01
妈妈不在场了？
几乎尽人皆知，阿尔茨海默症会导致记忆丧失，而这并不是正常衰老的一部分。
我妈妈逐渐忘记了怎样去做以前她每天都会做的事情。她忘记了如何做饭，尽管我们一家人的味蕾多少年来都是由她决定的。她忘记了如何自己洗澡、穿衣和吃饭。她忘记了如何站立和走路。而最终，她会忘记如何吞咽，和呼吸。
她的行为也发生了重大变化。她从一个“社交达人”变成了一个任性、易怒、对某些人和事常常持怀疑态度的人。她忘记了常用的词语以及怎样和别人对话。
几年前，没有什么比她亲手招待一大家子人更开心的事。她时常召朋唤友，把和她同住的儿女的家变成客栈。在节日聚会时，她舍不得让每一个来的人离开。
我们坚持聚会，想着趁妈妈还能享受的时候，大家多聚吧。可妈妈虽然在场，但她同时却越来越远离我们。渐渐地，妈妈不记得眼前的人，更弄不清来看望她的人都是谁。
然而，她越弄不清别人是谁，那些人却越执着地想要弄清在她的心目中他们是谁。所有跟老妈见面的人，第一句话无一例外地都是：“我是谁呀？还记得吗？”
所有人都很努力地想让她说出他们是谁……但她就是不知道。我能理解这其中的失落和伤心，比如我妈的亲妹妹，在远程视频中一次次无法从姐姐那里获得答案，心心念念地都是，要从老家过来再问姐姐一次 “我是谁”？然后听她亲口说出“你是我妹妹呀”。
有一次，一位在护理行业工作了三十多年的老护士长来家里，为我讲解阿尔茨海默症的护理要点。同行的朋友正急着在我妈那里确认自己的身份，而老护士长则善意地提醒他：“老人家能听到你的声音，但接收不了其中的信号。你应该给她一个大大的阳光笑脸，抚触她，用肢体引导她，给她安全感。”
我恍然明白，我每次外出回家，什么也不做，先到老妈身边，轻轻地抚摸她的脸，拉起她的手握着，对她微笑，和她讲话，原来是正确唤回老妈在场的方式。
我在这么做的时候，想到自己呱呱坠地时老妈用同样的爱意抚触我，新生儿获得的第一种感觉就是触觉。在所有感官中，触觉其实相当复杂，因为它可以探测到许多不同的环境特征，比如压力、震动和冷热。触摸会激活大脑眶额皮质的一部分，并刺激一种名为催产素的激素的产生，科学家称之为“关怀与联系”激素。大脑中的这种反应会让人产生安全感和信任感，并减轻压力和焦虑。研究人员发现，触摸对于人类的交流、联系和健康都至关重要。
对于患有阿尔茨海默症的人来说，当一个人无法说话或处于疾病的最后阶段时，触摸可能是相互交流的唯一方式。即使是晚期患者也不会失去识别充满关怀的触摸的能力。触摸可以帮助老人平静下来，从而减少烦躁和焦虑；可以缓解老人的身体不适和疼痛，令他们更好地进入睡眠；也可以帮助阿尔茨海默症患者感受到与他人的联系，这牵涉到照护中一个极其重要的概念，那就是“在场”。
02
亲身照护，就是为了在场
我所说的“在场”，是指与他人当面互动时的那种强烈感觉，是一种向前的呼唤，或者说是迈向他人的脚步。它是主动的，也是具身的。它是注视对方的眼睛，将你的手放在对方的手上，是按摩对方的肩背，是为对方梳头或擦脸，是直接而真切地与对方交谈，是对他者的存在产生浓厚的兴趣。
照护者尤其需要“在场”。写作《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（The Soul of Care）一书的凯博文（Arthur Kleinman），曾为《柳叶刀》杂志撰稿，专门论述这一概念在照护中的重要性，题目就叫做《在场》（Presence）（《柳叶刀》第389卷，第10088号，第2466–2467页）。按照凯博文的定义，“在场”是指在照护行为中与他人互动时的充实感：承认他人的人性和他们的痛苦，肯定他们需要帮助和有权得到照护，并在实际的身体和情感照护行为中提供保护和协助。
当照护关系是积极和有益的，参与的各方都会表现出在场感。照护具有在场性、敏感性和即时性，毫不意外的是，在所有照护中，家庭照护是最具有“在场”的亲密感的类型。不论家人遭遇多大的困难，你都可以坐在他们身边，陪伴他们，熬过这些糟糕的时刻。一个家庭照护者的故事，也就是他/她全身心在场、体贴聆听和及时回应的故事。
