"互联网+"居家康复项目的联系卡
本报（chinatimes.net.cn）记者陶炜 宿州摄影报道
一家区级残联，成为多个全国残疾预防创新项目的试验田，如何做到的？
作为国务院残工委确定的全国5个县区级残疾预防重点联系地区之一，安徽省宿州市埇桥区正同时推进数个残疾预防的创新项目：为强致残性疾病患者康复提供服务的“互联网+”居家康复服务项目，在产前筛查中免费加入耳聋基因检测，争夺卒中救治“黄金一小时”的5G卒中车项目。除了这些以外，他们在全国率先建成了残疾预防宣传教育中心。
“这些创新项目现在是区里投入资源在做的，我们一边运作一边积累数据，总结经验教训的同时去把模式打磨成熟。等到这些项目的模式跑通了、可持续了，就可以把这些模式推广到全国去。虽然我们是区级单位，但也要站在国家的战略全局角度去思考。我们是小平台，但要有大服务。我们是小单位，但要有大格局。”埇桥区残联理事长朱亚鹏对《华夏时报》记者说。
主动康复，就是预防残疾
卒中等脑血管疾病是致残的重要原因。依据宿州市三家主要医院不完全统计，从2020年到2023年，脑血管疾病的致残率分别为39.54%、41.74%、35.81%和35.67%。帮助这些因病受困者康复，就是预防残疾。
为解决部分肢体残疾人及脑卒中等强致残性疾病出院患者康复困难、行动不便等问题，埇桥区残联与北京海迩西医疗科技有限公司合作，开发慧动康用户小程序，搭建以“互联网+AI”为核心的居家康复服务平台。
全国首个残疾预防宣传教育中心
《华夏时报》记者走访了数位使用居家康复服务的患者家庭。走进年过六旬的刘先生家时，他正在跟着手机播放的视频同步做动作。参加“互联网+”居家康复项目后，根据刘先生的身体情况，专业机构给他定制了20个动作让他跟着训练。每天上午和下午他各做一遍，每遍要做一个多小时。做完练习后，刘先生的爱人会把训练视频发到一个单独为他设立的线上小群里，远程诊断的医生、慧动康线下的工作人员和残联的工作人员会在群里对刘先生的动作进行指导，并根据他的恢复状况更换训练项目。间隔一到两个月，还会有工作人员上门走访对他进行身体检查，并进行更加细致的指导。“以前他坐着都很困难，现在刷牙、拿杯子、拧毛巾等细微动作他都能独立完成。”刘先生的爱人对《华夏时报》记者说。
自2023年9月份启动“互联网+”居家康复服务以来，埇桥区残联已摸底建档1050人，累计开展康复服务797人。其中，完成超过10188人次康复综合服务，完成评估2860人次，完成上门走访1816余次，完成线上康复指导8372余次。病人累计训练超过374580分钟，累计训练超过120898余次。这些工作效果明显：600余人了解和启动“互联网+”居家康复服务；300余人已形成良好主动康复习惯，树立康复信心；150余人身体功能得到明显改善，肌肉僵化症状得到缓解；50余人身体运动功能和协调功能显著提高，基本实现生活自理。
其中，一位40岁出头的杨先生甚至已经参加工作了。2021年8月，杨先生突发出血性脑卒中导致右侧身体偏瘫，2023年10月，他被纳入埇桥区互联网+居家康复服务名单，经过训练后，他的状态大幅好转，目前已经能够参加工作。
“上班的地方离家不远，每天上半天班，下午在家训练。我接下来的目标，是把我的训练时长冲到第一名。”目前训练时长排在第八名的杨先生对《华夏时报》记者说。
