党的二十大报告要求，把保障人民健康放在优先发展的战略位置，完善人民健康促进政策。这表明，党对健康问题高度重视，人民健康在进一步全面深化改革中的重要性更加突出。
多年来，我国卫生健康领域改革不断深化。在这个过程中，数以千万计的医务人员成为中坚力量，共同推动我国卫生健康事业高质量发展，使人民群众的获得感、幸福感、安全感不断提升。
来自浙江大学医学院附属第二医院消化内科的主任医师陈焰，就是其中之一。她致力于消化内科亚专科炎症性肠病（IBD）临床诊疗和科学研究20余年，发起并成立我国IBD领域颇具影响力的公益组织——爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）。这一切源于她最朴素的初衷：让更多的中国IBD患者走出疾病的阴霾和生活的困境。
来自医学世家
点亮20余载行医路
1989年，陈焰考入浙江医科大学（现浙江大学医学院）临床医学专业，开启医学生涯。陈焰说，她选择从医，很大程度上是受父亲的影响。
陈焰的父亲是一名传染科医生，曾在浙江省常山县血吸虫病防治所工作。陈焰小时候，父亲常在深夜被敲门声叫醒。“早年跟随爸爸走访患者的经历，让我对医生这个职业充满了敬意。”正是这种敬意，在陈焰心中埋下了成为医生的种子，也开启她20余年如一日帮助IBD患者的历程。
作为一种可累及全消化道的自身免疫系统疾病，近年来，IBD在我国的发病率显著提高，发病人群也更加年轻，以青壮年居多。预计到2025年，中国IBD患者将达到150万人。而另一个糟心的真相是，这个疾病目前尚未明确发病原因，无法治愈。
陈焰（右）与父亲合影
20多年前，IBD在我国仍属于相对少见的疾病，好几年才会遇到一两名门诊患者。当时大家对IBD的认知度非常低，疾病筛查和治疗手段很有限，患者治疗的依从性也很不理想。陈焰回想当年的境况，深有感触：“IBD患者因消化道溃烂难以摄入营养，身体往往极度消瘦。面对患者痛苦又凹陷的脸庞，我们特别希望能有办法让患者尽快‘胖’10斤，病症得到缓解。”
在出门诊的陈焰（右一）
IBD患者的痛，除了身体上的，还有很多来自生活和心理层面。疾病影响了患者的日常生活，更给他们的工作带来诸多不便，让患者承受着巨大的心理压力。陈焰深知，帮助患者提高生活质量，既需要身体上的治疗，也需要心理上的关怀。当年，面对重重挑战，陈焰决定投身IBD领域。这也让她与IBD公益事业结下不解之缘。
爱在延长
“众人拾柴火焰高”
在一次IBD青少年夏令营中，陈焰特别邀请了心理老师为IBD患儿授课。孩子们在活动中描绘了自己的内心世界，他们的画作有的是“被锯的树”，甚至是“掉光果实的树”。这些画面直观展示了孩子们面对疾病时的恐惧与无助，令陈焰深感心疼。近年来，随着创新生物制剂的问世，IBD患者已经有了安全有效控制炎症以及实现透壁愈合等深度缓解的创新解决方案。陈焰表示，80%的IBD患者可以通过药物很好地控制病情，但同时，也需要对他们进行心理上的疗愈，帮助他们走出身和心的困境，回归正常生活。
作为一种终身性疾病，IBD不仅给患者的身体带来巨大的挑战，其引发的经济负担也是陈焰最关注的话题之一。
陈焰回忆道：“2014年，我接诊了一名14岁的克罗恩病患儿。当提到治疗费用时，孩子的母亲在门诊室失声痛哭。得知其家庭情况后，我马上联系了阿里巴巴公益基金会的骆筱红女士，帮助孩子筹措了1年的治疗资金。然而，孩子的母亲最终还是选择了更经济的治疗方案。”这次经历让她深刻地意识到，仅凭自己很难真正可持续地帮助患者，必须寻求更多力量的支持。
陈焰（右）和骆筱红女士的合影
在骆筱红女士的启发和帮助下，创办一个IBD领域公益组织的想法在陈焰脑海中形成。她们联合了阿里巴巴创始人之一韩敏女士，希望通过建立公益组织，更好地联结全国IBD医护人员及社会各方的公益力量，以帮助更多的IBD患者得到更有效的治疗。2016年，CCCF正式成立，陈焰担任理事长。
CCCF成员合影
“延长”不仅是“炎肠”的谐音，也寓意着爱的延续。基金会的宗旨是凝聚和协同多方力量，以患者需求为中心，全面提升IBD患者的医疗与生活质量。这些年来，CCCF寻求、凝聚和协同社会各方资源帮助IBD患者，联合全国各地的医院和IBD医务工作者，开展了丰富多彩的患者教育和支持活动，包括向不同需求的IBD患者发放初诊工具包、手术包和妊娠包等，举办“一簇微光——IBD青少年家庭夏令营”，以及多种形式的线上线下患者教育和支持活动。与此同时，CCCF还持续开展IBD专科医生和护士培训，不断提升基层和青年医生IBD诊疗水平。
在每年世界炎症性肠病日、“99公益日”等期间，CCCF通过点亮全国城市地标、开展公益跑、举办CCCF之夜公益晚会及“一起做好事”主题募捐等活动，致力于号召社会大众关注肠道健康，关爱IBD患者。
CCCF主办的点亮城市地标活动
CCCF主办的公益跑活动
目前，经中国社会组织评估，CCCF等级为4A级，并连续两年拿到中国基金会透明指数满分的成绩。
汇聚成光
让IBD患者获得治疗外的支持
回顾这些年的公益之路，陈焰深感患者们需要的不仅仅是治疗，还有更多治疗外的支持。“来自全国的IBD医护同仁及爱心人士，共同为IBD患者获得更好的治疗和更高的生活质量而不懈努力。我们希望提供最好的土壤，让IBD患者能够吸收能量，绽放最美的生命之花。”她说。
陈焰为IBD患者义诊
展望未来，陈焰期待通过CCCF的力量更广泛地覆盖和帮助IBD患者。同时她也强调，真正的改变不仅来自于医疗技术的进步，更需要患者改变对疾病的态度。IBD虽无法根治，但通过规范治疗和健康的生活方式，患者完全可以过上接近正常的生活。她呼吁IBD患者勇敢面对疾病，不被其阴影所困扰，积极参与治疗，重拾生活信心。
此外，陈焰还呼吁提升社会大众对IBD的认识水平，因为改变IBD不仅仅是医者的责任，更是全社会的共同使命。IBD患者常因疾病的特殊性而遭受歧视与误解，需要更多的理解与包容。“希望大家齐心协力，用行动点燃爱的火焰，汇聚成光，照亮每一位IBD患者前行的路。”陈焰说。
文：杨生
编辑：吴刚
审核：孙梦
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