VOL 3422
两个月前,我们报道了一位妈妈在小红书召集同城小朋友的故事,她免费教英语、彩泥课,只希望给儿子南瓜找到干预搭子()。
那次召集,最终帮助南瓜找到了近20个干预伙伴。
两个月后,南瓜妈妈又向我们同步了南瓜的最新状态——
南瓜,2岁3个月在中山三院确诊为低功能自闭症,从刚确诊时的不听不看不模仿,情绪问题严重到有自伤行为,经过妈妈23个月的全职密集干预,如今能够主动友好地和小伙伴们一起玩,能够进行日常的语言交流,有了搭乐高、绘画、手工等爱好,还学会了5以内的加减法。
“仅仅比同龄人发展慢一点”,南瓜妈妈说,南瓜这几天重回了幼儿园,独立就读。
而在儿子确诊后就放弃了自己事业的南瓜妈妈,现在也打算重新回归工作,边上班边干预。
以下是南瓜妈妈对自己23个月干预历程的回顾——
文、图 | 南瓜妈妈
编辑 | 王相明、十七人
儿子确诊自闭症之前
我心里已经隐隐有了答案
2022年10月18日,这个日子对我来说和儿子南瓜的生日一样难忘,因为我是从这一天开始地狱式育娃的——在长沙儿童医院,2岁的南瓜检查出髓鞘发育不良。我不知道“髓鞘”这两个字什么意思,只知道可能是它让我儿子反应异常。
南瓜经常在家自伤,他会非常用力地撞门、撞人,在地上狠狠撞头,想带他出去更是不可能,一出门就哇哇大哭,不看人也不理人,上早教班会整整哭满40分钟。
针对髓鞘发育不良,医生开了中药、针灸,还要头部输液。可想而知,南瓜是不可能配合的,一直大哭,甚至做针灸时需要两个成人按住他。
两岁的南瓜在医院治疗
看着他小小的头上扎着针,我心如刀割,只期盼这样的日子早点过去,别让孩子再遭罪了,但现实并不如我想象。
治疗了三个月,除了给南瓜增加痛苦,没看到什么疗效。彼时,我心里有一个隐隐的猜测,南瓜可能是自闭症,毕竟他的症状太明显了,稍微查查资料都能看到这些字眼。
2023年春节,我带着南瓜到了广州中山三院,确诊了低功能自闭症。
咨询了医院专家,又和在场的家长了解干预方法,还去了广州当地的干预机构,综合所有的讯息,摆在我面前的有三条路:
第一,移民去加拿大,有更好的干预师,但是可能面临社交融合难题,去超市、游乐场等地都需要开车,而且邻里密度低,很难找到同龄孩子,想找人玩非常困难;
第二,留在医院所在地广州,干预自闭症有更成熟的环境,无论是机构、自然场景还是人群都更好更丰富,也更能接受南瓜,但我们没有国内移居的打算,带着他东奔西跑难度也很大;
第三,本地长沙,只需要十分钟路程就可以抵达机构、培训班、早教、幼儿园、游乐场等,环境熟悉,但很难匹配上好的干预师。
我不知道这条路要走多久,因此倾向效率更高的第三种方案:早教和干预机构都选择离家更近的,节省出来的时间多做居家干预,干预师水平不高我就上网课找专业老师自己学。
我放弃了工作,南瓜爸爸撑起了干预费用,南瓜初期的干预模式就这样形成了。
南瓜爸爸觉得自己的人生就此完蛋了
我坚信自己肯定可以把南瓜干预好,但南瓜爸爸每天就很绝望。
他觉得儿子这辈子一定是个傻子,永远都学不会生活自理,以后需要拿出养老金供儿子生活,照顾儿子一辈子。他每次看到南瓜都要和我说:“他确实比别人蠢。”我听了非常生气——就算南瓜真的是个傻子,他亲爸也不能这么说!
