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自闭症谱系儿童常常被称作"来自星星的孩子",他们生活在自己的世界里,犹如身居遥远的星系。看似带有童话色彩的名字背后,却隐藏着不少家庭的心酸与挣扎。

社会如何接纳自闭症谱系儿童?从哪些方面为家庭提供帮助支持?作家、翻译家、自闭症题材小说《有且仅有》作者于是,大米和小米康复机构的发展行为督导李晓燕亮相上海书城福州路店,围绕译林出版社新书《寻找库珀的声音:一位妈妈关于自闭症儿子的回忆》展开探讨,邀请读者拥抱"来自星星的孩子"。

《寻找库珀的声音》书里,凯特·斯温森这位勇敢的母亲,亲述她与自闭症儿子库珀共同成长的故事。在这条凝结着爱与泪水的道路上,她以乐观积极的心,耐心陪伴孩子成长。多年来凯特通过广受欢迎的博客"寻找库珀的声音",为成千上万世界各地自闭症家庭提供了指引安慰。

男孩库珀从小显得与众不同,他终日躁动,拒绝睡觉;对外界的声音毫无兴趣,差点误诊为失聪。确诊自闭症后,他被定性为这类病症中最为严重的"非语言自闭症",这意味着凯特可能一辈子都无法听自己的儿子叫一句"妈妈"。凯特以令人心碎的笔触坦诚记录下了那段灰暗的日子:失眠、哭泣、短暂逃避、尝试失败后的无力感……但她从未言放弃,在每次挫折后及时振作,全身心投入库珀的治疗护理之中。因为凯特的这份坚持,最终奇迹发生了。8岁那年,库珀第一次叫了"妈妈"。

于是感叹凯特在"妈妈日记"中注入的丰沛情感,"凯特流了很多眼泪,次数多到读者都数不清",直观、细致、坦荡的描写真实传达了凯特的成长变化心境,容易引发读者共情。李晓燕表示阅读过程中数次动容,但也从专业角度提醒父母:"如果出现需要治疗的情况就配合医生,帮助孩子解决生理或情绪方面问题。否则生理情绪总在不太舒适的环境中,孩子就会错过很多学习机会,整体发育也会受到影响。"

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《有且仅有》中提及一些自闭症案例,指出对于有特殊需要的孩子不能采取传统教条的教育方式。有时环境的改变、因地制宜的教学措施、扬长避短的职业选择会让自闭症患者找到自我,以更加从容和受到尊重的方式平稳度过一生。

从事特教服务多年的李晓燕曾为数百名儿童与家庭提供康复服务,她从社会和医疗发展角度谈到,"整体而言,特殊小朋友被诊断得越来越早,父母们获得相关知识普及,提高了这方面的警惕和重视度。干预的资源越来越丰富,几乎各种先进干预技术我们国家也都有了。"

凯特在书里谈及心态的转变——领悟到幸福不是被赠予的,而是主动选择的结果。"选择不总是容易的,生活可以将我们嚼碎,然后再吐出来",但在快乐日子里积攒的片段集锦,让她拥有了闯难关的勇气与信心,她选择的生活方式和心态才是真正塑造当下生活的关键。

"从普通读者视角来看,这类自闭症孩子的故事,能让我们从中跳出舒适圈去看问题,反思自己的生活与价值观。自诩正常人的我们,同样会有陷入逆境的崩溃时刻,也会面临突如其来的挑战。"于是感慨,库珀和凯特的故事超越了自闭症本身,给予读者关于接纳、理解与希望的生活智慧,点亮通往幸福的道路。

作者:许旸

文:许旸 图:出版方 编辑:王彦 责任编辑:李婷

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