VOL 3442
“如果我是老二，父母把我带到这个世上的目的，就是为了照顾老大一辈子和成为家里的开心果，我会恨父母一辈子的。”
9月19日，小红书热帖《孩子自闭症，该考虑二胎吗？》的留言区里，一位网友如此回复。
而早在8月底，一位妈妈在小红书发帖倾诉，自己连生两个自闭娃，一胎是自闭症，二胎意外怀孕后抱着侥幸心理生了下来，但不幸的是2岁时也确诊了自闭症……她害怕孩子长大后会怨恨自己，“很多时候都在怀疑自己是不是做错了”。
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这个帖子也引发了网友热议，很多人说她不负责任，一胎是自闭症不查相关资料就生二胎；有言语激烈的网友表示“原本是想让这个二胎命里带苦拖着个自闭症亲人甩都甩不掉吗？”“我都想打她一顿”；还有人揣测是不是一胎是女孩才想追个儿子……
一胎是自闭症的家庭，真的没有资格生二胎吗？
大米和小米采访了多位自闭症孩子的家长和相关医生，听听他们怎么说——
文|十七人
编辑|王相明
“草根家庭真的不建议”
凯爸，22岁自闭症青年凯凯的父亲
凯凯确诊后，我也想过要不要再生一个孩子，但是随着对自闭症的了解越来越多，最后还是打消了这个念头，那个时候我了解到的信息是，一胎是自闭症，二胎患自闭症的概率在20%-30%，而正常情况下生出自闭症患儿的几率只有1%。
为什么有过这个想法？可能出于传统的考量，希望能养儿防老，享受天伦之乐。没生的原因也很明确——我赌不起。
最后选择生二胎的家庭往往有两种情况，一种是无知者无畏，不了解二胎遗传的患病数据；第二种就是出于侥幸的心理。
在我们那个年代，连网络都不太发达，出于无知而生下二胎的家庭比较多。但现在环境变了，哪里都能查到这些资料，甚至只要你带一胎孩子去过机构干预，就能知道生二胎是要冒很大风险的。
我接触了太多底层的家庭，可以很笃定地讲，95%的二胎对一胎不友好——这还是二胎为NT（普通孩子）的情况下，如果第二胎是自闭症，那简直是一场噩梦。
他们既无法让NT二胎照顾自闭症的一胎，也没能达成对一胎自然干预更好的目的，甚至可能因为准备不充足，生下二胎后才发现经济压力骤增，这一点对于普通家庭来说是致命的。
对于这个话题，我只有三点建议，如果你想生，一定要有：好的家庭、好的经济来源和一颗强大的心脏。只有这三点都具备了，才能有上牌桌的筹码。而像我这种草根家庭，就得考虑再三。
至于已经生了二胎的家庭，就像小红书的这位妈妈，我只想说两个字——命运。这是她自己的选择，只能咬牙坚持，默默承担，我们愿赌服输。
但事情也没到绝境，我们还是有方法来改善生活的：首先，有了照顾第一胎的经验，二胎可能会干预得更好一些，不用太灰心；家人要给予足够的支持，家庭氛围和家人态度都会决定孩子、母亲甚至整个家庭的生活质量；最后，要尽可能地寻求社会救助，搜集信息，利用一切对残疾人家庭有帮助的法律法规，让自己生活得更好。
“生孩子是你的权利，前提是你能承受最坏的结果”
桐妈，育有14岁自闭症儿子和7岁NT女儿
我一直渴望多子女的家庭，从小就是，在桐宝确诊自闭症后也没变过。
在桐宝7岁那年，他可以保证上午在学校正常上学，下午在家庭课堂学习，模式很稳定。我知道，这是我生二胎最好的机会——再晚一点我的年龄就更不允许了。
我把这个想法和桐爸说时，意料之内遭到了反对。桐爸从事的工作与微生物及遗传领域相关，他知道这件事要冒多大的风险，但家里人说的话我根本听不进去，只会天然地反驳，于是桐爸挂了很多优生优育相关的专家号，他想用医生的嘴让我“清醒一点”。
一胎是自闭症，二胎患病的概率大概在20%左右，这是医生给出的大数据，但这种二八分流的博弈，摊到我们个人身上，就只有0和100的区别。我甚至还想过用人工的方式筛选基因，降低患病的概率，但医生说这不现实，很多疾病即使人工筛选也做不到，这就是生命的不可预测性。
