原标题：生死之战
中青报·中青网记者 王雪儿
离开部队的第五年，退伍军人陈晓亮再次投入一场“战斗”。
“敌人”抹掉他嘴唇上的血色，将他总是挺得板直的腰压弯，他不再能喝牛奶和酒，曾在两天内失去两公斤体重，多爬几个台阶就开始气喘。在他连续接受两次大手术之后，年幼的儿子陈乐童言无忌地问：“爸爸，你是不是要‘噶’（噶，网络流行语，意为死亡）了？”
在陈乐眼中，生病后的父亲比以前更忙碌了，甚至顾不上他下降的学习成绩，一点也不像个病人。
作为一名律师和罕见病患者，陈晓亮的日程排得很满，一天按小时分割，去参加康复训练营期间也要见客户、谈合作、出席医患交流的论坛……有一个晚上，陈晓亮做完康复后安排了两个会谈，忙到凌晨。
有同事形容他是空中飞人，到全国各地开庭，结束当天飞到另一座城市和科研人员、医生或者药企代表见面——很多时候，陈晓亮也会带上病友的病历，希望大家被关注、被研究。直到目前，他患的这种罕见的恶性肿瘤在中国不存在标准诊疗方案，在用药方面，只能使用广谱靶向药延缓病情。
2020年，陈晓亮从部队转业成为一名律师，在深圳执业。2022年年末，他确诊患有促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（以下简称“DSRCT”），这是1989年被首次描述的一种具有高度侵袭性的恶性肿瘤，发病率约为五百万分之一，确诊时常伴有肝脏和淋巴结转移，5年生存率低于15%。在中国，考虑漏诊、误诊等概率事件，陈晓亮找到存活的病友大约80人。
陈晓亮在病床上讲述对“萤火计划”的畅想。纪录短片《萤火》视频截图
不幸中的万幸
2022年11月，陈晓亮收到的检查报告写着结节、肿块、钙化……密密麻麻。中山大学肿瘤医院胃肠道肿瘤医生初诊判断为结肠癌，随口说：“还好现在有很多新药治疗肠癌，如果是一些罕见肿瘤就麻烦了。”陈晓亮当时心下一紧，但并没有特别在意。
当年12月中旬，接收陈晓亮活检标本的病理科医生发出了从业8年以来的第一份DSRCT报告：“经全科室的医生会诊，得出结论为促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤。”
陈晓亮想了解关于这个病的一切，网络中有限的信息包括——恶性程度高、发病概率低……他试探性地问医生，自己是否还有1年到1年半的时间可以活。“我才40岁，好像自己想做的很多事情突然就抓不住了。”
5年前，他从部队转业，到深圳做律师，这个选择让别人感到意外。出生于军人世家、年少参军，从一名普通的军校毕业学员晋升至副营长、指挥室主任，陈晓亮获得“作战指挥表现出色”的评价。“法律”是业余爱好，他自学通过国家司法考试，2011年拿到了军队律师执业资格。如果不转业，他大概率可以在部队安稳退休；如果转业，参考大多数战友的选择，他可以去法院或检察院，成为一名公职人员。
2018年，37岁的陈晓亮离开家乡山东烟台，用半个月时间考察了北京、上海、杭州、广州和深圳，最后选择扎根深圳。他喜欢那座年轻城市的劲头，“一个饭桌上的人大杂烩一样，但都是来交朋友、谈机会、谈合作的”。
在人脉、资源几乎为零的深圳，律师陈晓亮度过一段不算容易的“创业期”。回想起来，他觉得庆幸，认为自己的病也是因为在深圳才很快确诊。他的病友，有人光确定病因就花了近一年的时间。
不知道生存期，也没打算做什么公益，陈晓亮想给儿子写一本书，委托别人在陈乐18岁成人礼时转交。
“萤火计划”团队成员与蔡磊合照，右二为陈晓亮。受访者供图
萤火微光
“我跟他讨论病情，就像在说别人，（他）非常理性。”中山医院的一位医生对陈晓亮印象深刻。那是2022年年末，他唯一可用的治疗方式是化疗。