我会亲吻南瓜的额头,告诉他:“妈妈很爱很爱你,无论怎样都很爱你,你是妈妈眼里最美的宝贝。”
南瓜爸爸不是不负责任,而是愤怒,无能为力的愤怒。南瓜确诊后,他有一个月都没睡着觉,甚至因为压力大,头上出现一处斑秃。
在此之前,他事业顺遂、自我感觉良好,觉得自己这么优秀,肯定会生一个非常聪明的儿子,结果南瓜是个“傻子”,他觉得自己的生活就此完蛋了。
生气的时候,他甚至告诉我,他不要我们了,要把南瓜送去福利院……这种伤人的话我听了太多。但我又觉得他很可悲,他的精神居然如此脆弱。一个原本强大的男人,面对儿子是自闭症的现实,也会瞬间崩塌。
有一次在外地旅游,南瓜把一个孩子的脸抓烂了,以往都是我去处理,那一次我想让南瓜爸爸也多参与南瓜的干预,就让他去。
想到要被其他家长教训,他接受不了,直接拒绝了。这成为压垮我的最后一根稻草,过往的种种压力和情绪瞬间爆发,我放声大哭。
因为南瓜犯错太多了,无数的赔礼和道歉已经给我留下了严重的心理阴影,加上人生地不熟,对方能接受我的赔礼道歉吗?我想都不敢想,内心全是恐惧。好在对方家长看我已经“疯了”,就没再追究我们的责任。
有时候我想,他处理不了南瓜的问题,但是付出了对等的经济支撑,这可能也是爱吧。南瓜不懂这些隐密的情感区别,他还是很爱爸爸,也觉得爸爸很爱自己。随着他各方面能力的提升,南瓜爸爸终于没那么嫌弃他了,甚至有点欣赏他了。
南瓜给爸爸做的生日贺卡
一年365天无休
最密集的干预也不过如此了吧
相比南瓜爸爸,我从来没有放弃过南瓜。我在充满爱的家庭中长大,父母对我的决定从来都是无条件地支持,给了我足够的底气。当我面对这个重大挫折时,没有乱了方寸,而是按部就班地实施我的干预计划。
刚上干预机构的那段时间,我一个人开车带着南瓜去,南瓜走路很慢很慢,去停车场都需要走很久;有时候他还会突然大哭,抓我头发,像个疯子。但没办法,只能控制住他的情绪继续走,为了避免迟到,此后只能提前一小时出发以应对他的突发状况。
除此之外,每天我都会带他去游乐场玩游戏,陪他看书,教他配对、指认、模仿、运动、超市购物等等,无论他会不会,我都一遍一遍地教。
南瓜在书店
我理解的融合教学,不是他和别人说话、互动才叫融合,就算他只是在别人旁边静静观察,什么都不做,也是在融合。
我带他看别人抓娃娃,让他自己也摆动滑轮抓一抓;带他看别人打羽毛球,球落地南瓜哈哈大笑;在商场看别人做奶茶、做冰激凌,回家南瓜自己拿玩具模仿着弄……他在观察这个世界,虽然可能以我们不能理解的方式。
教会他每一项技能,都感觉无比漫长,好像乌龟、蜗牛都比他速度快,但我从来没放弃过。在生南瓜之前,我是一位老师,还创业开设了自己的培训机构,培养出很多上了名校的学生,也激励了一些不愿意上学的孩子重回课堂。既然这些我都能做到,我也一定有办法让我儿子的潜能得到最大程度地激发。他学不学是他的能力,我教不教是我的态度。
南瓜妈妈朋友圈
第一年,365天,全年无休,最密集的干预也不过如此了吧?我累得瘦了十几斤,但是南瓜的干预目标达成了,他从不开口,进步到能够用语言表达自己的需求,而我也开始更贪心,希望他能有一技之长维生,希望他能考上大学、名校,我也逐渐在机构、家庭、户外干预的模式里,加入兴趣班、幼儿园、专业督导……
23个月,我终于又能重回职场
我当过12年的培训机构校长,招聘过几百个老师,经验能让我很精确地选中那个有能力、有激情、可以带着南瓜前进的老师。我的职业背景给南瓜的干预带来了很大的便利,让我更容易发现那条通向成功的路。
我期待儿子多才多艺,哪怕知道自闭症的一项症状就是狭窄兴趣,但不发掘怎么知道他到底狭窄在哪方面呢?我特别喜欢去培训班溜达,看到个特长班就想给南瓜报,哭着、按着我也要他上完课。这几年,南瓜上过拼搭、美术、口才、彩泥等兴趣班,也有不错成效。
南瓜的彩泥作品