项目运行的过程中，埇桥残联和他们的合作方不断在总结经验，提升项目的效果。“从目前的运行情况来看，康复效果最好的人群是那些文化层次较高的家庭，他对这个项目能有一个充分的认识，有比较高的积极性去参与康复训练。但也确实有不少人，我们花了钱给他把康复服务购买好了，但他训练不积极，想起来就练练，练了几下就不想练了。这一部分人，我们还在想各种办法去激励他。我们设计了训练时长的排名，还有训练时长换取实物奖励等方式。”埇桥区残联副理事长陆荣莉对《华夏时报》记者说。
“这个项目目前对残疾人来说是免费的，费用是埇桥的财政在承担。但如果要把这个项目推广到全国，就不能全靠财政。如果政府不出钱了，残疾人还愿不愿意花钱去购买这个服务？如果他愿意，项目能靠商业化运作运转起来，那模式就跑通了，就可以去向全国推广了。如此，人群的残疾发生率就能大大降低。”朱亚鹏说。
据介绍，南京的江宁区和山西的旬阳都到宿州来考察调研过，之后也在结合自身实际在开展这一项目。
产前基因筛查：提高国民素质
产前基因筛查，是埇桥区残联推进的又一项重点创新项目。2022年8月，埇桥区被确定为全国残疾预防重点联系地区，之后在埇桥残联的牵头联系下，皖北总院作为埇桥区唯一一家产前诊断中心，成为基因检测创新项目的承办单位。
与常规的新生儿早筛相比，根据《埇桥区耳聋基因检测及产前筛查诊断工作实施方案》推动的产前基因筛查有着明显差异。常规的新生儿早筛主要关注新生儿出生后的早期健康状况，通过一系列检查手段，如甲状腺功能减低症、蚕豆病、苯丙酮尿症、先天性肾上腺皮质增生症等常规四项检查，以及听力筛查等，来发现可能存在的疾病或异常。而耳聋基因检测及产前筛查则更侧重于在孕期或育龄夫妇中，通过基因检测手段，早期发现可能导致耳聋的遗传因素，从而进行早期干预和预防，降低耳聋的发生风险。在推进基因筛查工作时，埇桥区政府财政进行了补助承担。耳聋基因检测是免费的，无创DNA检测则由政府财政进行部分补贴。
“去年到现在测了2000多例耳聋基因，查出来两个疑似耳聋的情况。然后进一步进行了羊水穿刺检查，最后确诊了一个。”皖北总院产前诊断中心主任医师曹旭告诉记者，除了确认孩子是否具备耳聋基因以外，产前检测还有指导的功能。他们曾根据检测结果给出精准指导，建议两个家系终生不用氨基糖甙类抗生素可最大程度避免下一代耳聋患者的发生。
在完成产前检测项目的过程中，曹旭他们还主动做了一个非常有价值的课题。他们对此前已经确诊耳聋的26名儿童进行了基因检测倒查，发现检测数据已经出来的24名聋儿中有21名能测出耳聋基因。其中，有七名聋儿在出生时并未耳聋，而是在成长过程中发现。“26个样本点还是少了一些，如果能把这个倒查推广到更大范围，能有更多的样本点，那就更有价值了。”曹旭告诉记者，她觉得自己的工作很有意义。“有问题的孩子对家庭影响太大了。从我自己的工作感受来看，即便是算卫生经济学或者说性价比，产前甚至婚前的基因检测是划得来的。”她说。
“基因检测是生命科学中的基础，如果能把这些高科技先进技术推广用到婚前检查，孕前检查，对国民素质提高的意义太重大了。”朱亚鹏则对记者表示。除了耳聋基因以外，埇桥区正在尝试开展对孤独症、罕见病基因的研究。
争夺卒中救治的“黄金一小时”
发生急性脑卒中时，每分钟就有190多万个神经细胞死亡，因此卒中救治，就是在和时间赛跑，在黄金时间窗内及早溶栓、取栓可有效降低死亡率和致残率，因此，“速度”是救治过程的关键词。
埇桥区是个农业大区，有193万人口。其中城区部分大约是60万人口，剩下都在农村。为了让各个乡镇的人们发生风险时得到及时救治，宿州市第一人民医院引进了安徽唯一一台5G移动卒中车，于2020年10月启动了5G移动卒中车项目，也开启了脑卒中救治“零时差”的高速通道。