对我来说，所谓“在场”，简单地讲，就是一种“你需要我，而我就在这里”的状态。我没有选择把亲人送到养老院，而是亲身照护，就是为了在场。
03
“事情就在那里，等着我去做”
小说家艾·斯·古德曼（E. S. Goldman）以笔名亚伦·阿尔特拉（Aaron Alterra）撰写的回忆录《照护者：与阿尔茨海默症患者共度人生》（The Caregiver: A Life with Alzheimer's），讲的是这位作家照顾患有阿尔茨海默症的妻子长达十年的经历。该书很容易引起我这样的阿尔茨海默症家庭照护者的共鸣：寻求理解而不得、幻觉丛生、情绪波动、见证精神和身体机能的逐步丧失，以及直面疾病的不可预测性。
在凯博文自己的书中，引用了一则古德曼的轶事。古德曼在一次朗读会的末了，回答一位年轻女士的提问：究竟是什么东西在这十年中支撑着他，即便是在他妻子病情最严重的时候，也还是不离不弃地照顾着她？九十四岁高龄的古德曼，虽然身体颤颤巍巍，但说话斩钉截铁：“这就是你要去做的！因为这些事情就在那里。它们就是关系的一部分。”
讲罢轶事，同样照顾了妻子琼十年的凯博文补充了一句：“我之所以要去做这些事情，是因为这些事情就在那里，等着我去做。”害怕读者不能够充分领会这句话的含义，凯博文还不厌其烦地解释道：“在这种至关重要的关系中，那个对我来说很重要的他（她），现在很需要照护，而我就在这里，可以提供那种照护；只要他（她）还需要照护，只要我的能力还足够，我就会在尽可能长的时间内提供那种照护。这就是那句话的全部含义。”
我也接到很多类似的提问，比如说，明明知道结局是注定失败的，那照护的意义到底在哪里呢？其实，无论需要照顾的人是谁，都不会抹杀你的幸福和生活的其他部分，它只是把幸福引向不同的方向，改变了它们的频率和强度。这其中，我发现忍耐是关键。
你如何忍耐？在照顾重度阿尔茨海默患者时，你时常会感到自己走投无路。天好像时不时地就会塌下来，然后你会想，“我能越过这堵墙吗？”。因为疾病只会恶化，当你适应了一个水平并觉得“好吧，我能做到”的时候，你的照护对象已然又跌至一个更低的水平。面对每一堵新立的墙，你都会觉得，这次我翻不过去了。而你至爱的亲人，也不会对你说：“你能做到的，孩子，继续加油。”
然而妈妈在那里，事情在那里，因为我爱她，因为她的在场激发了我的在场，所以我选择继续坚持下去。在所有的时候，这就是帮助我坚持下去的原因。
古德曼的书最打动我的是，关于照护者如何成为阿尔茨海默症患者事实上的保健医生。真正的医生对阿尔茨海默症能做的事情太少了：“诊断和处方在专业上是令人满意的，但如果疾病一直在走下坡路，甚至连疼痛都无法通过处方减轻，那么专业上的回报在哪里呢？”
我在凯博文的书中也找到了共鸣。神经科医生在完成诊断后，未曾对家庭照护的必要性表现出任何兴趣，凯博文对此感到不解：“他们中，没一个人给我们提供过有关家庭护工的建议；没一个人告诉过我们该如何整饬房子，配合琼的失能程度；没一个人想过理疗师或上门护士可以如何帮到我们；也没一个人觉得需要把我们转介给社会工作者或心理治疗师……”是的，这也是我的亲身体会：医疗总是把照护拒之门外。
时代在前进，社会政策在变化，新的有关护理的理论见解也在出现，但不变的是与阿尔茨海默症患者一起共度的家庭日常生活——挣扎、快乐、沮丧、爱、奉献、悲伤和无尽的关怀。长期接触这样的生活环境，把我这样一个家庭照护者逼成了专业护工。正如古德曼所说：“我们照护者比护士和学者知道得更多。我们生活在其中。”
“我们生活在其中”，这个简单的句子，描述的就是照护者和被照护者的生命力与共同存在感，此种生命力与共在感，正是因照护行为才得以从我们的躯体内和头脑空间中慢慢地流淌出来。
我妈妈虽然不会说话了，也不再认识她最疼爱的小儿子，但如果我能洞悉她的意识活动，我会害怕她说：“你知不知道，在那一天之后我经历了那么多，没有丝毫与你有关。你那时不在这里。”而我想告诉她：那时我在的，我一直都在。
作者：胡泳，北京大学新闻与传播学院教授。本文转载自公众号：天使望故乡，转载已获授权。
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