我陷入了纠结。
整个过程中，桐桐是我的底气。桐桐最开始程度那么差（查看桐妈过往推送：），现在不也能正常上学了吗？我也不是当年的我了，我有了7年的干预经验，即使二胎真的也是自闭症，我可以从小就干预，情况肯定不会比桐桐差。
生孩子是我的权利，我也做好了接受最坏结果的准备，有能力给孩子兜底。桐爸看到了我的坚定，他说你话都说到这份儿上了，生吧。
即便如此，孕期也极度小心注意，能做的检查都做了，但也免不了现实打击——妹妹出生时，各项指标甚至不如同期的桐桐。
老二一出生就得了婴儿肝炎综合征，六个月之前连续住院，所有的儿保都过不了，有明显的落后。
我当时怕得要死，看着妹妹不哭、不笑、不听也不看，好像没有任何的欲望和需求，只能把刚出生的她当特殊儿童去干预。好在，7个月的时候她的各项指标追了上来，也开始回应我们。
在两个孩子平衡方面，很多人觉得头胎是自闭症的家庭，生二胎就是为了给自闭症孩子找一个养老的。我想问，如果你家里的兄弟姐妹出现失能或其他疾病，你能背负起他的命运吗？
我们把二胎的能力放得太大了，绝大多数的普通人只能把自己的小家养活，谁有能力背起他人的命运？这不是想不想、要不要的问题。自闭症人士的照护是一个社会问题，无法让某一个人去承担，把自己榨干了去顾另一个人是不现实的，也不可持续。
我会教我的孩子要先爱自己，如果有余力，请你们爱彼此。
妹妹从小就知道哥哥的情况，但这没有影响她的生活。有时妹妹的朋友来家里做客，桐桐出现一些不当行为，妹妹会直接跳出来说：“别理他，我哥就那样，但是我哥很棒哦。”我觉得这是一种很好的共存关系。
“别理他，他就那样”不就是见怪不怪吗，她没有藏着掖着，觉得不好意思，而是知道我们不一样，但没关系，你不一样是你的事儿，我该干我的事儿；“我哥很棒”证明孩子有价值，我们教育桐桐要照顾妹妹，在妹妹眼里，哥哥会给自己准备吃的，会干自己不相干的活，哥哥画画也很好，妹妹认可哥哥，这就是良性循环。
至于二胎还是谱系的家庭，我也见过，他们确实要累得多得多，但就像我当时决定生二胎时一样，因为这是自己的决定，他们心里更多地是过好当下，尽力提高两个孩子、一家人的生活质量。他们能在这种厄运下重新捡起生活的勇气，本身就是强者。
而那些有生二胎想法，但还没有做决定的家庭，一定要理性想好各种最坏的结果，如果你觉得自己能承担这种生命之重，那尽管生，这是你的自由。
“如果现在穿越回去，我没有勇气要二胎、三胎”
阿梅
大女儿18岁，自闭症，长住托养中心
二女儿12岁，自闭症，即将读特殊学校
三儿子6岁，发育迟缓，明年升入普通小学
2006年，我生下了第一个女儿，一岁八个月时，她确诊了自闭症。在那个年代，自闭症相关的信息非常匮乏，即使是6年后的2012年，我意外怀孕了，都不知道自闭症有遗传的可能，期待自己有一个健康的宝宝，还能让他照顾姐姐，于是我决定生下来。
但天不遂人愿，二女儿还是自闭症。可能因为有了一胎的经验，二女儿发现、干预得早，现在比大女儿的程度轻很多。大女儿迄今不能用语言表达自己的需求，社交有明显困难，而二女儿只是和人交往不太会把握度，有时会太过热情，除此之外甚至可以正常上普通小学。
有了两个自闭症孩子后，我又在考虑是否要再生一个小孩，个中原因很复杂，最主要的一点是，如果我们做父母的离开了，我的两个女儿要怎么活？
彼时国内对于自闭症大龄托养的机构并不多见，别说是托养，在大女儿到了学龄期时，我曾想让她去特殊学校就读，但学校把我们拒之门外——那个时候他们只招收唐氏等没有行为问题、比较好管理的特殊儿童。对于自闭症，他们没有把握。
