一个身患绝症肿瘤的男孩的父母称,尽管他正在接受一种每片 700 英镑的特效药物治疗,但仍没有奇迹般的治愈办法。
罗尼·胡德(Ronnie Hood)于 3 月被诊断出患了弥漫性中线胶质瘤,此前医生无法完全切除他脊柱和大脑上生长的肿瘤。
这位来自萨福克郡萨德伯里的 11 岁男孩,在社区筹得 5 万英镑后,如今正在接受来自私人渠道的ONC201药物的剂量治疗。
但他父亲尼克(Nick)在合理预期时说道:“这为我们争取了一些时间,我们充满希望,但不一定会有任何重大变化。”
在 58 岁的胡德先生和 50 岁的罗尼母亲维姬(Vicky)于 2023 年 2 月首次带他去检查一年多以后,罗尼才收到诊断结果。
他曾抱怨脖子疼和手指有刺痛感,不过起初这被认为是他老是玩游戏导致的。
这个男生先被送去做物理治疗,大概一年后又做了紧急的核磁共振成像检查,接着一场八小时的手术让他父母最担心的事浮出水面。
被告知只剩九个月可活之后,这个年轻人接受了放疗,这对缩小肿瘤有帮助,可只是稍微缩小了一点。
然而,这种缩小的程度还不够,他没资格用 ONC201——一种用来治疗年轻成年人严重脑瘤的实验性药物。
胡德夫妇此后自行筹集到了这种在英国国民医疗服务体系无法获取的药物,在筹集了数万英镑之后。
“幸运的是,我们筹到了足够的钱,我真不敢相信大家都这么善良,他们太了不起了,一直团结起来支持我们。” 罗尼的妈妈说。
“大家一直都喜欢罗尼,他总能逗得大家哈哈大笑。”
罗尼不能再接受更多的放疗了,现在得坐轮椅,到目前为止,他已经服用了四次 ONC201 药物。
“我们尚未注意到任何变化,但在情况稳定之前,我们真的不知道它在起什么作用,而且可能需要三个月才能见效,”胡德先生说。
“这并非神奇的治愈方法,但希望他能更舒服一点,也许手臂和手能恢复更多活动能力。我们只能一天天看。”
但尽管罗尼每天都遭遇困境,他仍保持乐观。
胡德夫人说:“每天都不一样,因为他有好日子也有坏日子,所以在我们能为他达到平衡之前……但他非常积极,老天保佑他。
“尽管他无法做自己想做之事,但仍努力露出笑容。
“他极度渴望能回到学校,然而却无法实现,这实在令人心碎。
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