“我是律师。”他对医生说，是帮人解决问题的。他听医生讲疾病如何发展，什么选择能让当下的利益最大化。在治疗的过程里，他自认为算得上“没有走一点弯路，每一步选择都是对的”。
但他仍然形容，治疗像在黑暗的隧道中前行，“前面有光和没有光的差别是巨大的”。他期待有效的治疗方式被发现，避免盲目用药。
因为患者群体少，这些治疗信息在医生中流动的范围很小。“在这个病被发现的30多年时间里，一些病人治疗的每一步都可能是一个‘试验品’，但这种试验没有进行有效的归纳总结，没有被用于其他人身上，这意味着每一个病人都是单独的、新的试验。”
陈晓亮形容，每一个逝去病友的价值和意义“就像是打仗的时候冒着枪林弹雨向前冲锋一样，只有前面的战士把子弹挡住了，后面的人才能多走一步”。他说，“最后的胜利是大家用鲜血换来的”。
在他的挚友、律师陈慧燕眼中，陈晓亮是一个把“英雄主义”写进骨头里的人。作为律师，他对刑事案件尤为关注，很多案件处理他会考量社会关系、权衡利弊，在法律规定的范围内，用不限于谈判的各种方式为当事人争取利益。
2023年春节后，陈晓亮约陈慧燕和另外一位朋友聚餐，在饭桌上，他说自己要建立一个公益基金会。当时，他刚确诊几个月，仿佛“自带使命感”，慷慨地陈述为什么要做这个基金会，未来要做什么，有哪些愿景。陈慧燕有点茫然，不知自己能做什么。
陈晓亮曾开过一个玩笑，说马斯克在策划火星移民计划，但人类走向太空之前，必须先将罕见病这类医学难题彻底攻克，才能应对宇宙辐射的影响。
又过了两个月，陈慧燕再收到信息时，陈晓亮已经将基金会在民政局做了备案并且和平台合作准备开始第一轮募资。基金会的名字叫“萤火计划”，被寄望成为隧道口照进来的光。
陈晓亮还想做患者互助云平台，建立资源共享的信息池，不让刚确诊的患者一个人在互联网大海捞针。同时，他希望能链接科研机构、医生及医药企业，研究DSRCT，为患者找到新的治疗方式或者药物。
他曾询问专家：“如果我能做这样的尝试，你们最需要什么？”
有专家说，需要准确详尽的病例信息。
目前，这个云平台的建设进入病例收集阶段，那是一份“巨型”表格，里面汇集着每一个病例的既往治疗经历、关键时间节点的影像学报告，基因检测、病理检测等重要检测结果。这些信息通过全国各地的病友传送给对DSRCT感兴趣的医生。陈晓亮期待的“让每一个病友的‘试验’有价值”，正在成为现实。
陈晓亮作为嘉宾参与罕见病论坛。病痛挑战基金会供图
他不会回头看
陈晓亮曾召集过几次聚会，希望身边的朋友可以链接一些资源进来，律师们围在一起，有人质疑：“我们这样做的意义在哪里？你能做成什么样？你花那么多时间精力去这样做仍然可能会失败。”
也有人问：“没听说过的病，我们为什么关注？是你身边有人得了吗？”
陈晓亮回答：“是我。”
气氛结冰，陈慧燕说：“站在小一点的角度，我们都是亮哥的朋友，如果这件事让他认为人生有意义、有价值、有希望，我觉得这就是意义。”
2022年，陈慧燕面对人生低谷时，陈晓亮给予她很多帮助和精神支持，不仅对陈慧燕如此，他在朋友中的形象就是“好大哥”。
在朋友帮助下，陈晓亮拍摄了纪录短片《萤火》，希望得到社会的关注，那是他第一次将病情公之于众。
视频里，陈晓亮面色有些苍白，他躺在病床上诉说。短片发布的前一夜，他失眠了，作为律师，他怕客户不信任；作为一名老兵，他怕旁人的怜悯。
有人说，蔡磊“死磕渐冻症”，陈晓亮“死磕DSRCT”。蔡磊如今直播时面临的诸多质疑，陈晓亮也曾感同身受过。陈慧燕记得曾经有人问他们：“做这个挣多少钱啊？你们做律师的，没钱赚怎么可能搞啊。”
