今天没有录音
静静阅读体验更佳
8月初，在掌欣 “早产儿家庭养育公益-长沙站” 的活动现场，一位51岁的姐姐吸引了我：
一身得体的亚麻套装，修理得整齐利索的短发，脖颈上的素项链也搭配得尤其很和谐，一看就是个挺“讲究”的姐姐。
要不是知道她是掌欣志愿者——晓婧的妈妈，我完全不能把眼前的她和“持续照顾早产脑瘫儿22年”这样的经历联系起来。
她是《》这篇文章里的妈妈。
她的女儿坐在轮椅上22年了，她也辛苦照料了22年，大多数人第一反应就是，这中间她该经历多少苦难……而我见她，则仿佛看到了另一个平行宇宙的自己，免不得更震撼些，我会想， 如果是我，我能做得比她更好么？
哦不，不是要比她做得更好。
然而，如图所见，她很精神，眉间甚至是舒展的，眼神里透着一股平静的幸福，从她们一家的相处细节，我还能很真切地感受到：这，是特别幸福的一家人啊。
我们迫切地问她，你是怎么做到的呢？
她笑了，抬眼看着刚把女儿和轮椅抱上二楼，默默擦着满头的大汗却傻傻笑着的丈夫：还挺幸运的吧，我选对了人。
以下，是她的讲述。
这个“乡巴佬”对象，选对了
我和老公是在一场婚礼上相亲认识的。
初见时，他就一个“乡巴佬”样，裤子吊吊着，看着人高马大，但完全不收拾的那种，当年我还算肤白貌美时，他根本入不了我的法眼。但看外表倒是个忠厚老实的样子，抱着试试看的心态接触一下。
第一次约会，他带我去五一广场，挤公交，看免费喷泉，一路上也没买一点东西给我吃，我气死了，哪有人第一次约会不花一分钱的！
和他一起去南岳衡山玩，费用每人出两百多元，我爱面子主动拿钱出来，他……他居然收了！当时我心里就觉得这个人太小气，以后不想理他了。
二十几年过去了，这些恋爱时对我抠抠搜搜的事一直是我觑觑他的话柄。
但二十几年的时光，也见证了我这个老公其实是个靠谱的人。
他不抠门，婚后工资上交，自己就留三五百块钱。他情商比较低，对人好，却不懂说出口。
恋爱时，他每天晚上九、十点钟才能下班，却还要从单位赶到我家里一趟，时间早的话就约我到江边走一走。
有空时，就会到我单位来跟我一起在食堂吃个饭。哦对，我们食堂的饭菜辣的要死，我这个土生土长的湘妹子都觉得辣得很，而8岁从北京来到长沙、从来不吃辣椒的他，辣得满头大汗也一声不吭地吃起来。
倒是蛮适合做老公过日子的……所以，我们很快就决定了结婚。认识7个月左右的时间，我们的命运就绑在了一起，随之而来的，是命运开的“玩笑”……
但就是这个命运开的“玩笑”，让我至今都觉得，选了这个人做我的丈夫，我孩子的父亲，我真的选对了！
我时常和别人说，我也许不是一个幸福的妈妈，但我却是一个幸福的妻子。
千辛万苦，留住了我们的早产宝宝
结婚后，我很快就怀孕了，吃什么吐什么，还有先兆流产迹象。孕28周时突然破水，到医院保胎。每天要打很多针，折腾得我受不了，也怕孩子生下来有问题就一度想要放弃。
两边的老人不敢做决定，都没有表态。
唯独老公说，从怀孕到现在保胎这么久，坚持了这么久，马上就要和孩子见面了，就像修金字塔一样，都快修到塔尖了，一下说要放弃，他不舍得。
他说，“我愿意赌这一把，愿赌服输，如果输了，即便生个残疾小孩也好，傻子也好，我也认了。”
看到丈夫这么坚定，我也当着双方父母的面表了态，“如果你这样说的话，孩子生下来不管什么样，残疾也好，傻子也好，你们谁都不许嫌弃他。”
就这样，在医院保胎的第9天，我早产生下了29周+3天，体重只有两斤六两的晓婧。
二十几年前，ICU一天就要花800多，这还是没上呼吸机的费用；
到晓婧出生后的第26天，我们已经完全承担不了这样的医疗费了，我就带晓婧办理了出院，抱着才3斤8两的她回家自己照顾。