依照主要道路、人口密度、地理位置等情况，宿州市第一人民医院在埇桥区设立了12个急救点派驻120急救车。对经过病情评估后的疑似卒中患者，宿州市第一人民医院一边就近派出120急救车前去接病人，一边派出5G卒中移动车与120急救车“双向对开”。急救车与5G卒中移动车在路上会合后，病人从120急救车转移到5G卒中移动车，在车上完成头颅CT、血液检测、静脉溶栓，挽救患者生命，提高患者抢救成功率。
“5G移动卒中车比普通救护车稍大，车上有小型16排移动CT和相关的生化、检验，还有心电监护系统，在接收患者同时，可第一时间完成CT扫描，检查结果能通过5G传输系统，传到医院的卒中指挥中心，进而与院级专家无缝对接，获得技术支持，实现上车即入院，入院即治疗。”宿州市第一人民医院急救中心副主任王宏运告诉《华夏时报》记者，截至8月，5G移动卒中救护车累计出车905次，其中救治缺血性脑卒中575例，出血性脑卒中166例，完成溶栓治疗328例。此外，5G移动卒中救护车还完成义诊活动199次，服务群众近9507人，其中CT筛查1936次，彩超3745次，心电图3907次。
“我们最近听到的消息是，国家已经在准备推广5G移动车，5年内全国要铺开突破100辆。”王宏运说。
埇桥残联：小平台的大服务
在埇桥区的这些残疾预防创新项目中，有些项目是埇桥残联亲自主抓，如“互联网+”居家康复服务项目和全国首个残疾预防宣传教育中心。有的项目是埇桥残联牵头后由医院来承接如产前基因检测。也有的项目，是埇桥残联在积极配合，如5G移动卒中车的义诊活动就得到了残联在人力、物力和宣传上的支持。可以说，处处都有埇桥残联的参与。埇桥还成立了一个有机构有编制的残疾预防中心，全额财政拨款，这是全省首家。
残疾预防工作专业性较高，涉及卫健、市场监管、应急、民政、残联、公安、交通、住建等多个部门，工作联系覆盖面广、层次深。朱亚鹏告诉记者，埇桥区作为残疾预防重点联系地区，能把这么多的创新项目落地培育成熟，主要得益于“四个不放松”。
一是抓组织领导不放松。埇桥区充分利用党的领导优势，构建党委领导、政府负责、部门联动、社会参与的残疾预防综合格局；区委书记专题部署，将残疾预防工作纳入全区全面深化改革工作要点，月度跟进调度；区政府分管副区长牵头成立残疾预防重点联系地区建设工作领导小组，授牌督导残疾预防重点联系单位，明确任务分工，确保责任到人，切实把各项指标任务落到实处。
二是抓责任考核不放松。埇桥区委、区政府高度重视残疾预防行动计划监测与评估工作，将残疾预防工作纳入政府目标绩效考核范围，构建“知责明责、履责尽责、考责问责”的责任闭环。区委书记、区政府分管区长多次召开专题部署会、联席推进会，积极运用考核结果，正向激励推动联系地区工作走深走实，务求实效。
三是抓协作共建不放松。搭建埇桥区残疾预防综合服务管理平台，加强数据日常监测评估，建立数据共享机制，区政府残工委牵头建立残疾预防监测数据季报年报制度。依托区级残疾预防中心的牵头指挥作用，经常性举办覆盖到区政府残工委成员单位和镇街卫生院、残联系统的残疾预防技术培训班，强化培训指导。
四是抓部门联动不放松。埇桥区残联积极发挥引领、带动、沟通作用，推进各残疾预防创新项目落实落地。在残联的办公楼里，专门有一个召开联席会议的残疾预防工作调度中心，和各个兄弟部门协调开会。
“我们是小平台，但要有大服务。我们是小单位，但要有大格局。人过留名，雁过留声，既然在这个岗位上，接触的是最弱势中的群体。那我们就要想，能为他们做些什么。”朱亚鹏说。
责任编辑：方凤娇主编：公培佳
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