他们把宣传基金会的链接发到病友群里，也有人骂，“已经这么惨了，还要割我们韭菜”。
陈慧燕意识到，不论是做基金会还是发动病友出力，都必须和人建立起情感链接，尤其是病友，要让他们感受到这件事的价值。
2023年9月，经过近一年的化疗，陈晓亮拥有了手术条件，他从病友那里听说清华大学长庚医院的李雁医生或许可以给他做手术。手术过程被纪录片导演柳亚记录下来。
柳亚回忆起第一次在长庚医院附近见到陈晓亮的场景：“他给我们讲述患病经历、手术筹备和接下来的公益计划，仿佛未来波澜起落的人生在他这里没有一丝悲伤，还会时常自嘲。”
陈慧燕提起的“难”，陈晓亮大多都忘记了，他能讲起的只是一些概述性的不易——联系药企不易、说服专家科研不易。在这场与疾病的战斗里，陈晓亮不会回头看，他的方向只有前进。
他给蔡磊写了一封信：“患病前的人生，自由、惬意、小确幸，患病后的人生乐观、抗争、大不幸。好在，我还没有被击垮，还在乐观地战斗，还想与您面对面地交流……”
2023年10月30日，陈晓亮接受第一次长达10个小时的手术。术前他告诉主刀医生李雁：“在手术中出现问题，以李雁主任的专业研判为准，这是我本人的意见，超越其他家属的任何意见。”那场手术，从盆腹腔中翻出的肿瘤组织比影像报告中显示的更多。
手术成功，陈晓亮病友群的很多人看到了希望，见过诸多专家的他也成为病友群的核心人员。
他也做情绪垃圾桶，安慰大家或是讲目前的科研进展，讲有哪些人又为这个群体做出了努力。
当时，在李雁的介绍下，陈晓亮和清华大学医学院教授倪建泉建立了联系，目前，DSRCT的肿瘤细胞已经被复制到体外的果蝇模型上，李雁也在进行科研工作。除此之外，中山大学、中国医学科学院肿瘤医院都在跟进临床试验。“作为这么小的一个群体，我们能推进到现在，已经非常不容易，坦率地讲，我们没有利益能跟别人交换。”
那年12月，陈晓亮用“萤火计划”筹到的第一笔钱，举办了第一次线下的医患交流会，不少医学专家到场，一些病患及家属也参与了。那天陈慧燕也在，“有三四个病患在义诊时得知自己有手术机会，绝处逢生”。
这些信息被传递到病友群里，所有人都很激动。群里的人看到“萤火计划”的价值，“见面之后产生了情感链接，再回到群里交流，人跟人的情感基础是很扎实的”。如今，有十几个人成为病友群中的核心志愿者，每周陈晓亮都会与他们开例会。
突围
在病友会的前一天，陈晓亮见到了蔡磊，蔡磊说：“人类基因技术在发展，你们一定不能倒下，现在倒下是最亏的，一定要活下去。”
“和他相比，我做得太少了，走得太慢了。”每一次被药企或科研机构拒绝后，陈晓亮都不得不承认，他所能撬动的资源实在有限。对一群普通的患者而言，在常规商业逻辑下去促进研发一款“特效药”很难实现。
他开始想别的办法。DSRCT患者比渐冻症患者“幸运”一些，他们的致病机理在理论上很清晰——11号和22号染色体易位，基因错位融合，导致异常转录因子表达，进而导致疾病的发生发展。
在基因技术日新月异的今天，他们的任务就是活下去等待基因疗法被彻底突破的那一天。
如果把基因编辑当作终极目标，那中期目标就是尽量延长生存期。从目前已有的科研成果来看，只要通过小分子化合物药剂抑制促进肿瘤发展的蛋白链形成，就可以延缓病情。同时，一些靶向药对DSRCT患者有明显作用。这些广谱的靶向药“对什么病都好使”，但针对性不强，作用不突出。
陈晓亮换了个思路，一些即将进入临床试验的靶向药，可能对罕见病也有效果，他为DSRCT患者争取更早进入临床试验的机会。药物研发机构的获利是能搭上罕见病绿色通道的“便车”，加快上市。如果没有这样的“政策便车”，从正常的商业逻辑来讲，五百万分之一发病概率的DSRCT，根本排不到适应症里去。陈晓亮说，临床试验的设计逻辑是商业行为。“假设药对 100种病有用，但它做临床试验的资金有限，只能先选三五个患者群体较多、商业价值较大的病种，获得批准上市后，先盈利，再去拓展其他病种。”