5个月了，晓婧的头还是软绵绵地立不起来，我就又带她到市妇幼去看了，查出来了脑积水，脑髓质改变，运动肢体功能发育迟缓……
然而，命运没有发生逆转，我们“赌”输了，我们的女儿，被诊断为脑瘫，需要一直做康复。
从那之后，我们每天5点钟起床去医院排队，排第一个进去做高压氧，一直到实在负担不起每个月3600元的康复费，把亲戚朋友同学都借遍花光之后，我们就只能带着脑瘫的晓婧在家继续做康复，一有机会就出去找工作，只要手头有一点钱了，就争取回医院康复，这成了我们这个家庭那些年唯一的生活目标。
生了脑瘫孩子不是我的错，
我从不委屈自己
听起来，这些都够难了吧？
但，做康复多辛苦、在医院多缺钱我都没有真的被困难打倒过，却是家人的拆台让我寒了心。
婚后我们和公婆住在一起，孩子早产后，婆婆对我们的态度开始变得冷淡，一次都没抱过孙女。在孩子确诊脑瘫后，还屡屡撺掇我老公和我赶紧离婚，她想出钱把晓婧送到乡下给别人带，好趁儿子年纪还轻再结婚生养一个健康孩子。
晓婧的康复费用再次告急的时候，原单位照顾我，给了我一个岗位，我就一边工作攒钱，再分出一部分工资请了个保姆阿姨。
婆婆看不上我，看不上晓婧，更看不上阿姨，她不愿意带晓婧，也阻止我请保姆阿姨，我只好辞职回家自己照顾孩子，为晓婧的事，我和她吵架吵了好多年。那些年精神，经济，精力……各种压力压得我喘不过气，其实已经患上了抑郁症，但我自己根本不知道，顾不上。
在我的生活一片黑暗时，我老公，是我唯一的光。
他是明白人，帮理不帮亲。他对着自己妈妈说：
“我老婆也可以去过比现在更好的生活，可以去选择一条不同的人生路，但是她没有离开我们，没有抛弃孩子，那我也不会抛弃她！”
“是我叫老婆辞职回来带孩子的，她在家照顾孩子的贡献远远比出去工作强，比工作更累，她出去有赚钱的能力，你不要什么事都怪到她头上。”
老公的支持和维护，保住了我们这个小家，但这样也让婆婆更加恨我了， 晓婧5岁的时候，争吵愈演愈烈，为了孩子我丝毫不让，最终公婆单独出去住了，我们的生活终于回归了安静，但生活上的负担也更重了。
老公去外地打拼创业，我就负责和孩子两个人的生活，带着她就医，陪她上小学。孩子上学后，我又在社区里找了份工作，一边带娃。
老公创业的头两年没钱回家。上学期间我们又带着孩子做了各种手术，花了十余万冤枉钱，可除了在孩子身上留下很多伤疤外毫无作用……
手术费的窟窿又促使我要赶紧想办法赚钱。我家是一楼，又是住在大学校区里面，我可以卖点东西，至于卖什么也是思考了好久。因为当时孩子在读小学，需要我每天接送，课间休息，我也要去到学校帮助她上厕所和陪护。思来想去，我觉得卖时尚背包啥的可以，不烂不臭不过期，利润也挺好 。
于是我在网上搜货柜，同城刚好有家卖包的不做了，当天就要撤场，挂网上赠送，被我捡了一个漏，只出几百块钱的运费拉回来一屋子八成新的货柜，包店就这么开了起来。
白天我要忙着社区的工作，一边照顾孩子，所以包店只能在晚上开门营业。每到夜晚，小小的店铺就成了我的一方天地，没顾客的时候，还要辅导晓婧学习和洗洗刷刷。
来买包的大多是年轻的大学生，我发现行李箱格外畅销，我就想办法多进行李箱。
有时为了多进一些行李箱，我想尽办法，在大箱里套小箱，硬是骑着电动车，拉回了七个。汗水在后背湿了一遍又一遍……
有一次进了几箱暖宝宝，车子在半路没电了 ，只好打电话叫邻居骑车绑个绳子把我连人带车拖回去。
现在回想起来，那时的自己真是十足的女汉子啊。确实苦、累，但每天忙着就真顾不上想东想西了。
