湘赣边义诊》系列活动。来自省内外30余家医院和单位的60余名专家齐聚一堂，围绕中国罕见病诊疗国家体系建设、湖南省罕见病诊疗与保障现状、医院罕见病工作开展等相关问题进行了交流与探讨，各主、分会场吸引了罕见病诊疗协作网成员单位学科带头人及业务骨干800余人参加了会议。
全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议
8月23日，全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议以“让罕见被看见”为主题，通过专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现。 大会由中南大学湘雅医院党委书记张欣，中南大学湘雅医院副院长、湖南省医院协会罕见病管理专委会主任委员黄耿文担任主持。 中国罕见病联盟理事长李林康、中南大学湘雅医院副院长刘龙飞致辞。
首先，北京协和医院刘鹏教授代表国家级牵头单位进行了中国罕见病诊疗协作网建设及罕见病防治工作现状介绍。接着，华中区域（湘鄂皖赣）四省代表分享了罕见病协作网建设经验。我院党委委员、副院长、罕见病中心主任陈迅代表湘赣边罕见病诊治中心进行了区域协作经验介绍。他表示，未来我院将继续发挥中心辐射作用，以疑难罕见病诊治区域中心建设为依托，推广罕见病领域的新知识、新技术，助推优质医疗资源下沉，惠及更多罕见病患者及其家庭，为全省罕见病防治事业贡献株洲力量。
会议的最后华中四省牵头医院代表、湖南省三联盟、四中心代表就罕见病诊疗中的问题进行了座谈会。此次座谈不仅推动了华中地区在罕见病诊疗方面的交流与合作，也促进了罕见病诊疗水平的整体提升。
2024年湖南省罕见病大会
8月23日—24日，2024年湖南省罕见病大会分设主会场和湖南省罕见病诊疗与保障大会罕见病管理、儿科疾病、血液疾病、神经疾病、风湿免疫呼吸疾病、生殖与遗传6个分会场。
开幕式由湖南省医院协会副会长兼秘书长李爱勤主持，株洲市副市长杨胜跃出席会议。中国罕见病联盟秘书长赵琳、湖南省卫生健康委员会副主任刘平安、中南大学湘雅医院副院长刘龙飞，株洲市卫生健康委院会党委书记、主任顾晓芳以及我院院长蔡安烈发表致辞。蔡院长介绍了我院罕见病诊疗工作的发展历程。他表示，希望在国家、省市卫生健康委及医院协会罕见病诊疗协作网、中国罕见病联盟的坚强领导下，与各兄弟医院专家教授携手共进，从传统的“患者围绕着专家跑”的就医模式转向“专家围着病人转”，让医疗真正回归“以病人为中心”的本质，造福广大罕见病患者。
主会场聚焦罕见病诊疗与保障的现状和未来发展，邀请了国内权威专家北京协和医院院长张抒扬进行了《罕见病国家政策解读》。我院大内科主任、罕见病中心执行主任李敬扬教授受邀进行了《让罕见被看见——通过罕见病中心的建设谈地区医院在协作网中的价值》主题分享，通过一系列被诊断的罕见病案例，深入浅出的介绍了地区医院在协作网中的重要价值。
各分会场围绕“可诊断、有药治、能报销”的主要病种，针对协作网成员单位的罕见病专病管理员进行强化培训。会议内容丰富，为参会人员带来了一场干货十足的学术盛宴，不仅提高了基层医务人员对罕见病的认识和诊疗水平，促进了区域医疗服务的均衡发展，也为湖南省罕见病诊疗与保障能力提供了有力支持。
走进湘赣边——义诊活动
工作会议后，来自全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟联合北京协和医院、中南大学湘雅医院、中山大学孙逸仙纪念医院、北京大学深圳医院以及我院的多位权威专家开展了走进湘赣边罕见病义诊和红色义诊活动。 两场义诊活动现场共接待近500人次的咨询问诊，其中发现一例鸟面综合征患儿，正在联系北京协和医院进行MDT会诊。 此次义诊，不仅加强了地区间的医疗交流与合作，促进优质医疗资源下沉，同时也体现了社会各界对湘赣边区医疗事业的关注和支持，为罕见病患者带去了关怀和帮助，让全社会更加关注关爱罕见病群体。
走进西部-罕见病义诊(中南大学湘雅医学院附属株洲医院）
走进湘赣边-红色义诊(耿飚故居、醴陵中医院)
本次学术会议紧紧围绕罕见病发展、政策、规划、诊疗进展等重点内容开展，内容丰富、主题鲜明，为推动罕见病防治事业发展注入了新动力。在国家卫生健康委员会、全国罕见病诊疗协作网办公室的指导下 ，自2019年以来，湖南省已经初步搭建了罕见病诊疗体系，包括了一个协作网、两个专委会、三个诊疗联盟、四个区域诊治中心。我院将继续以湘赣边区罕见病诊治中心为沟通纽带，上联罕见病国家中心、省级湘雅中心，建设区域罕见病实验室，下接各县级医疗机构，建立县级紧密型医联体和疑难罕见病协作网，提高各级医疗单位对罕见病的认知及诊治水平，逐步规范并提高地区各类疑难罕见疾病的诊疗技术及疾病管理水平，促进医疗新质生产力的发展。
编辑：黄思圆
二审：李敬扬
三审：黄红斌
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