“这个时候我们需要主动出击。”陈晓亮几乎不会放过任何相关论坛，他总结，与医生、专家建立联系，让人家把DSRCT患者放在心里要“胆大心细，脸皮厚”。
最重要的是“脸皮厚”，陈晓亮笑言。中国医学科学院肿瘤医院经常会有类似的临床试验。一次医院关于临床试验的直播活动结束后，在观众提问环节，陈晓亮引起了一位发言专家的兴趣，他们交换了联系方式。
中青报·中青网记者见到陈晓亮那天，他非常兴奋地告诉记者“心想事成”，这位医生找到他，表示药企希望能线上沟通一下。
得到临床试验的机会并非终点，什么时候入组、挑选什么样的病友入组都需要考量，病友组织可以系统化解决这个问题。研发厂家与罕见病合作最大的困难在于找不到患者，除了人数少之外，一些患者认为只有生命即将到尽头才去参加临床试验。
与此同时，药企会重点考虑，病情末期，药的作用有限，临床数据会直接影响药物上市。所以，陈晓亮需要和病友充分沟通，“什么时候才是最佳的入组时机，才是最有利于大家利益的一个时机”。
科学研究是“斥巨资”、细致严谨的工作，“我们能在旁边搭个便车已经很不错了”。
陈晓亮并不否认自己想活下去，但他也说并不畏惧死亡，他相信，人的意识会以量子形态存在，永不消亡。
以前在部队，作战指挥的时候，陈晓亮最重要的任务就是统筹安排，让每一位官兵最大化发挥作用。从“萤火计划”建立至今，陈晓亮的目标已经不仅仅是找到国内的病友，他还联系到加拿大、澳大利亚的病友，“链接全世界的病友在某种意义上就是撬动全世界的资源”。
“大众的视角希望看到一个成功的故事，逆天改命的英雄，这不是我能够决定的。”他有些无奈。生病前，陈晓亮的办公室在深圳中心城区的一栋高楼上，这里窗明几净，连电梯都有“黑科技”。生病后，除非见客户，他不常来这里了。工作方式也从单打独斗变成团队作战，尝试和其他律师伙伴在深圳特区推动罕见病立法。他理性地把一切安排得井井有条，对客户负责，对病友体贴。“我能够决定的，是把这个事情推到正道上去，如果有越来越多的人加入进来，即便有一天我离开了，公益这个事情还有人去做。”
只是一提到陈乐和父母，每一次他都眼眶泛红。跟拍陈晓亮5个月的柳亚说：“我不想给亮哥冠以‘伟大’这样的字眼，他真的很平常，有诸多家庭问题需要面对和解决，只是他足够坚强，足够智慧。”
陈晓亮很清楚，自己陪伴儿子的时间不够，他不再特别关注小家伙的学习成绩，“自由自在好，将来怎样要看自己的造化”。
他告诉儿子：“未来有更多事情需要你去做，爸爸对你的期望就是你要努力搞定自己的事情。”陈晓亮重复了3遍，“你记住这句话，你要努力搞定自己的事情。”
2024年春节前夕，陈晓亮查出肿瘤复发，4月26日，他又做了一场大手术。得知消息的柳亚去看望，他记得那天的陈晓亮，“一边滴着高强度化疗药物，一边坐在床上吃着馒头蘸辣椒，开心地与我交谈。他沉静、乐观、散发着光。”
他笑着对柳亚说：“没关系，不会打倒我的，我再寻找解决方案。”他也不想着给陈乐写书了，要把跟死神抢回来的时间用在“刀刃”上。
但他嘱咐柳亚，把20多个TB大的拍摄素材都留给陈乐。
“如果未来，他突然对父亲感兴趣，可能会通过这些检索到我的存在。他会知道父亲原来还曾经做过一些有益的事情。”
（为保护未成年人隐私，陈乐为化名）
来源：中国青年报
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