自此，我每个月能有一千多块钱的收入，再加上社区工作的每个月800块钱的工资，它让我养活自己，也撑起我们这个温馨的小家。
后来老公回来家附近工作，他收入多了，也能帮着一起带孩子，我就把这家夜晚营业的包店关了。
我们共同走过了太多不容易，这反而让我们革命友谊式的婚姻更加牢固。
如果你要问我怎么过来的，我觉得心态很重要。
我从不觉得生了脑瘫娃，就要委屈自己，要讨好谁。
我也从不卑微，不认为这是妈妈的错，医学都无法解释的病，凭什么怪罪在妈妈头上，所以我敢跟老公拌嘴吵架，该提出要求就提，家里的事情他必须参与。
对，还有人可能觉得都这么惨了还怎么快乐得起来，但我从不认为像我们这样的家庭就应该过得悲戚戚。
也许我骨子里就是一个很要强的女人，即使我抓到一手烂牌，我也要往好了打！我的快乐我做主！
我的晓婧，多勇敢啊！
在晓婧3岁前，我是不愿意带她出去见人的，我怕别人用讨厌的眼光看着她，我怕亲戚朋友知道她是个脑瘫儿，出行要坐轮椅……
那阵子，晓婧只要迎上陌生人的目光就吓得缩成一团。
我每天和老公聊天到深夜，聊着聊着两个人就抱头痛哭，也下了个决定，我们多带她出去、多接触人锻炼锻炼。
刚打算走出这一步的时候，出门总有人会追着看我们推轮椅，我会怼过去，“看什么看，你中风了还没她好呢”，吓得别人赶紧走了。
要不我就看回去。盯着对方的眼睛，然后他就眼神躲闪不敢跟我对视了。
有次在外边吃饭，邻座的男士时不时盯着晓婧看，我就教晓婧说“以后别人再看你，你就叫叔叔阿姨好！”，这样反而把别人叫不好意思了。
刚开始我奋力保护她，后来随着孩子慢慢长大我就教她坦然面对。
就这样，我们慢慢走出来了，有家人、朋友再聚餐时，我们都会带晓婧参加。
甚至市残联、区残联有演讲比赛和朗诵比赛我也替她积极报名。
比赛时晓婧脱稿朗诵，发挥得非常好，最终拿到了三等奖，这个比赛是和成人一起比的，能得奖很不容易。
2008年5月，晓婧在电视上看到汶川地震的捐款活动，坚持让我和她爸带她去活动现场，要给汶川地震的孤儿捐款，这个视频，每次看到我依然会泪流满面。
这个视频6分钟多，一开始我们都觉得看不完
但后来，我们团队所有小伙伴都反复看
每看一遍就感动一遍，真的非常推荐大家去看完
从我们勇敢走出家门那一天，展现在晓婧面前的世界就越来越大了，爸爸妈妈带着没有翅膀的天使去飞翔，游历祖国的大好河山咯！
到青岛海边游玩时，沙滩上推不了轮椅，爸爸就背着晓婧，风浪大不能下水游泳，我就花五十块钱租个椅子让她坐沙滩边，让海水可以拍到她脚上，让她亲身感受大海的抚摸。
在山东日照坐渔船也是她爸爸背着上船，到船上我们把轮椅打开让她坐上边出海，一边看渔民捕捞，一边感受海风。
晓婧说想去成都吃小吃，她爸爸就请了4天假，我们来回路上花了两天半，实际只玩了一天半，花了六七千块钱。
去年，晓婧说想去贵州，我们又去玩了一圈，还拍了美美的民族服照片。
可能有人会问，都这么难了，有必要带着娃折腾么？
我和我老公倒是一条心： 有，非常有必要。
趁着我们现在还带得动，在力所能及范围内，晓婧想去哪里想吃什么，我们都会满足她。
从无助、受助、自助到助人
当然，普通家庭不能天天旅游，日常生活还是要过的。
前面提到我在社区找了份工作，这个岗位是为专门负责残疾人优惠政策申报，帮助他们解决困难，为他们服务的。
我跟领导商量，要照顾孩子不能保证正点坐班，工资多少无所谓，就贴补家用，但该做的事情我全都保质保量地完成。
领导同意了。
最初做这个工作我是希望第一时间能够知晓国家对于残疾人的优惠政策，晓婧能够享受的，我可以及时了解并申请。
但是当我在这个岗位后，每天接触到残疾人家庭，我觉得他们更需要帮助和关照，所以但凡有名额限制的慰问金，或者是外部的爱心捐助，我都会帮他们申请。