我知道老师带像南瓜这种孩子,压力会非常大——因为他不听指令,不配合,随时可能会攻击其他孩子。能进班陪读的课我都全程参与,南瓜也就这样坚持下来了。
当其他人还在抱怨自己孩子没有技能、没有爱好的时候,南瓜已经爱上了乐高积木,我花了很多时间陪他拼搭——其实我自己也不会玩乐高,更没耐心看图纸,只能强行要求自己拿出耐心,和南瓜一起慢慢拼。前些天,我新买了一个需要拼搭的供台,南瓜看到就拿出了图纸,主动和我一起拼,这都是我坚持近700天的成果。
南瓜在搭建
每当南瓜进步一点点,我就会联系专业人士看看南瓜,给出下一步的建议和方案。
我去上海找我的BCBA督导,他看到南瓜会玩他办公室所有的玩具,说妈妈真厉害,教了那么多;我找到香港大学和哈佛大学毕业的ABA干预老师给南瓜干预行为问题,他们不仅表扬我把南瓜干预得很聪明,还把南瓜做训练的视频发给自己的导师,教授也说这个孩子干预的效果很好,融入社会是可以的。
我也在考虑移民加拿大,为南瓜进入小学做准备,毕竟加拿大的支持系统更完善。多伦多St.Andrew小学的校长Linda Taylor,通过视频看了南瓜之后,表示没想到南瓜有自闭症,居然干预得这么好,要是想去上学肯定没问题。
现在南瓜发展出了更多,比如说谎、思念等高阶的行为和情绪,虽然我知道说谎不对,但我要说,这简直太棒了!
从前,他在幼儿园是被孤立的存在,这几天重新入了园,没有家长没有影子老师陪伴,融入良好,我也相信这次不会有太大问题,毕竟他已经能和小伙伴友好相处。未来,我希望他能顺利升入大学,甚至考上名校,我对南瓜的梦校是多伦多大学,希望南瓜能触碰得到。
南瓜和小伙伴
全情投入23个月,我好像也迎来了一个解脱,我的精神状态真的完全变了——刚开始干预时我每天蓬头垢面,有时候没洗脸就出门了,背着包提着几袋衣服和玩具,跟在南瓜身后到处奔跑;现在我可以拉着他的手,边走边聊,能收到他的反馈,还能穿上自己喜欢的裙子重新回到职场。
陪儿子干预的两年,虽然痛苦,但也收获了一股巨大的力量,我有了面对困难的勇气和处理问题的能力。就当给自己上了个学,不亏。
督导点评
仇怡旻
大米和小米发展行为高级督导
国际认证应用行为分析师BCBA
美国哥伦比亚大学应用行为分析硕士
南瓜妈妈令人赞叹,但真正的挑战在小学入学后
作为一名从业人员,我感动于南瓜妈妈的全情投入和积极心态,为南瓜的显著进步表示真诚的欣喜与赞叹。但是同时,也不得不秉持着诚恳的态度告诉家长们,在激动的同时切不可放松警惕,孩子顺利融入幼儿园绝不是干预的欢喜大结局,真正的挑战还在后面。
大米和小米这10年来,护送了非常多的自闭症孩子顺利入园,不论是公立、私立还是双语幼儿园,我们和家长们一样欣喜于看到孩子们在这个相对比较放松的环境里,能基本跟上团体,遵守园里的规则,和同伴一起玩游戏听故事,甚至交到几个好朋友周末一起出游。
但是幼儿园和小学的环境是完全不同的,幼儿园主张孩子们在游戏中学习、成长,整体氛围比较轻松,课业压力也会小一些。可上了小学之后,学业压力扑面而来,每天不再是和老师一起唱、跳儿歌做游戏,而是较长时间的接受课堂讲授和练习习题。小学任课老师也不再有精力关注孩子的自理和同伴课间的社交。这些变化,对我们自闭症孩子的语言理解、表达、认知能力还有自我管理能力来说都是全新的挑战。
特别是从小学二年级开始,学业课程的节奏就会变得非常紧凑,需要孩子们维持高强度的注意力,紧跟老师的授课步调,快速理解老师的授课内容,才能在小学生活中做到有条不紊。
自闭症干预是一场长久战。我们要做到心态上藐视敌人,行动上重视敌人。幼儿园一役大获全胜,说明我们有的是本事。后面的战役,也需要全面、积极地准备来迎战。
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