吕如意(化名),女,50岁,河南周口人,套细胞淋巴瘤患者,因病情反复发作,曾一度绝食自杀。

“医生打电话喊我回去,我却不想治了,只想在家里安然离世,免得儿子还得从郑州将我遗体运回去。”

说起这段治疗往事,吕如意面带微笑却闪烁泪光,缓缓叙述着她不寻常的经历。

她患上恶性程度极高的肿瘤

在中年丧夫的悲痛之后,吕如意独自一人将儿子抚养长大,却在即将迎来生活转机时,被确诊为患有恶性程度极高的套细胞淋巴瘤

2020年,吕如意的生活被一纸诊断书彻底改变。

套细胞淋巴瘤,是一种罕见且侵袭性极强的小B细胞非霍奇金淋巴瘤。更糟糕的是,吕如意所患的是临床侵袭性更高的“母细胞变异亚型”,并且合并了TP53基因突变,这使得她对治疗的反应极差,生存期也极为有限。

最初,在当地医院,她接受了多疗程的传统化疗方案。然而,由于经济原因,她未能配合使用昂贵的靶向药物,导致病情虽然有所稳定,但并未完全缓解。2022年3月,距上次治疗结束不足一年,吕如意病情恶化,全身多处淋巴瘤浸润。

为寻求进一步治疗,吕如意来到河南省肿瘤医院。找到了我省淋巴瘤领域知名专家——血液科副主任、淋巴瘤病区主任、主任医师周可树,成功入组周可树作为主要研究者(PI)的泽布替尼临床,价值5000多元一盒的特效药,吕如意可以免费使用。经过一段时间的治疗,她的病情很快得到显著缓解,仿佛看到了生命的曙光。

然而好景不长,吕如意的病情复发。周可树主任团队马上为她筛选了新型BTK抑制剂,这是目前治疗淋巴瘤疗效非常好的药物。吕如意再次成功入组,然而这一次,命运没有眷顾她。

她不再进食:“只等最后一刻到来”

临近过年,面对疾病的反复,心灰意冷的吕如意回到老家。没过多久她就出现严重的胸水和腹水,肚子胀到两侧胳膊无法放下,左腿肿胀得连45码的鞋子都穿不进去。

“我准备好了衣物,选好了墓地,连出殡的路线都给儿子交代好了。”吕如意说,“我也不想走这一步,心里唯一放不下的就是还没成家的儿子,但这次病重到连新年的饺子都吃不上了。回家后,我就不再吃饭喝水,只等那一刻到来。”

得知吕如意在家中绝食,主管医生河南省肿瘤医院血液科刘星辰医生几次打电话喊她回来继续治疗,吕如意回忆道:“刚开始接到电话,我连话都不让医生说完。后来病区的医生护士都打电话劝我,我还是不想治。”

那时的吕如意已经放弃了自己,但周可树却始终牵挂着她。“她才四十多岁啊,太年轻了。”周可树拨通了吕如意的电话,“我还有办法救你,还有很多新药你没有尝试过。你赶快回来,我一定尽全力救你。”

吕如意说,“接到周主任电话的时候是个雪天,我谁都不信,但那是周主任啊,周主任说能救我,她一定能救我,我瞬间就有劲了,我让我儿子找车,我得去郑州。”

她没有放弃:“我们都在全力救你”

此时吕如意的病情已经相当严重。腹水、胸水挤压导致她呼吸困难,无法躺卧也无法坐起。护士为她找来了能抬高头部的椅子,一点点调整位置,尽力让她舒服一些。

吕如意肿胀的左腿出现水泡。胸腔和腹腔的引流管每天都能放出几千毫升的引流液。淋巴瘤已经浸润到多个部位和脏器。见到吕如意如此症状后,经验丰富的周可树也感到十分震惊。“症状非常严重,必须马上处理。”