很多时候，我家晓婧也符合被救助条件，但我就在这个岗位上，脑子里的第一个想法是，我要避嫌，可不能让人觉得，我要占便宜，什么好事都往自家头上弄。
最重要的是，我感觉我们三个人一起努力，日子还过得去，国家给的普惠的政策已经照顾了我们不少，还有很多比我们更困难的残疾人，我应该把有限的资源送到他们手里。
就这样，我在社区残疾人帮扶的岗位上，工作了快12年，去年退休了。
这12年我经手的项目获得了大大小小很多奖项。比奖项更让我感受深刻的，是我这段无助，受助，自助再去助人的宝贵经历。
退休之后我在社区当起志愿者，所以看到晓婧愿意去当志愿者，愿意参与公益，我很支持，这个出生就受到很多帮助的小丫头，她也学会了帮助别人，找到了自己的价值。
还有一件事，是晓婧自己的主意，她网签了遗体捐赠。而且是“先斩后奏”。
她说她最大的愿望是成为一名大体老师，要捐给医疗机构做科学研究，把自己最后能为社会做的贡献都奉献出来。
我至今还不能接受这件事，但我尊重她的决定。从小到大她都特别懂事，我多希望她也能多爱自己一点……
优秀志愿者
最后，我想说，我的心态和脾性改变都要归功于我的女儿。
虽然这些年一直是我在照顾她，但在我心里，是她治愈了我。
我性子强，总是想把我的想法强加给她，美其名曰 为她好。 偶尔也会对她和她爸爸大吼大叫。
没想到，晓婧自己看了很多心理书，给我做了心理分析，用科学的方法来帮助我排解情绪， 慢慢地，我转变了，和家人的相处竟然和谐多了。
晓婧后来荣幸地成为了掌欣的第一批志愿者。这些年来，我常常目睹她专心翻阅各类早产儿书籍，耐心为掌欣早产妈妈们答疑解惑。她还为掌欣早产家庭用心撰写了一篇篇文章，字里行间都是温暖与希望。
看到女儿积极地投入其中，我由衷地为她感到开心和骄傲。同时，我也发自内心地感谢掌欣，让像晓婧这样的孩子能够在这个大家庭里绽放光芒，找到属于自己的价值。
晓婧的努力也得到了回报，她年年都被评为优秀志愿者。
她不仅成为了开导我的人，更是以自己身为早产儿的经历，感染了更多渴望 “光” 的人，给予他们勇气和力量，让他们在困境中看到希望。
志愿工作不只是付出，同时也会收获温暖和源源不断的力量。希望更多人能够看到早产群体，给他们多一些支持，让我们一起关爱早产儿，守护我们共同的明天。
如果看到故事的你，也想要把这份温暖和力量，接力给更多风雨中的早产儿家庭。请扫描下方二维码，参加“掌欣早产儿月捐计划”
大J叨叨叨
今天文章很长，但我决定任性地让这它保留这样的长度。我十分坚信晓婧妈妈的故事让会影响到更多人。
最后我还是再发一遍：
我是掌欣早产儿公益项目的发起人，从2019年至今已经五年了。当时啥都不懂，只知道我想做一点实事，而且我承诺，每年会拿出“大J小D”所获得利润的一定比例来做早产儿公益。
5年来说实话挺难的，探索公益这条道路比我想象的更艰难。但就是这一路走来遇到的志愿者们、我的掌欣同事们，还有我们接触过的每一个早产儿家庭，都给了我巨大的力量。
这些年，成为大V并不让我骄傲，与喜欢成比例增加的就是讨厌，还会随之而来各种从未见过的被误解和被扭曲。可当我开始做公益这件事后，我发现我有了盔甲，我知道自己“为什么而开始”，接下来的一切都不会打倒我。
公益这件事我会做一辈子，哪怕未来没有了“大J小D”，我也会继续。
现在每个月的月底我会分享一个掌欣的故事，因为我知道，没有你们就没有“大J小D”，没有“大J小D”，也就没有“掌欣”，谢谢你们所有人。
欢迎阅读我的新书
解锁思维模式，做个有能量的“自己”
热门跟贴