当社会无法提供解决方案的时候，我只能从家里想解决办法，再生一个孩子，好像就变成了这种困境下唯一的解。
我承认，这种决定对小孩并不公平，但是我也想不了这么多了。
2018年，弟弟来了。在过往机构干预中，我发现两胎都是自闭症的家庭，多数都是同性，异性之间还遗传的很少，我赌弟弟是个NT。
寄托着我期待的弟弟出生后发育迟缓，不理人，不对视，种种迹象告诉我，我可能又赌输了。我没带弟弟就诊过，有了前两胎的经验，我自认为比我们小城市的那些实习医生都看得准。
赌输了的现实是我无法承受的，我整天以泪洗面，还曾经试图带着三个孩子就这样结束生命，地点我都想好了。但就在这反复思考死亡的时间里，弟弟突然开口和我说：“妈妈，我很爱你。”仿佛神明了解了我的心情，在和我对话。
在那之前，我已经给他干预了一段时间，这句话是他进步的象征，看到孩子都没放弃，我也再也没有说放弃的理由。
我见证了自闭症行业在国内发展，过去拒绝我们的特殊学校，现在二姐姐可以入学了；大姐姐所在的托养中心补贴后一个月只要花1000多，年龄最大的居住成员有40岁，父母离开后的问题也得到了解决，弟弟也不用承担太大的压力，一切对自闭症人群的帮扶都更好了……但是，如果能重来，我不会选择生二、三胎。
即便因为积累了丰富的干预经验，三个孩子程度一个比一个好，但如果让我回到过去，我没有勇气做同样的决定。
我只是没办法让时空倒流，只能面对现实往前走，而我想那位家长也是这样。生都生了，努力过好日子才是正道。
医生观点：“即使是医生，也无法想象他们面临的困难”
王馨
华南师范大学脑科学与康复医学研究院特聘研究员
主治医师，心理治疗师
临床上，如果有一胎是自闭症的家长向我们咨询生二胎的建议，我们只会把二胎患自闭症的数据告诉他们，而不会给出明确的建议。
现今的医疗手段无法在孕期检查孩子是否患自闭症，从优生优育的角度来说，我们需要有明确的检查异常，比如唐氏筛查异常，才会建议他们考虑中止妊娠——即便如此，最终做决定的都是家长。
对于概率问题的考量，每个家庭都不一样。虽然一胎患病后，二胎得自闭症的几率有20%，但也还有80%的可能生一个健康宝宝；而同样，就算普通人生出自闭症孩子的概率有1%，也不代表这个1%可以忽略不计。
就主流观点来看，自闭症是遗传和环境共同作用的结果，和自闭症相关的基因，比较常见的突变有100多个，如果加上不常见就有1000多个，可想而知，临床上通过一些基因检测鉴别孩子是否患自闭症非常困难，即使通过人工筛选基因，也仅能在遗传方面做一些工作，环境上也不可控。
还有一些心存侥幸的家长，觉得有了干预一胎的经验，就算二胎是自闭症，也一定会干预得更好，但这也分具体情况：自闭症的异质性很强，个体差异较大，很难说二胎的程度就能比一胎轻——低功能自闭症和高功能自闭症的干预程度和所花精力完全不一样。
只能说家长们要在多方判断、理性思考后再做这个决定，而已经做了决定的家长，我们要给予更多正向的支持。
无论是哪种程度的自闭症孩子，家长所面临的挑战和困难都是非常大的。毕竟自闭症是一个持续的、整个生命周期都需要去面对的问题。就算是轻度的自闭症，不同年龄段需要面对的课题也不同，对家长来说都是新的挑战。
作为医生，我们大部分的时间都在和这样的孩子和家庭相处，但是说实话，我们都没有办法和他们100%共情，他们究竟面临着什么样的困难，承担着什么样的压力，积累着什么样的情绪，我们都无法想象。
基于这些，作为旁人，我们能给予的应该是包容和支持，不要去随意下评判，希望公众可以更合理、理性地看待这件事。
在孩子确诊后，
你有过想要生二胎的冲动吗？
最后又是怎样决定的？
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