所有检查和治疗都在加急进行中。

医生立即开始纠正她的酸碱紊乱、补充电解质。

由于大量胸水腹水的放出,以及多天的绝食,吕如意的血管已经塌陷。然而,这并未难倒经验丰富的护士,她们熟练地完成抽血检查和输液治疗。经积极调理,吕如意状态有所恢复,又成功入组周可树为主要研究者的BCL-2抑制剂临床试验项目。

她送上祝福:“将来再见证孙子婚礼”

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吕女士回忆:“一个小小的绿豆大的药片,一天吃一次。我都不敢相信这个药能治好我,还反复问大夫好几遍是不是只吃这一个药。”然而,奇迹真的发生了。

不到一周,她颈部的淋巴结就摸不到了。胸腹水也逐渐消退。二十多天后,胸腹水基本消失。

“那时候大夫叫我出院,我还不愿意,觉得腿还肿着。周主任说那是因为残留的肿块压迫了下肢静脉回流,回家以后慢慢就会消肿。”

然而,故事还没有结束。

半年后,吕如意病情再次复发。今年3月份,经过筛选,她成功入组了周可树负责的双抗临床试验项目,“周主任说,这个药自费治疗的话,整个疗程费用高达四十多万元,这是我想不敢想的数字。”吕如意说。

然而因为吕如意的肿瘤负荷比较大,第一次用药后不到2小时,就出现了持续不退的40℃高热,血压进行性下降,“当时冷的呀,盖了几床被子还是发抖,觉得这一关可能真的过不去了”。

吕如意的儿子远在外地打工,无法及时赶回,医护人员整夜守护着她,终于天亮了,吕如意又一次闯过难关!

经过两个月的治疗后,吕如意肿大的淋巴结全部消失,PET-CT提示完全缓解!

吕如意感慨地说:“如果没有遇上周主任,我的生命早已终结。这么多新药、新型的治疗手段,我一个都用不起,是周主任一次次救了我,是临床试验一次次救了我。”

如今,吕如意已经重获健康。前不久,她的儿子举办了婚礼,她亲自操持了这场人生大事。她说:“没想到我还有机会见证儿子的婚礼。现在我的病完全好了,又快当奶奶了。”周可树送上了衷心地祝福:“希望你不仅能主持儿子的婚礼,将来还能主持孙子的婚礼......”

周可树表示:“在淋巴瘤治疗的前沿,新药与新疗法的持续创新成为改写患者命运的重要力量。特别是新药临床试验,不仅为治疗提供了科学依据,更为无数患者,带来治疗机会,甚至生命转机。吕如意的案例便是明证。每一次复发,都是得益于新药临床试验的介入,最终延续了生命,更实现了个人愿望。淋巴瘤新药临床试验的覆盖范围广泛,为不同阶段的患者开辟新治疗路径,因此,推进新药临床试验,对于提升淋巴瘤整体治疗水平,给予患者更多生存希望意义重大。”

专家简介

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周可树

血液科副主任,淋巴瘤病区主任,主任医师,博士,博士生导师,人民好医生·金山茶花计划淋巴瘤领域杰出贡献专家。

中国抗癌协会第一届淋巴瘤整合康复专委会常务委员,中国抗癌协会血液肿瘤专委会委员,中华医学会血液学分会青年委员,中国抗癌协会血液肿瘤专委会慢性淋巴细胞白血病工作组委员、中国滤泡淋巴瘤工作组委员,中国医师协会血液科医师分会组织细胞疾病专委会委员,河南省慢性淋巴细胞白血病工作组组长。

博士毕业于中国医学科学院北京协和医学院天津血液学研究所血液病医院,师从全国著名淋巴肿瘤专家邱录贵教授。擅长血液系统肿瘤的诊治。主持包括国家自然科学基金面上项目在内的多项课题,获河南省科学技术进步奖二等奖1项、三等奖2项、省医学科学技术进步奖一等奖3项。近几年作为PI主持了多项淋巴瘤相关的国际及国内多中心的新药临床试验,推动了多个抗淋巴瘤新药的上市。

坐诊时间:周二上午、周五下午

来源:河南省肿瘤医院